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Los bebés con necesidades especiales suelen acudir a centros de atención temprana para realizar terapia de estimulación. Esas sesiones me sirven, sobre todo, para orientar las actividades que hacemos en casa. Al final, aunque me pese, jugamos con una intención determinada, con el objetivo de que Daibel vaya adquiriendo alguna destreza. Por supuesto que también tenemos momentos de simple placer en el que no presto atención a lo terapéutico, si bien esas acciones estimulan igual o mejor, pero me temo que a los padres de niños con necesidades especiales nos cuesta quitarnos esa mirada analítica de los avances en su desarrollo. Gracias a las sesiones de en atención temprana me fui dando cuenta de que Daibel necesita juguetes y materiales con unas características concretas, que no le vale cualquier cosa. Los juguetes convencionales no le sirven. No suelen estar especialmente pensados para favorecer el desarrollo de los bebés, sino para gustar y ser llamativos a ojos de quienes los compran. Incluso en las tiendas especializadas en material didáctico y educativo para personas con diversidad funcional me cuesta encontrar lo que él necesita.

Ante esta situación, me di cuenta de que tenía que fabricarle yo los juguetes. En ocasiones, es suficiente adaptar un juguete ya hecho por la industria, pero en la mayoría de los caso los elaboro desde cero. En esta sección de juguetes adaptados iré colgando los tutoriales de los juguetes que le hago a Daibel, pero, antes, me parece importante plantear las razones por las que es buena idea hacerlo y pronto te contaré cuáles deben ser sus características. Las razones que aquí te planteo son aptas para cualquier caso, haya necesidades especiales o no. Te invito a conocer por qué es buena idea fabricar juguetes adaptados.

1. Porque respetan sus ritmos y necesidades

Seguramente esta sea la razón terapéutica de más peso. Para poder hacer juguetes adaptados hay que ser muy consciente de qué necesita tu hijo y en qué punto de desarrollo está. Es importante ofrecerle materiales que le sirvan en este momento, que le ayuden a evolucionar, pero sin presión, sin querer ir por delante de sus posibilidades. En definitiva, respetando sus ritmos.

Para mí, fue muy esclarecedor comenzar a trabajar con una estimuladora de la ONCE, que me hizo ver que los materiales que estábamos usando hasta el momento para la estimulación visual a Daibel no le servían porque sus ojos no estaban preparados para verlos. Ella nos orientó en qué tipo de materiales debíamos usar. En base a sus pautas, hice, entre otras cosas, un libro sensorial en el que abundan los estampados de alto contraste, formas sencillas, colores fluorescentes y materiales brillantes. Pronto te enseñaré el tutorial.

2. Porque se adaptan a sus gustos

Tú conoces muy bien a tu hijo o hija y sabes lo que le gusta. Por ello, si fabricas tú sus juguetes puedes hacerlos con sus colores favoritos o los motivos que más le gustan. Yo descubrí que la combinación de rosa fucsia y plateado le llamaba mucho la atención. ¡Me ha salido choni el niño! XD. Así que son unos colores que utilizo bastante.

3. Porque es económico y reduce el consumismo

Fabricar juguetes adaptados puede suponer un ahorro importante a la familia. En este mundo consumista y capitalista es muy fácil caer en las garras de las empresas que nos venden lo último y 'lo mejor' para nuestros hijos. Si ponemos un poco de consciencia e intención, podemos fabricar juguetes para nuestros hijos a muy bajo coste y más adecuados para su desarrollo. Es el caso de estas paletas de estimulación visual que se pueden fabricar con cualquier trozo de cartón que haya por casa. Las forré de goma eva que ya tenía.

4. Porque respeta el medio ambiente

Al reducir el consumo, ahorramos en materias primas, transporte y embalaje, por lo que ayudamos a contaminar menos. Además, sin nos esforzamos un poco, seguro que se nos curren ideas para hacer con materiales de desecho reutilizados o con cosas que ya tenemos por casa y no tenemos ni que ir a comprar materiales. Es el caso de de este juguete hecho con cartón y botellas de plástico que hice para el hijo de unos amigos.

5. Porque es una tarea creativa

Para crear juguetes adaptados hay que agudizar el ingenio. Hay que identificar la necesidad, pensar en qué materiales son los más adecuados y qué características deben tener, qué forma le quiero dar, etc. Todo un proceso creativo y sanador que pone tu mente y tus manos a funcionar y te permite concentrarte en una tarea artesanal.

6. Porque te vinculan con tu hijo

Fabricar algo para él o ella lo hace especial y único. Lo has hecho tú y es solo para él, ya que se adapta a lo que necesita. Pensar en sus gustos, en sus necesidades y como atenderlas te conecta con él y te hace ser consciente de su presencia y su vinculación contigo.

¿Te habías parado a pensar que puedes fabricar juguetes para tu hijo? ¿Fabricas juguetes adaptados? ¿Me das alguna idea?

La biodanza y yo tenemos una relación de amor odio un poco rara. Por un lado, creo que está hecha para mí. Por otro, no soy capaz de encontrar un grupo regular en mi entorno. ¡Y mira que lo he intentado!

Para encontrarme bien siempre he necesitado hacer alguna actividad física, pero soy una persona que vivo algunas situaciones con cierta ansiedad, por lo que debo atender a mi estado emocional y hacer actividades que me ayuden a regular. Pero a mí nunca me han gustado el yoga o clases por el estilo. Siempre he buscado actividades más dinámicas. Por eso, asistí durante años a clases de danza del vientre con Harizsa, una profesora maravillosa, y ahora estoy formando un grupo en el que seré yo quien imparta las clases y del que seguro os hablaré.

Hace años, cuando pasaba mis peores momentos con la ansiedad, un amigo y mentor me recomendó realizar biodanza. Se trata de una actividad física en la que se conecta emocionalmente con una misma y los demás, que permite el autoconocimiento de nuestra esencia. Me animé a probar en unas sesiones guiadas por Carmen Manceras. Ya de la primera clase salí encantada, con mucho trabajo personal por hacer, pero muy contenta con la experiencia y dispuesta a continuar. Hicimos otras tres o cuatro sesiones, pero finalmente el grupo no salió. Un par de años después lo volví a intentar en otro espacio con Carmina Andújar, pero el grupo también se disolvió. Me cuesta entender que en Rivas, la ciudad en la que vivo, un lugar muy alternativo, no haya un grupo regular de biodanza, pero es así…

Tuve la suerte de conocer a Diana, una facilitadora que hace sesiones en las que las madres podemos ir a danzar con nuestros bebés. ¡Una delicia! He asistido a un par de clases con ella, la última en El Hilo Rojo, de donde son las fotografías de este post, tomadas por Arancha.

También probé una clase con Jazmín Mirelman, de Red Afectiva, en el Espacio Kenko. Ella misma me pidió un breve escrito sobre lo que viví en aquella sesión, que también podría resumir las clases con Diana. Con ello os dejo:

Llegué algo nerviosa a la clase. Un despiste y un GPS poco útil me hicieron llegar muy justa y acelerada, ya que acostumbro a ser puntual. Sólo con entrar en Espacio Kenko, algo en mí se tranquilizó. También iba un poco inquieta porque, aunque ya había realizado alguna sesión de biodanza con mi hijo, era la primera vez que lo haríamos cargando la bombona de oxigenoterapia.
Al entrar en la sala, Jazmín me recibió con mucho cariño y me permitió explicar nuestra situación, que Daibel tiene una enfermedad rara que le afecta a nivel motor, sensorial e intelectual y, en el momento de la sesión, tenía insuficiencia respiratoria, por lo que debía realizar la clase con él porteado delante y una mochila a la espalda con su bombona de oxígeno portátil.

Tenía muchas ganas de experimentar la biodanza eso en compañía de mi hijo y no decepcionó. Es cierto que me cuesta un poco más conectar con la música, las compañeras y conmigo misma estando pendiente de mi hijo porteado y su oxígeno, pero, en definitiva, es una forma diferente de vivir la biodanza.

Ciertamente me escuché menos a mí, pero mucho más a nosotros. Supongo que es algo que caracteriza al purperio y, si le sumamos un hijo con necesidades especiales, la atención a la cría se intensifica más aún. La biodanza porteando permite ser muy consciente de lo que el bebé necesita y, en la práctica, supuso algún cambio de postura y de ropa para que Daibel se encontrar más cómodo y pudiera disfrutar plenamente de la experiencia.

Disfruté mucho observando al resto de bebés interactuando con sus madres y mostrando qué les hacía sentir cada actividad propuesta. Y, como siempre, lo que más me gustó fueron los momentos de danzas grupales, en las que creamos la tribu tan necesaria y olvidada en la crianza actual.

Nuestra circunstancia especial no fue un impedimento para nada. Cuando me cansé de llevar la mochila con el oxígeno, la dejé en el suelo. Esto restó nuestra movilidad en el espacio, pero pudimos continuar perfectamente con la sesión.

Para nosotros, la biodanza porteando es un regalo entre madre e hijo. Un momento sólo para nosotros, de conexión, de entendimiento… de amor.

Yo siempre descubro algo nuevo en cada sesión, un sentimiento bloqueado, algo que limpiar, un deseo por cumplir… Os animo a probar la danza de la vida, para vosotros, o en compañía de vuestros hijos. Aquí podéis encontrar un montón de grupos y seguro que alguno os encaja.

¿Tú también has practicado Biodanza? ¿Qué actividades haces con tus hijos?

La red está plagada de artículos que insisten en la importancia de que no se separe al bebé recién nacido de su madre durante las horas posteriores al parto. Desde luego que es muy importante, y lo es por las siguientes razones:

Beneficios de mantener juntos al bebé y su madre

• Facilita el inicio de la lactancia
• El contacto con la madre le aporta las primeras defensas al bebé
• Ayuda a la expulsión de la placenta
• Favorece el vínculo entre madre e hijo
• Ayuda a calmar al bebé tras pasar del medio líquido al aéreo
• Es un derecho de los bebés presente en la Carta Europea de los niños hospitalizados

¿Qué puede pasar si os separan?

• Aumento del estrés en el bebé y la madre
• Dificultad en el bebé para regular temperatura y otras constantes vitales
• Más probabilidades de que la lactancia fracase
• Mayor riesgo de contagio de enfermedades por estar en contacto con bacterias distintas a las de la madre.
• Afectación al desarrollo neurológico del bebé

Muchas mujeres embarazadas somos plenamente conscientes de esto en el momento del parto. Por ello, la separación de nuestro bebé a causa de su estado de salud nos genera mucha ansiedad y frustración. A Daibel y a mí nos separaron tras el parto. A pesar de conocer ya los datos expuestos, permití que lo hicieran. Al sentir tanto miedo por su bienestar y estar tan drogada, sentí una especie de alivio cuando se lo llevaron. ¡Qué locura! No me puedo creer lo que escribo, pero es cierto.

A día de hoy, reviso la bibliografía existente que evidencia los beneficios que tiene para el bebé que nace con dificultades no separarse de su madre y me cuesta entender lo que pasó.

Compensar la separación tras el nacimiento

Una vez que ha pasado, hay formas de compensar este hecho. Lo ideal es acudir lo antes posible al lugar en el que se encuentre el bebé, seguramente en la unidad de neonatos, y comenzar a hacer el método canguro el máximo tiempo que se pueda, ya que es muy beneficioso, y tratar de establecer la lactancia en el caso de que las circunstancias lo permitan.

Semanas después del alta me di cuenta de que habíamos estado compensando con creces esa separación gracias al gran número de horas de contacto piel con piel que practicamos su papá y yo. Lo cierto es que, aunque lo hubiésemos practicado en casa, desde luego no habría sido en tanas ocasiones. Todos esos momentos de método canguro en el hospital fuero un gran regalo que hicimos a nuestra familia. Es muy difícil verlo así durante el ingreso, pero me alegro mucho de haber llegado a esa conclusión con el tiempo.

Las separaciones nocturnas de bebés ingresados

La separación tras el parto no es la única que vivimos. Como Daibel estaba ingresado, yo tenía que separarme de él para ir al baño, alimentarme y descansar. Habrá quien piense, “¡como todo el mundo!”. No es lo mismo dejarle en una cuna en tu salón mientras tú comes a su lado, que tener que salir del edificio para hacerlo. Cada paso que das y te sitúa más lejos de él es una puñalada. Lo peor eran las noches. Daibel estuvo ingresado 66 días tras su nacimiento. Las 66 noches correspondientes fueron una auténtica tortura. Cada noche me separaba de mi bebé para ir a dormir 6 horas a casa. Esa separación genera mucha frustración, mucha tristeza, mucha angustia. 

Lo cierto es que todavía hay hospitales en España en los que no permiten a los padres acompañar a los hijos hospitalizados las 24 horas. Además, en la mayoría de los casos en los que sí se permite, resulta imposible permanecer en las unidades siempre porque no están debidamente equipadas para el descanso de los padres y madres. Esto dificulta mantener el contacto de forma constante. Ojalá algún día consigamos maternidades de verdad.