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Son pocas las cosas en las que la gente ha opinado sobre mi crianza. Sé que muchas no podéis decirlo, así que me siento afortunada. Las cosas con Daibel son tan complicadas que pocos se atreven a opinar. Para otro momento dejaremos la delgada línea que hay entre las decisiones que tomamos sobre la crianza de un hijo y los cuidados que requiere según profesionales de la salud. Hay veces que que esto no está muy claro.

Pues bien, a pesar de no haberme tenido que enfrentar a muchos opinólogos, hay un tema que debe ser tan llamativo, que pocos se pueden contener: el porteo.

5 años llevo porteando a Daibel y el mismo tiempo recibiendo opiniones no solicitadas sobre ello. En este tema, incluso mi padre, de quien jamás he oído ni medio cuestionamiento sobre cómo hacemos las cosas con Daibel, no ha podido resistirse a decirme que creía que era mejor no portearle en varias ocasiones. En su caso, es miedo a que me dañe la espalda. Vamos, que es un padre preocupado por la salud de su hija, no una persona haciendo una crítica gratuita.

¿Por qué será que este tema llama tanto la atención? Me resulta curioso porque es algo que en otras culturas no se cuestiona y que los humanos hacemos desde hace miles de años de forma natural. Parece que, al avanzar la tecnología y, ponernos las cosas supuestamente fáciles con carritos y cunas, nos olvidamos de lo que hemos sido durante milenios y dejamos de atender a lo que nuestra biología espera.

Y, claro, Daibel ya es muy grande y todavía llama más la atención que le siga porteando. Y yo, lejos de entenderlo, estoy desconcertada porque veo clarísimas las razones y me sorprende que los demás no. Así que las voy a dejar aquí por escrito, a ver si las lee quien tiene que leerlas y el texto se queda como recurso por si alguien pregunta.

1. No camina

No sé por qué tengo que explicar esto. Me alucina. Daibel no camina, por lo que depende de otras personas para desplazarse. Toda su vida, tendremos que cogerle para moverle de sitio, aunque sea de una cama a una silla. Llevarle de la habitación al salón, es portearle, aunque no utilicemos un trozo de tela para hacerlo. Esto se entiende bien, ¿no?

2. Es mejor para mi salud

Lo que no se entiende tan bien, por lo visto, es que utilice un dispositivo que me ayude a cargar el peso de manera más saludable para mi cuerpo. En este punto me cortocircuita el cerebro. ¿Te parece normal que cargue con sus 15 kilos a pelo para movele de un sitio otro, pero si uso un portabebés que reparte mejor el peso no lo entiendes? La que no te entiende soy yo.

3. A nivel logístico ha sido nuestra salvación

Ahora que no salimos tanto porque los médicos y terapeutas vienen a casa, el porteo con portabebés ha pasado a ser casi testimonial. Pero los cuatro años que hemos pasado entrando y saliendo de consultas, esos trapos nos han ayudado una barbaridad.

Hay sitios a los que no podemos acceder con carro, así de simple. Y os aseguro que andar subiendo y bajando el carro del coche para mí es mucho más agotador que colgarme a Daibel en plan koala. Párate a pensar un momento. Para meterle y sacarle del carro también tengo que cargar su peso y, además, a una altura y en una postura poco saludables.

4. Necesita contacto

Y aquí la guinda del pastel. Esto es lo que más cuesta entender, incluso a personas muy cercanas. Daibel necesita contacto. Todas las personas lo necesitamos, los bebés especialmente. Y no es algo que las asesoras de porteo digamos en plan mantra. La ciencia lo ha demostrado de muchas maneras. No voy a entrar en eso ahora. Internet está lleno de información al respecto.

Centrándome en el caso de Daibel, os diré que él ni ve ni oye bien. Depende de su sentido del tacto para entender el mundo en el que vive. Es como mejor nos comunicamos con él. Nos regala más sonrisas cuando jugamos a pedorretas y cosquillas. Disfruta hasta el éxtasis de los masajes y las caricias. Pasa de los juguetes o de de los dibujos en una tablet. Necesita el contacto para entender que la cosa va con él.

Y lo que es más importante, si nos siente cerca, se siente seguro. La sensación de inseguridad o de vulnerabilidad es horrible. Seguro que la has sentido alguna vez. Ahora, te animo a empatizar.

Daibel nos ha demostrado, en multitud de ocasiones en estos 5 años que, si se encuentra bien, no pide brazos. Muchas veces se nos ha acusado de acostumbrarle a estar sobre nosotros, pero él deja claro, a quien lo quiera ver, que los brazos los demanda cuando algo le pasa.

Y una última reflexión. Sus seres queridos, en cuanto le ven, le besan, le abrazan, le acarician, le cogen… Esto es así en todas las familias. Demostramos nuestro afecto a través del contacto. Pues simplemente eso es lo que hacemos, demostrarle que le queremos.

 ¿Has cuestionado a alguien por portear? ¿Te han cuestionado a ti? ¿Te habías parado a pensar en la importancia del contacto para un niño con necesidades especiales?

El contacto es fundamental para el desarrollo del ser humano. Una de las formas de estimular el sentido del tacto en los prieros meses, y yo diría años, de vida es el masaje. De esto nos habla hoy Diana Nieto, Educadora de Masaje Infantil y profesional dedicada a la Atención Temprana y Educación Especial. Nos va a contar su experiencia impartiendo talleres con familias con hijos con necesidades especiales. Algo que me encanta de su exposición es la importancia que le da al cuidado y bienestar de los pades, para que así el cuidado del bebé sea óptimo. Además, da gusto toparse con terapeutas comprometidos con la crianza respetuosa y una sensibilidad que atraviesa la pantalla.

Diana y yo no nos conocemos. Hemos mantenido algunas conversaciones cortas por redes sociales, pero nos entendemos. Ella se ofrecio a colaborar con Crianza Mágica y aquí esta su primera aportación:

Siempre es bonito descubrir como un día, aparentemente normal, acaba siendo un día excepcional; y no tanto por lo que has hecho, sino por aquello que realmente te ha llegado al corazón, algo sencillo que te tocó el alma y te hizo sentir bien...

¿Y la llegada de un bebé? Probablemente ese sea uno de los momentos más irrepetibles de nuestra vida y por eso será único. Las personas somos emoción, puro sentimiento en movimiento, y en función de nuestro estado de ánimo podremos recordar esos momentos con mayor o menor nostalgia, alegría, desidia, euforia, enfado, ternura o melancolía.

En los primeros días de vida de nuestro bebé, sentiremos que las horas pasan a diferente ritmo; a veces vuelan y otras, sin embargo, insisten en pasar despacio, porque la paciencia y el cansancio no siempre van de la mano.

El año pasado, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) estableció un acuerdo con AEMI (Asociación Española de Masaje Infantil) para que ocho familias y sus hijos e hijas pudiesen tener un espacio íntimo para aprender Masaje Infantil y estimular el sentido del tacto a través de cuentos y canciones sobre la piel.

Las familias, además de aprender los beneficios que aporta en estas edades utilizar el sentido del tacto de forma natural, han contado con un espacio de calidad para desahogarse, compartir experiencias, inquietudes, temores, momentos de vulnerabilidad con otras familias, aún cuando las realidades que han convivido eran diferentes.

Tienen entre sus brazos a la persona más importante de su vida y esa nueva relación está creciendo desde esa primera vez que se encontraron; su objetivo como padres, a pesar de los obstáculos, seguirá siendo darle todo lo que esté en su mano para contribuir a que sea muy feliz y que reciba todo el amor que puedan ofrecerle.

¿Y qué es lo mejor que pueden ofrecerles? Las primeras semanas y meses de vida, los ritmos de sueño/vigilia son fundamentales y viscerales para el funcionamiento de sistemas, es muy importante optimizar las respuestas de adaptación, respetando las necesidades de cada niño y niña cuidando la cantidad de estímulos que recibe, alimentación, ritmos de sueño así como favorecer la relación con sus padres o cuidadores de referencia. Podremos mejorar estas relaciones afectivas con los niños y niñas mediante algo tan sencillo como el contacto, el tacto y la voz.

Por ello, es fundamental que durante éste tiempo no nos olvidemos de fomentar y proteger ese espacio que también necesitan papá y mamá para respirar, descansar, coger fuerzas y continuar.

El bebé capta perfectamente sensaciones como compañía, protección, amor, serenidad, afectividad… por eso es muy importante asegurarnos de que las familias se encuentren acompañadas, escuchadas y que se cubra en la medida de lo posible todas las necesidades físicas y emocionales para favorecer una buena red de apoyo.

Las relaciones emocionales pueden verse empobrecidas por el agotamiento ante cólicos, problemas con la alimentación, falta de sueño, problemas médicos y un sinfín de situaciones que podrán llevar a la familia al límite; por ello hemos de poner el énfasis en cuidar a ese papá y a esa mamá que buscan lo mejor para su hijo, porque aún viviendo una realidad con constantes obstáculos y limitaciones, vivirlo de forma serena y acompañados puede ser la base para el desarrollo familiar, siendo las relaciones de comunicación de cada uno de los miembros de la familia, fundamentales para el desarrollo emocional de cada niño y cada niña.

Desde FEDER-AEMI, hemos procurado dar la oportunidad de abrir una ventana, una página en blanco en sus vidas para sostenerles en éste camino desde la confianza, la empatía, el acompañamiento y la escucha activa de sus necesidades, independientemente de sus circunstancias evolutivas ó físicas.

Cada familia es única, con su experiencia propia, y nosotros siempre hemos sentido la necesidad de acogerles con la máxima consideración y respeto.

Los niños cuando crecen, construyen y se relacionan con su entorno de forma natural, para que lo hagan sintiéndose seguros necesitan la mirada atenta de una familia que lucha y hace hincapié en sus fortalezas frente a las limitaciones, pero sobre todo que se emociona, sorprende y aplaude ante los descubrimientos de sus hijos e hijas.

Querida mamá, querido papá… escúchame, pero no lo hagas teniendo en cuenta mis palabras, todavía son débiles e inmaduras, hazlo poniendo tu intención al servicio de la observación, para percibir mi tono, mi mirada, mis gestos, mis reacciones, mi juego y mi forma de relacionarme observando la sutileza de mi lenguaje corporal. Ponte en mi piel para entender la forma de descubrir el mundo que tengo ante mis ojos, ofréceme la posibilidad de descubrir, equivocarme y aprender, pero sobre todo os pido que os sintáis tranquilos por el simple hecho de sentir en vuestras caricias que estamos juntos, conociéndonos y es todo cuanto necesito para sentirme feliz.

¿Has probado el masaje infantil con tu hijo? ¿Crees que el contacto os sana de alguna manera? ¿Te ayuda a entenderte con tu hijo?

Cuando tienes un hijo con pluridiscapacidad, al que atienden tres terapeutas diferentes (y son pocos para como están en otras familias) y unos 20 médicos, resulta que tenéis muchos ‘deberes’. Todos los profesionales te proponen tratamientos y cosas para hacer con el objetivo que mejore su salud. Vaya por delante el GRACIAS a esos trabajadores que, desde la más absoluta profesionalidad (a lo mejor hemos tenido mucha suerte...), se parten los cuernos pensando en qué es lo mejor para Daibel y su desarrollo.

Cuando Daibel tenía 5 meses, todos esos ‘deberes’ me parecieron demasiado y me superaron. Me sentía mal (sí, la culpa) porque veía que era imposible hacer todo lo que nos recomendaban. Si quería respetar su sueño, su ritmo en la alimentación (entonces comía 8 veces al día y cada toma duraba una hora), atender su higiene y estar simplemente juntos, no quedaba tiempo para más. Sobre todo, teniendo en cuenta que nuestras visitas al hospital para consultas y terapias eran constantes y yo también debía dormir, comer y lavarme. Muy básico todo, ya lo ves.

Planteé mi agobio a sus terapeutas. Me comprendieron y expusieron que Daibel era muy pequeño, que había tiempo para trabajar y que había que respetar su día a día. Sentí mucha menos presión.

Ahora Daibel tiene más de dos años y la situación no es radicalmente distinta. Todavía duerme muchas horas, aunque sea a trompicones, sobre todo si no se encuentra bien; seguimos teniendo muchas consultas y sesiones de terapia y sus horarios de alimentación son muy estrictos por el tema de la glucosa. Y luego está mi vida… Hemos ido aprendiendo a encontrar los momentos para hacer los ejercicios de estimulación que necesita y, si algún día no se puede (por su estado de salud, por nuestros planes, por lo que sea…), he dejado de sentirme mal por ello.

Los terapeutas nos insisten en que lo importante es lo que se hace en casa. Y tienen razón. Los padres debemos ser el centro de su recuperación y su desarrollo, por ello es importante que sepamos realizar las diferentes terapias, pero también debemos saber escuchar cuáles son las necesidades de nuestros hijos y respetar sus tiempos. No es fácil, pero conviene asumir que hay días en los que no se pueden hacer todos los ‘deberes’ y no por eso somos peores padres. Es importante que no nos pongamos plazos, que estemos presentes y que no criemos a nuestros hijos a empujones. Podría decir muchas más cosas sobre esto, pero este post va sobre otro tema.

5 cosas que haces todos los días

Para rebajar esa presión,  ayuda mucho saber qué acciones sencillas y cotidianas también les estimulan y, algunas de ellas, las hacemos sin darnos cuenta y no necesitan de ningún material especial ni ejercicios dirigidos. A mí me gusta llamarlo #EstimulaciónNatural. Aquí van algunos ejemplos válidos para estimular a bebés o niños con necesidades especiales que están trabajando para adquirir los hitos que habitualmente se consiguen en el primer año de vida (nótese el eufemismo respetuoso de ‘niño sano’, por favor).

1. Hablarle

Interaccionar con él o ella a través del lenguaje es importante, más aún si tiene condicionantes auditivos . En ese caso, puedes hablarle mientras está pegado a tu pecho y notará las vibraciones. También el canto estimula y es una herramienta que puede ayudar a anticipar acciones, por ejemplo, si siempre cantamos la misma canción antes de ir al baño, como me propusieron en CrecienDoMiSol.

2. Mirarle

La mirada transmite mucho en ambas direcciones. Os ayuda a conocer vuestras expresiones, anticipando necesidades. Juegos simples, como cucu-tras, salen solos, sin proponérnoslos

3. Tocarle

Dale caricias, abrazos y besos. El tacto les activa y les conecta contigo y, además, el contacto es una absoluta necesidad que tienen los bebés. Cobra más importancia cuando se trata de niños con deficiencias visuales y auditivas, a quienes el sentido del tacto se les agudiza. Si tu peque tiene hipersensibilidad en la piel, este punto se complica, pero hay formas de trabajarlo y te las contaré pronto.

4. Sentarle sobre ti

Si sales, por ejemplo, a un bar con tus amigos, te propongo que, le sientes sobre ti en vez de dejarle en el carro. Tú sabes en qué punto de desarrollo está su espalda y qué puedes hacer en esa postura para fortalecerla. Así lo hemos hecho con Daibel y ya tiene control cefálico y fortalecidas las primeras dorsales. Al principio le colocábamos de forma que él pudiera levantar la cabeza por iniciativa propia. Después, él mismo hacía fuerza para incorporarse un poco más y nosotros le ayudábamos. Ahora le gusta mucho quedarse erguido mientras nosotros le sujetamos desde la cintura. Cuando se cansa, se echa para atrás, descansa apoyado sobre nuestro tronco y, cuando se encuentra otra vez con fuerzas, vuelve a intentarlo echándose hacia delante.  Todo esto no podría hacerlo en el carro.

5. Portearle

Nunca me cansaré de recomendar el #PorteoAdaptado. En este enlace tienes más información sobre los beneficios que les aporta. Es un recurso fantástico para estimular su desarrollo mientras os trasladáis a algún sitio.

¿Tú también te has agobiado con todos los ‘deberes’ de tu bebé? ¿Pones en práctica estas acciones? ¿Me recomiendas alguna más?