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Llevo casi 5 años llevando a Henar a terapias. Básicamente desde que nació, los 5 años que tiene ya de vida. Al principio me lo tomaba casi todo al pie de la letra. Desde el desconocimiento, el miedo, la esperanza. Intentaba una y otra vez aplicar las tácticas, guías y consejos que me iban dando los terapeutas. Reorganizar espacios, elaborar material, leer y leer.

Y así llega una de las palabras más dramáticas de todo este proceso. Frustración. Maldita frustración. Bendita frustración. “No llego”, “no sé hacerlo”, “esto no sirve de nada”. En un periodo muy breve de tiempo te has de enfrentar a manuales, palabros nuevos y sobre todo a mucha, mucha dedicación y planificación. ¡Qué difícil!

Dicen que las madres de niños con discapacidad nos volvemos unas expertas en casi todo. En medicina, enfermería, psicología… En todo, menos en ser “madres”. Esta es una sensación que comparto con otras madres del “gremio” y por la cual más y más me empeño en luchar para remediarla.

Después de todo este tiempo creo que ya puedo decir que he aprendido a ser la madre de Henar. La madre de una niña con autismo severo. A desarrollar el rol de madre que me ha tocado. Ya estoy conociendo y construyendo a mi “yo madre”. No ha sido fácil. No está siendo nada fácil. Pero he conseguido adaptarme a mí misma y a escuchar también mis ritmos y necesidades.

Y así mi yo terapeuta se ha desarrollado un poco más este verano. Creando lo que llamé el rincón multisensorial, que si bien sí es un rincón en el salón de casa, no sé muy bien si es muy multisensorial. Suelo contar que no lo he creado para Henar. Que ha sido para mí, ha sido mi propia terapia. ¿En qué consiste? Quizá eso es lo de menos. Y es lo de menos porque a día de hoy creo que a Henar no le sirve de nada. Pero a mí me ha dado un colchón de oxígeno. He dedicado tiempo a pensarlo, a comprar material, a reorganizarlo. A fotografiarlo. A enseñarlo a amigos y familia. A invitar a Henar a que lo use y disfrute… ¡Y sobre todo a recogerlo!

Después de años intentado aplicar al pie de la letra todo aquello que me venían diciendo, y enfrentándome a la dichosa “frustración”, he comprobado que he aprendido muchísimo. Mucho más de lo que yo me creo. Sobre terapias, sobre mi hija y sobre mí. Y que es ese el triángulo sobre el que hay que construir la intervención que tengamos sobre nuestros hijos. Aquella intervención que respete las tres partes. Aquella que nos haga sentir bien y que respete nuestros roles.

¡A disfrutarlo!

Fe Caballero