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Llevo casi 5 años llevando a Henar a terapias. Básicamente desde que nació, los 5 años que tiene ya de vida. Al principio me lo tomaba casi todo al pie de la letra. Desde el desconocimiento, el miedo, la esperanza. Intentaba una y otra vez aplicar las tácticas, guías y consejos que me iban dando los terapeutas. Reorganizar espacios, elaborar material, leer y leer.

Y así llega una de las palabras más dramáticas de todo este proceso. Frustración. Maldita frustración. Bendita frustración. “No llego”, “no sé hacerlo”, “esto no sirve de nada”. En un periodo muy breve de tiempo te has de enfrentar a manuales, palabros nuevos y sobre todo a mucha, mucha dedicación y planificación. ¡Qué difícil!

Dicen que las madres de niños con discapacidad nos volvemos unas expertas en casi todo. En medicina, enfermería, psicología… En todo, menos en ser “madres”. Esta es una sensación que comparto con otras madres del “gremio” y por la cual más y más me empeño en luchar para remediarla.

Después de todo este tiempo creo que ya puedo decir que he aprendido a ser la madre de Henar. La madre de una niña con autismo severo. A desarrollar el rol de madre que me ha tocado. Ya estoy conociendo y construyendo a mi “yo madre”. No ha sido fácil. No está siendo nada fácil. Pero he conseguido adaptarme a mí misma y a escuchar también mis ritmos y necesidades.

Y así mi yo terapeuta se ha desarrollado un poco más este verano. Creando lo que llamé el rincón multisensorial, que si bien sí es un rincón en el salón de casa, no sé muy bien si es muy multisensorial. Suelo contar que no lo he creado para Henar. Que ha sido para mí, ha sido mi propia terapia. ¿En qué consiste? Quizá eso es lo de menos. Y es lo de menos porque a día de hoy creo que a Henar no le sirve de nada. Pero a mí me ha dado un colchón de oxígeno. He dedicado tiempo a pensarlo, a comprar material, a reorganizarlo. A fotografiarlo. A enseñarlo a amigos y familia. A invitar a Henar a que lo use y disfrute… ¡Y sobre todo a recogerlo!

Después de años intentado aplicar al pie de la letra todo aquello que me venían diciendo, y enfrentándome a la dichosa “frustración”, he comprobado que he aprendido muchísimo. Mucho más de lo que yo me creo. Sobre terapias, sobre mi hija y sobre mí. Y que es ese el triángulo sobre el que hay que construir la intervención que tengamos sobre nuestros hijos. Aquella intervención que respete las tres partes. Aquella que nos haga sentir bien y que respete nuestros roles.

¡A disfrutarlo!

Fe Caballero

Hace unas semanas, mi amiga Carolina me pedía que firmase esta petición para que la Real Academia Española (RAE) cambie el significado de la palabra “autista” en su diccionario. Lo hice y también os pedí por redes sociales que firmarais. Todavía puedéis hacerlo si quiereis. Me pareció muy lógico lo que allí se pedía, de sentido común y compartía la idea del poder que tiene el lenguaje.

Hace unos días, el escritor Javier Marías, escribía un artículo criticando esta petición, alegando que atenta contra la libertad de expresión. Su escrito me parece vergonzoso, salpicado de demagogia y aderezado con un batiburrillo de cosas que nada tienen que ver las unas con las otras.

Hoy, tras leer ese artículo, Carolina se ha indignado, y con razón. Le he pedido permiso para publicar y, en la medida de mis posibilidades, darle más difusión a las palabras que hoy ha compartido en su página de Facebook, que me parecen brillantes e impecables. Con ella os dejo…

La respuesta de Carolina

He leído el artículo de Javier Marías publicado en El País, en el que ponía el grito en el cielo por la demanda de las diversas familias y asociaciones que solicitaban cambiar el actual –y erróneo- significado de la palabra “autista” en la RAE y pedían a los medios que dejaran de usar este término en sentido peyorativo. Según el columnista esta petición atenta contra “la libertad de expresión”. Me asombró. Mucho. En primer lugar, por la ligereza con la que se responsabiliza sobre lo que decimos. Quienes trabajamos con el lenguaje, sabemos que las palabras tienen tanto peso como poder y que su circulación no está libre en la construcción social de todo significado. Hay una gran variedad de ensayos que tratan este tema. Es más: entiendo que periodistas, escritores y editores hacen su trabajo más por tener algo que decir que por el derecho mismo de hacerlo.

Segundo punto: cuando Marías dice que la RAE solo “recoge el sentido de los hablantes”, no es del todo cierto. La RAE también legisla sobre la lengua y juzga qué debe incluirse en ella y qué no; establece un punto “oficial” sobre el sentido, que es consultado por tantas personas e instituciones. Desconocer esto me parece un ejercicio tremendo de irresponsabilidad. Decir oficialmente que un autista es una persona “encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad” es un equívoco absoluto. Es cierto que las personas con TEA –hoy en día esta es la denominación correcta- tienen afectada, entre otras cosas, las relaciones sociales. Los motivos son múltiples para explicarlos aquí, pero basta decir con que no tiene nada que ver, en absoluto, con la voluntad. Es un error de concepto, contenido e información (interesados en el tema, recomiendo la página Autismo Diario).

Por otra parte, Javier Marías dice “Otro tanto ocurre con “autista”, como si serlo fuera algo neutro y no una desgracia. Su uso figurado agravia a los afectados. Pero lo cierto es que ambas cosas son negativas, se miren como se miren”. No sé en qué estaría pensando cuando escribió esta frase. Confío en que sean los efectos de un gin tonic de mala calidad; porque juzgar de esa manera algo tan subjetivo es tan irresponsable como su observación anterior y demuestra una soberbia apabullante. En todo caso, para saber si es una desgracia o no, deberían consultarse a las personas cercanas al autismo.

Ahora bien, ya que de libertad de expresión se trata, yo también dejo mi opinión. Para mí la desgracia está en que el genio matemático Alan Turin, con síndrome de asperger, precursor de los ordenadores y cuyo pensamiento fue clave para acabar con el régimen nazi, se haya suicidado por la incomprensión social. Que Temple Grandin no hubiera existido para revolucionar el sistema de ganado o vivir sin la sensibilidad artística deMariano Grueiro (autor de la fotografía que acompaña este texto), por nombrar un ejemplo cercano. Tal vez, esta aseveración sobre lo que es o no una desgracia, debería ir encaminaba a reflexionar sobre la cuota de responsabilidad que, como sociedad, tenemos en ella. ¿Dónde está el origen de la desgracia de la que habla Marías? ¿En el propio autismo o en el acoso que recibe un niño con esta condición? ¿En la necesidad de tener una esterotipia o en las risas que genera? Quizás, la percepción cambiaría si fuéramos más humanos, si aprendiéramos que el derecho de hacer algo no basta para cumplir con nuestra responsabilidad como profesionales y ciudadanos. Pero para eso hace falta reflexión sobre el poder de la palabra, algo que se echa en falta en el artículo de Marías y en tantos otros espacios.

¿Qué te parece el artículo de Javier Marías? ¿Crees que Carolina tiene razón? ¿Has usado alguna vez el término “autista” como insulto?