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Hace ya casi un año que murió Daibel. No me lo puedo creer. La vida sigue… ¡Y qué vida! Desde que se fue, el mundo se puso del revés. Yo he tenido que adaptarme a vivir sin su presencia y a salir a un mundo que no es como el de antes. Desde luego, aún estoy en el camino. No he llegado a ninguna parte. Tampoco tengo claro si hay un sitio al que llegar.

¡Basta de divagaciones! De lo que vengo a hablar hoy es de cómo he empezado a trabajar estando en una situación de duelo. No es un tema pequeño. Y no voy a presentarlo en forma de consejos porque “a mí me ha funcionado esto”. A mí no me ha funcionado nada. Yo me he visto en la necesidad de trabajar porque tenía que entrar dinero en casa. La inercia me ha llevado a donde estoy ahora.

Perdí a mi hijo y mi trabajo

Quiero explicar que, que mi hijo muriera, supuso que también me quedara sin trabajo. Vaya 2x1. No había otra opción. Jeni, mi jefa, trató de buscar otras soluciones y de convencerme de esto o de aquello, pero no había escapatoria. Por aquel entonces, yo tenía la jornada muy reducida, de tan solo 4 horas a la semana. Recibía una prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave. Al morir Daibel, perdía la prestación y la empresa debía recuperarme con las 25 horas de mi contrato. Hacía muy poco tiempo que Monetes había pasado a ser solo tienda online con algunos servicios presenciales de porteo e instalación de sillas. De estos servicios era de los que yo me encargaba en mis pocas horas de trabajo a la semana.

Obviamente, tras la muerte de Daibel, yo no podía atender nada de eso. Bueno, en realidad, no es tan obvio. Hay personas que tras una pérdida así vuelven a sus trabajos porque así lo eligen o porque no les queda otro remedio. El caso es que, ni yo estaba para trabajar ni la empresa podía recuperarme en ese momento a mis 25 horas. La mejor opción para ambas era el despido, tremendamente doloroso para Jeni y para mí.

No se me olvidará nunca el día que fui al paro. Era el primer día que salía de casa yo sola desde que Daibel ya no estaba. Fue rarísimo. Tenía una sensación de aplastante dolor y sentía como demasiados estímulos a mi alrededor. También me parecía que lo hacía todo a cámara lenta. La funcionaria, al ver los papeles, entendió lo que había pasado y me dio el pésame. Yo solo quería salir de allí y volver a mi casa.

4 ofertas de empleo en plena pandemia

A las pocas semanas, Monetes y Nordic Baby se fusionaron, permitiéndole a Jeni seguir dedicándose a un sector que le apasiona, pero con menos presión, tal y como ella explicó en su momento. Surgió Nordic Baby by Monetes, con tienda inicialmente en Las Rozas, y que ahora ya tiene otros puntos de atención al público en Rivas y Pinto.

En seguida empezó la pandemia y el confinamiento estricto. Ya he explicado varias veces que a mí me vino muy bien este recogimiento para hacer un enorme trabajo introspectivo y tratar de ubicarme en el mundo.

Desde marzo, recién iniciado el confinamiento, y hasta octubre, recibí nada menos que 4 ofertas de trabajo. Yo no daba crédito. En plena pandemia y crisis económica, ¿en serio? Las primeras yo no podía aceptarlas. Era muy pronto todavía y las condiciones que me ofrecían no encajaban en absoluto con mi situación de duelo. Haberme puesto a trabajar entonces, muy probablemente, habría supuesto una devastación de mi frágil equilibrio emocional.

Trabajar en el sector de la maternidad

En este tiempo yo me preguntaba a menudo qué hacer, desde una perspectiva muy filosófica: ¿Qué hacer con mi vida? Y es que había un tema que plantearse: ¿Podría yo volver a trabajar en el sector de la maternidad? En las primeras semanas no tenía una respuesta. A la vez, varias personas me invitaban a volver al trabajo que yo tenía anter de que Daibel naciera. ¡JA! Eso sí que no entraba en mis planes. Yo trabajaba en la universidad como docente e investigadora. Recuerdo aquello como un lugar de lo más hostil, donde la ambición y el politiqueo se llevaban más energía que la atención al alumnado. ¡Asqueroso! Voy a dejar en vuestras mentes imaginar en qué universidad trabajaba. Y desde luego, mi salida en 2012, por los recortes de la crisis económica, fue cualquier cosa menos amable. No era una opción para mí volver por ese camino.

A las semanas de morir Daibel, supe que sí quería, al menos, intentar volver a trabajar en el sector de la maternidad. Aún no era el momento, pero sabía que quería darme la oportunidad. A finales de agosto, me sentía con la energía suficiente y moví ficha. Les propuse a las chicas de Materna Yoga hacer talleres de porteo y danza del vientre para embarazadas. Les interesó la propuesta y salió adelante. ¡Había familias apuntándose a mis talleres! Fue una inyección grande de energía.

No hice la propuesta en cualquier sitio. Se la hice solo a ellas porque son amigas, porque me sentía en casa, porque conocían mi situación y me cuidarían si lo necesitaba. Además, la propuesta era para talleres online. Yo aún no me sentía preparada para salir de casa a trabajar. La pantalla era un escudo que me protegía, pero también una ventana por la que mirar qué había fuera.

La experiencia funcionó muy bien, mucho mejor de lo que yo esperaba. Me sentí muy cómoda acompañanado a otras familias. Y, sobre todo, útil. Me sentí útil. Tenía algo que aportar, podía ayudar.

En esas semanas, también realicé un par de asesorías de porteo en casos de bebés con necesidades especiales. Tenía que estar ahí. Vi claro que mi papel, mi experiencia, me permite, e incluso, me hace óptima para acompañar a ciertas familias. Aún tengo que vencer el miedo a que otras madres se vean reflejadas en mí y crean ver su futuro cuando conocen mi situación. Eso es lo único que aún me hace arrugarme un poco. Todo lo demás es empoderamiento, es verme capaz, es sentir que valgo para esto.

A finales de octubre recibí una oferta de trabajo que era compatible con lo que yo ya estaba construyendo y que encajaba en lo que yo pensaba que podía asumir. Básicamente, era trabajo desde casa, con algunas horas al mes de trabajo en tienda haciendo lo que antes hacía en Monetes, asesorar a familias.

Las piezas del puzzle encajaban y, sorprendentemente, lo que pensaba que más me costaría, es lo que mejor me ha venido. Me asustaban un poco las horas de trabajo en tienda, atendiendo a familias sin el escudo de mi pantalla. Nada. 0 problemas. Al revés, mucha satisfacción por sentir que hago las cosas bien. Incluso he salvado situaciones que me preocupaban como que me preguntaran si tenía hijos o encontrarme con antiguas clientas.

En mi interior, aunque tenía miedo a dar ese paso, yo tenía la intuición de que me iría bien. No me equivocaba. En 2016, cuando comencé a trabajar en Monetes, hubo algo que se arregló, que era mi miedo a las embarazadas. Gracias a ese trabajo reaprendí a relacionarme con familias sin miedo a que les pasara algo malo.

Algo me decía que esta vez pasaría algo parecido. Desde que Daibel murió me cuesta relacionarme con familias, la verdad. Mientras Daibel vivía, estar con  l@s hij@s de mis amigos nunca fue un problema. Nunca sentí envidia de que sus hij@s estuvieran sanos ni me molestó escuchar sus preocupaciones, que en comparación con las nuestras, podrían parecer pequeñas. Cuando Daibel murió, la cosa cambió. No estoy del todo cómoda cuando hay niños y niñas en mi entorno, sinceramente. Y soy plenamente consciente de que no me relaciono con ell@s como antes. Creo que hay una parte de envidia, pero también siento que hay algo más profundo para lo que todavía no he encontrado nombre.

Volver a trabajar con familias, está colocando esto en su sitio. Me ayuda mucho a normalizar mi relación con ellas, como pasó cuando empecé en Monetes. Además, gracias al trabajo, también he notado mucha mejoría en mi ansiedad social, que tras la desescalada no era capaz de ubicar y en septiembre estaba desatada.

Soy autónoma

Para hacer posible mi participación en varios proyectos y atender mis necesidades emocionales, me he visto empujada a hacerme autónoma. Me dices esto hace un año y me parto de risa. Jamás ha entrado en mis planes y de mi boca ha salido muchas veces que nunca pasaría. Pero mira, ahora me tengo que tragar mis palabras y resulta que hay dos autónomos en casa, cosa que siempre pensamos que era una locura.

Hacerme autónoma ha sido necesario, no sólo para compaginar varios proyectos, sino para poder ser dueña de mi tiempo. Ya he explicado al principio del post que estoy aquí por inercia, porque necesitábamos otra entrada de dinero. Si realmente las cosas fuesen de otra manera, si nos lo pudiésemos permitir, yo seguiría dedicándome a mí, a mi autocuidado y ya está, para seguir transitando mi duelo sin distracciones. Pero la realidad es que yo ya había dejado pasar ofertas de trabajo y mi tiempo de prestación por desempleo estaba cerca de agotarse. Era arriesgado dejar pasar esta oportunidad.

Necesito ser autónoma porque mi estabilidad emocional es muy frágil. No son pocos los días en los que me arrasa un tsunami y necesito parar. Hacer esto siendo una empleada por cuenta ajena es problemático. Al ser autónoma, me lo puedo permitir y me siento más cómoda haciéndolo, la verdad.

Me sincero en otro aspecto. Cuando recibí la oferta de empleo que me hizo dar el salto o, incluso, cuando yo hice la propuesta a Materna Yoga, no sentí la ilusión que he sentido el resto de veces que he conseguido trabajo. Sentía más miedo que otra cosa, y me da pena, pero es así. Me da pena porque si algo me ha caracterizado siempre son mi entusiasmo y mi alegría. Y, aunque la sonrisa no se me quita fácilmente de la cara, la tristeza que siento es enorme y, por el momento, incompatible con el entusiasmo.

Ahora que ya os he explicado cómo ha surgido todo, puedo deciros que no os sorprendáis si me encontráis en redes sociales por varios sitios. Como he dicho, colaboro con varios proyectos. Es un honor haber trabajado en los últimos meses en Materna Yoga, Acontramarcha, Alma Eko y Aire Comunicación. También, aunque sin remuneración, he colaborado con la Fundación Porque Viven y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. Ahí estoy poniendo mucha energía y estamos creando cosas preciosas. Mira, ahora que lo escribo, se me dibuja una sonrisa en la cara. Igual es que sí hay algo de entusiasmo en esto...

Ya son casi las 8:30. Voy con un poco de retraso, así que me levanto ya. Está frito, así que no le voy a quitar aún la bipap. Le voy a ir pasando la alimentación y mientras voy a por la medicación.

Ahora toca Briviact, Depakine y Glicopirrolato. Es poco para lo que le tocó la semana pasada que estuvo acatarrado. Se lo doy ya y despierto a Kike, que se está haciendo el remolón. Anda, venga que te voy haciendo un café.

Siempre soy la primera en levantarme y la última en desayunar, pero ya me toca: huevos revueltos, medio aguacate, medio mango y una infusión. Voy a desayunar en el sofá mientras veo algún vídeo en YouTube. A ver si hay algún mensaje en el móvil. Ya pita la máquina. Siempre me tengo que levantar a mitad de desayuno.

Limpio el sistema con agua. Con esta, ya van tres jeringas de agua hoy. Ya te has despertado, ¿eh? Voy a terminar de desayunar y ahora vengo a por ti.

El pulsi no para de pitar. Es porque ya está despierto y no para de moverse, que le oigo desde aquí. Desayuno rápido y voy.

Bueno, Dainel, vamos a quitar la bipap. Aquí están las gafas nasales. Las conecto ya, bajo el oxígeno y vuelvo corriendo. Bipap apagada y te pongo rápido las gafas. Ya está. Vámonos al salón y te cambio el pañal.

¡Ay, lo que pesas! Te voy a poner el pulsi del salón, pero como estás despierto, mejor sin sonido, que me vuelvo loca. Pañal limpio. Voy a cambiarte también el pijama y a ponerte una bandana, que estás lleno de babas.

Mi desayuno se ha quedado ahí sin recoger.

Pijama puesto. Menudo lío de cables he montado. A ver, que lo arreglo. Ven que te achuche. Mientras, voy a terminar de ver el vídeo que me había puesto antes.

Te has vuelto a quedar dormido, morrazo. Ahora sí le pongo sonido al pulsi. Te dejo aquí y me pongo a hacer alguna cosa. Recojo el desayuno, la cocina, la cama… Y voy a hacer los estiramientos y un poco de danza.

Hoy vienen del hospital a verle, así que voy a encender el ordenador y a hacer un par de cosas antes de que lleguen.

Ya son las 12 y no le he dado el Eutirox. Voy a prepararlo y mientras se disuelve termino esto que estoy escribiendo:

12:15, hace rato que se disolvió el Eutirox. Se lo voy a dar. Más agua. Sigue frito. Y así seguirá hasta que venga la fisio. Con los médicos siempre está frito.

12:30, ya le puedo dar de comer. Más agua.

Ya llegan del hospital. A ver quién viene hoy. Álvaro, Lourdes, anda, y la trabajadora social. Y alguien que no conozco. Será una residente.

Voy a sacar mi bullet journal para que no se me olvide nada. Está estreñido otra vez. No hay término medio. Volvemos al Movicol. Le suspendimos la estilsona el jueves pasado. De crisis anda regular. Hay algunos parpadeos. Tiene una marca en el cuello de haber llevado tanto tiempo la bipap la semana pasada. Le estoy poniendo este aceite. De peso está igual. Sigue teniendo una parte inflamada donde apoya el botón gástrico. Tengo una duda respecto a la última analítica. ¿Ha avanzado algo el permiso del hospital para que conectemos el equipo de telemedicina?

La trabajadora social me explica cómo vamos a hacer lo de los respiros. Justo ahora termina de comer. Espera un momento, que no me entero porque la máquina pita.

Ya se van. Gracias por venir.

Está a punto de llegar la fisio. Ya te despiertas, ¿eh? Te voy a cambiar el pañal antes de que llegue.

Ya está aquí. Te va a sacar una cantidad de mocos… Voy a acercar más papel higiénico. Ya le estoy dando la turra a Alcora. Siempre que viene me desahogo con ella. Parece fisio y psicóloga. Ella entiende bien…

Ya es la hora de comer. Voy a calentar la crema y a pasar el pollo por la sartén. Ya viene Kike. Comemos mientras acaba la fisio. ¡Vaya toses! Gracias, Alcora.

Bueno, Daibel te toca otro achuchón. Primero de papá, mientras miro si me han contestado por Whatsapp, y después mío. Kike se vuelve a trabajar. ¿Nos echamos un poco de siesta? Tú estás demasiado activo. Yo me voy a acurrucar aquí a tu lado y ya vemos qué pasa. Esta tarde no trabajo en la tienda, así que no hay prisas.

Con tantas patadas y pitidos de máquina y, aún así, soy capaz de echar una cabezada…

Los platos de la comida se han quedado en la mesa. 

Ya son las 16:15. Toca cambio de pañal y babero, que está asqueroso, Depakine, gricopirrolato y a comer. Te lo daría en la silla, pero creo que aún no está la cosa para eso. Mejor espero a estar tarde a que esté también Kike.

Ahora sí me han contestado al Whatsapp. Tengo que volver a encender el ordenador. Ya pita la máquina. Más agua. Me vuelvo a sentar en el ordenados. ¿Por dónde iba?

Acabado. Otro achuchón.

Ya ha terminado Kike de trabajar. ¿Merendamos algo y nos vemos un capítulo? ¡Yes!

Capítulo acabado. ¿Bañamos al goblin antes de que cene? Esta plataforma nueva que tenemos para bañarle es una maravilla. Eso sí, como le pilles activo, como hoy, lo pone todo perdido.

Hay que pesarle, ahora que está desnudo. Daibel, te voy a hacer la sesión de beauty completa: masaje con aceite de caléndula por todo el cuerpo, el bálsamo para la cabeza y corte de uñas, aunque esto último no te gusta nada.

Ya trae papá el Briviact, el Movicol y la comida. ¿Le sentamos? Venga, vamos a ver si aguanta. No aguanta, se atraganta con su propia saliva. Pues al sofá otra vez.

Mientras Kike hace la cena , reviso el móvil y nos vemos otro vídeo de Yoytube.

Vamos a cenar. Pero primero habrá que quitar los platos de la comida, claro… Jo, qué pena que no te puedas sentar, Daibel. Estarías a la mesa con nosotros mientras cenamos.

¡Oh, qué sorpresa! Una máquina pitando mientras ceno, como todas las noches. Ya acabaste de comer. Agua y te quito esto.

Venga, va. Voy a quitar los platos de la mesa y a poner el lavavajillas.

No puedo más. Yo me iría a la cama, pero aún queda más de una hora para la rutina de noche de Daibel. Pues nos achuchamos en el sofá. Me estoy quedando frita.

Ya es la hora. Voy a preparar la medicación (Depakine, Glicopirrolato y Fycompa) mientras papá te lleva a la cama. Medicación dada, cambio de pulsi, cambio de pañal, protectores en la cara para la bipap, babero de noche, quitamos gafas nasales y ponemos bipap. Entre los dos es más fácil.

Ya te está dando el subidón del Fycompa…

Yo no puedo más. Lo bomba de alimentación pita, pero ya viene Kike a apagarla para que yo no me tenga que levantar.

Buenas noches.

Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Vengo a recordaros que estos programas se pueden seguir escuchando, por si hay alguien que se ha quedado rezagado, y para contaros mis impresiones cuando los escuché.

Sobre todo el primero, el de cuidados paliativos me removió mucho. Y sé que el de duelo os removió más a los demás porque no pude contener el llanto.

En estos programas participamos Matilde y yo. Matilde es madre de Hugo, Valentina y Blanca. La mediana murió en agosto de 2017 con casi un año. Ambas formamos parte del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y nos consideramos activistas de este tema y de la atención sanitaria humanizada. Matilde es, además, experta en Bioética.

También intervinieron Ricardo Martino, jefe de la unidad de atendió a Daibel y, ahora mismo, el mayor activo que trabaja por que la atención paliativa pediátrica llegue a todas las familias que lo necesitan; Ana Alcaide y Aurora Martínez, trabajadora social y psicóloga de la Fundación Porque Viven, que también nos acompañaron, y lo siguen haciendo, de la mejor manera posible.

Un equipo especial

El programa Mamás y Papás, de Radio 5, está dirigido por Paco Arjona. Es un periodista que hace un trabajo muy bonito y que mostró una sensibilidad especial con nosotr@s. Su equipo lo completan Javier López y Raquel Villaescusa. Raquel es la persona que nos encontró a través de una amiga, Berta. Que Berta me preguntara si me podría interesar hablar en un programa de radio sobre muerte infantil, ya era buena señal. Ella es doula, asesora de lactancia y terapeuta menstrual. Podéis conocerla en www.siebradeluna.com.

Me pasó el contacto de Raquel, la productora del programa, que es doula, coach de familia y educación y profesional de la comunicación. También, con mucho tacto me explicó qué estaban buscando y qué tipo de programa pensaban hacer. Me preguntó si yo podría ponerles en contacto con profesionales que nos hubiesen atendido. Tras asegurarnos de que estábamos en la misma onda, ya me puso en contacto con Paco.

Él estaba muy preocupado por que nos sintiéramos cómod@s con el contenido del programa y en todo momento mostró un trato sensible y respetuoso. He de decir que, en estos años, han sido varias las veces que medios de comunicación se han puesto en contacto con nosotr@s para contar nuestra historia. En algunas propuestas he participado, en otras no porque lo que me pedían no encajaba nada con el mensaje que yo quería transmitir. Sensacionalismo, ya sabéis. Con el equipo de Mamás y Papás no había nada de eso y es, de todas las veces que he participado, la que mejor sabor de boca me deja.

El contenido me parece redondo. Quienes hemos participado lo valoramos muy positivamente.

Fijaos en cómo fue la cosa: a mí me contactaron para hablar de muerte infantil. Tuve una primera conversación con Paco para acordar contenidos y para que le pasara el contacto de profesionales. Le puse en contacto con José Carlos López, director de la Fundación Porque Viven. Tras conversar con nosotros Paco, que al parecer es una persona de mente abierta, cambió de parecer y decidió que lo que estábamos contando merecía otro enfoque y, además ¡DOS PROGRAMAS EN VEZ DE UNO! Yo alucinaba. Tendríamos el doble de espacio para contar lo que son los cuidados paliativos pediátricos y el duelo de las familias que viven esa situación. Gracias, equipazo. 

Os cuento qué supuso para mí escuchar estos programas.

Programa 1 - Paliativos pediátricos: cuidados para la vida

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

¿Os dais cuenta del título que eligieron para el primer programa? ¿OS DAIS CUENTA? “Cuidados para la vida”. ¡Qué maravilla! Yo con esto ya estoy lista, ya me vale. Qué potente Paco, que fue capaz de verlo así. Igual se lo pusimos fácil, no digo que no. Todas las personas que intervinimos teníamos un discurso muy parecido en el que hablamos de la atención paliativa en la que los cuidados, el bienestar de l@s niñ@s y de la familia están en el centro. No hablamos de paliativos como sinónimo de final de vida, que es lo que la mayoría de la gente tiene en la cabeza.

En esta línea de elecciones acertadas está la música que seleccionaron para acompañar nuestros testimonios. ¿Os imagináis lo que podían haber escogido? Otro tipo de música, con el mismo contenido, podría haberle dado un tono absolutamente sensacionalista y dramático.

Se hicieron eco de que sólo el 16% de las familias que necesitan la atención paliativa pediátrica cuentan con unidades completamente desarrolladas. Con esta cifra a mí se me parte el corazón. Solo hay dos unidades en toda España, en Madrid y Barcelona, que prestan una atención integral. Nosotros tuvimos la inmensa suerte de estar en una de ellas, la del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pero, ¿sabéis qué? Tiene carencias. Sí, es la unidad mejor dotada de España porque es la primera y sus trabajadores se parten los cuernos cada día con quien haga falta. Nos dan una atención exquisita porque son de una calidad humana insuperable. Pero les faltan recursos. Necesitan más apoyo institucional para hacer su trabajo en condiciones adecuadas. Hay cosas a las que no llegan porque no dependen de ell@s. Las que sí dependen de ell@s, las hacen, aunque sea a deshoras y con recursos precarios. Están desbordados y no lo merecen.

En el programa, Ricardo dio una deficinición perfecta de los cuidados paliativos pediátricos: “La clave de la atención es lo que llamamos atención integral que se presta por equipos interdisciplinares específicos, donde distintos profesionales trabajan unos con otros, y no solo unos al lado de otros, para que el niño y su familia reciban lo que necesitan en cada momento. Por eso atendemos la esfera física, la social, la psicológica, la espiritual.”

Hacen falta muchos recursos y profesionales con una sensibilidad especial para que esto sea posible.

Tanto Ana como Ricardo hablaron también de ese último punto, de cómo son los profesionales. Hubo una frase de Ricardo muy esclarecedora: “Ningún médico en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto, porque la pediatría tiene un potencial de vida”. Ana contó que una madre, cuando su hijo estaba a punto de morir, le preguntó que si no se podía buscar un trabajo más normal. Esto me recordó a lo que yo le dije a Álvaro, el médico que asistió la muerte de Daibel, aquel terrible domingo: “Tu trabajo es una mierda. Lo haces muy bien, pero es una mierda”.

Y es que lo que viven estos profesionales es durísimo. A diario se enfrentan a situaciones muy complejas y potencialmente estresantes y lo hacen con una atención y delicadeza exquisitas. Están hechos de otra pasta, os lo digo yo.

No quiero decir que sean perfectos. De hecho, yo he tenido algunos roces, pero, ¿sabéis qué? El clima que se crea es de tanta confianza que pude exponer mi parecer en todas las ocasiones que sentí que algo me rechinaba y siempre llegamos a un entendimiento. Esto no me ha pasado en ningún otro servicio hospitalario y en 6 años pasamos por casi todos.

Podría valorar punto por punto cada intervención del programa, porque todo me traía recuerdos, pero este texto se haría larguísimo. Os invito a que lo escuchéis.

Programa 2 - Duelo por un hijo: la mayor experiencia transformadora

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

“¿Es posible que exista dolor mayor que la pérdida de un hijo?” Con esta pregunta comenzó el segundo programa. Yo me la he hecho varias veces y la intuición me dice que sí o, como mínimo, hay formas mucho peores que perder a un hijo en la manera en la que nos pasó a nosotros. Se me ocurren situaciones de muerte de seres queridos absolutamente terribles: en un accidente, en un asesinato, al nacer, en mitad de un confinamiento estricto (sin acompañamiento), en una guerra, atravesando el mediterráneo en una patera o una frontera por un bosque a oscuras… Esas cosas pasan. No miremos para otro lado.

Yo tuve la suerte de poder despedir a mi hijo de la manera en que quise. Es dolorosísimo, sí. Pero la muerte súbita y en situaciones no controlables creo que tiene una carga de dolor aún mayor. 

Por eso son tan necesarias las unidades de cuidados paliativas pediátricas. Porque, aunque no van a poder evitar el dolor, sí podrán hacer más fácil la transición y poner los medios para intentar que los duelos no se conviertan en patológicos.

En el segundo programa se habla de duelo, pero no solo del que se produce tras la muerte de un hijo, sino también del que vivimos las familias desde el diagnóstico. Yo he sido una madre en duelo desde que Daibel nació y se vio que había una enfermedad detrás. En sus 6 años de vida fue habiendo empeoramientos o fases agudas de enfermedades respiratorias, hospitalizaciones, crisis epilépticas descontroladas…Todo esto provoca dolor.

Ricardo explicó lo siguiente: “El momento del diagnóstico es para la mayor parte de las familias, el peor momento. Muchas nos dicen <<fue peor el momento en que me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad incurable, que luego cuando falleció>>. Porque el momento del diagnóstico es donde se truncan las expectativas, donde empiezas a percibir la pérdida y uno no está preparado para aceptar la pérdida de un hijo.”

Creo que por eso a mucha gente le sorprende mi estado actual. Me ven entera, llevando adelante proyectos, siguiendo con mi vida… Hasta me dicen que soy muy fuerte (de esto ya hablamos otro dia). Eso no significa que no sienta dolor. Siento muchísimo dolor. Pero hemos pasado tremendos infiernos y, además, los transitamos peor acompañados. A mí, que Daibel haya muerto me hace sentir peor que los múltiples diagnósticos demoledores que nos fueron llegando. Pero ahora mismo no lo vivo con la desesperación con la que vivía esos otros momentos. Es un dolor más sosegado.

De nuevo un agradecimiento al equipo de la radio por permitirnos hablar de todo esto y no solo de duelo tras la muerte.

En el programa se habló mucho de culpa. Y aquí no pude contener las lágrimas. Es un sentimiento arrollador. Por matizar, ya que hay mucho detrás que en un programa de radio no cabe, os insto a que leáis el último artículo que escribí sobre este tema.

También me gustó cómo lo explicó Aurora: “Los padres pueden manifestar sentimientos de culpa relacionados con tener la sensación de no protegerlos como deberían o de haberlos sometido a tratamientos que no han tenido el resultado que se esperaba o de sobrevivirlos. Es muy importante trabajar el sentimiento de culpa porque nos puede provocar ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga (...). Por eso es muy importante identificarla, reconocerla y encontrar a una persona de confianza que escuche y te pueda ayudar a identificar qué se puede hacer y cómo abordarla y ajustar las expectativas a la realidad. También es importante trabajar la culpa de cara a prevenir complicaciones en el duelo y poder facilitar una elaboración de un duelo sano.”

Lo voy a dejar aquí porque podría extenderme hasta el infinito analizando los programas. Todo son recuerdos y matices…

Solo una cosa más. Os tengo que dar las gracias. El programa sobre cuidados paliativos es el más escuchado de Mamás y Papás en la web de Radio Nacional del último año y el quinto de toda la historia del programa. Gracias, gracias, gracias. Queremos que la sociedad conozca la importancia de esta atención y este programa es una de las vías para hacerlo.

Hace un año os estaba contando que nos habíamos mudado. Que después de una situación muy complicada porque vivíamos en una casa alquilada de un fondo buitre, decidimos comprarnos una casa y mudarnos a un pueblo más pequeño. Esto era posible porque Daibel ya recibía las terapias en el domicilio y los médicos de paliativos venían a verle desde el hospital.
Al irnos a un pueblo más pequeño y apartado, y con la ayuda de nuestra familia, pudimos comprar la casa de nuestros sueños: con jardín, espacio para huerto, un olivo con un banco debajo, una cocina amplia, un salón acogedor con chimenea, toda la vida en una planta y hasta un cuarto de lavandería, en un pueblo y a las puertas del campo.

Adapatamos la casa para que Daibel pudiese vivir en ella: rampas, mejoras en el baño y demás.

Daibel solo vivió aquí 9 meses. El día que él murió y entré en casa sin él me pregunté: "¿Qué hago aquí?" No sentía que fuera mi casa. Era suya. La habíamos comprado para él. Se llama 'Los Tréboles' porque éramos tres. Llegué a sentir que ni la merecía. ¡Cuánto dolor!

Kike me decía que esta casa era gracias a él, que nos la había regalado. Yo entendía lo que quería decir, pero mi sentimiento era otro. Tenía razón en que si no llega a ser por él, por sus circunstancias, no habríamos comprado esta casa. Nos habríamos apañado con un piso de dos habitaciones en Rivas.

Este sentimiento me invadió muchas semanas. Era demoledor. Pero poco a poco fue bajando la intensidad y hoy os voy a contar cómo.

Antes de contaros qué cosas me ayudaron a sentirme de otra manera voy a a aclarar una aspecto. Creo que una parte de la razón por la que yo no sentía que esta casa era mía es porque, aunque llevábamos 9 meses viviendo en ella, aún no lo había asimilado. Me parecía increíble que nosotros pudiésemos estar viviendo en una casa así. Sentía como que estábamos de casa rural. Me maravillaba estar viviendo en la casa de nuestros sueños. No podía creerlo. Muchas veces, le decía a Kike, "no des por hecho esta casa, es asombroso que podamos vivir en ella".

El mapa de agradecimientos

Pasarían meses hasta conseguir encontrarme de otra manera respecto a este tema. El primer paso lo di gracias al taller de arteterapia que hice durante el confinamiento con Itahisa, de Proyecto Amarte, del que te hablé aquí.

Una de sus propuestas era que hiciéramos un mapa de agradecimientos. Pensé en qué era por lo que yo me sentía más agradecida y era mi casa. Tenía sentimientos encontrados con ella, porque, como comentaba, sentía que no la merecía porque era suya, no mía. Pero la gratitud que sentía era enorme.

Así que mi mapa de agradecimientos se convirtió en una casa. Es la imagen de portada de este blog. La puerta nos la abre Daibel, ya que este hogar no era posible sin él. Hay un salón acogedor con chimenea, una cocina en la que preparo comida rica y saludable, un cuarto para invitados, un lugar en el que escribo, pinto, coso y bailo, un espacio para Kike y para mí y un jardín lleno de plantas, flores y árboles.

En mitad del confinamiento, poner en valor todo esto era lo justo.

Con este ejercicio di el primer paso para sanar mi relación con esta casa.

Las acuarelas de mi madre

Tras la muerte de Daibel, cuando le dije a mi madre que sentía que esta casa no era mía y que no la merecía, ella se abrumó mucho. Vio claramente el dolor que me producía ese sentimiento y trató de ayudarme a reducirlo.

Ella sabía que lo que me dijera no serviría. Otras personas y ella misma ya habían intentado hablar conmigo para que, desde la razón, yo cambiara de pensamiento. Me encantaría que hubiese sido tan fácil. Pero, como con casi todo lo que me pasa desde enero, esto no podía cambiar sólo con pensar en positivo. Necesitaba sentirlo y lo simbólico me ayudaría.

Mi madre y yo comenzamos a hacer un ejercicio creativo juntas. Por cada texto que yo escribía del reto #escapril, ella realizaba una acuarela. Ya os puse un ejemplo la semana pasada.
Los textos son muy intensos, hay mucho dolor. Las acuarelas de mi madre son la representación gráfica del abrazo de una madre a una hija que lo está pasando mal. Sus creaciones se llenaron de casas. Ella quería hacerme ver que sí merecía esta casa, que era nuestro hogar, que era gracias a él, que era parte de mi.

Lo consiguió. Gracias a esas acuerelas di un paso más para encontrarme mejor en mi casa.

Yo creo que la obra que veis aquí arriba es la que más me ayudó. Podéis ir a su perfil de Instagram a ver más. 

Daibel me regala un espacio

Hubo un día que me invadió una sensación difícil de explicar. Nunca he sido creyente de nada relacionado con la religión, lo místico o los espíritus, pero aquel día sentí algo muy raro, pero muy palpable.

Tenemos una entrada que es como una terraza cerrada. Cuando Diabel estaba, apenas usábamos. Estaba para dejar los abrigos al entrar, almacenar leña, la silla de Daibel... También tenía y tiene, una buena cantidad de plantas. Pero ahí estaban. Las cuidábamos, nos daban la bienvenida al llegar a casa, pero como pasábamos poco tiempo en ese espacio, las veíamos poco. 

Me pasé toda la primavera en este espacio cosiendo, dibujando, bailando, escribiendo... Tiene ventanas en tres de sus cuatro costados, así que es un espacio muy luminoso que se presta a realizar estas actividades creativas.

Aquel día del que os hablo, de pronto, sentí de una manera inexplicable, que Daibel me hacía llegar un mensaje: "Este espacio es mi regalo para ti, mamá". Me eché a llorar y decidí creérmelo. Mi hijo no hablaba y seguramente no sabía que ese espacio existía. Racionalmente, no tiene ningún sentido lo que estoy escribiendo. Pero lo sentí de forma muy clara y, como te decía, DECIDÍ CREÉRMELO. 

Desde entonces, estoy haciendo mío ese espacio. Tengo a mano mis materiales creativos y de danza, le he puesto un radiador para poder estar en invierno y estoy a la caza de una alfombra porque el suelo está frío. 

Tabajar para mejorar la casa

Algo que me ayudó mucho a sentir que mi casa es el lugar en el que debo estar, que es mía, fue trabajar en ella.

Antes del verano reparamos la piscina y no llamamos a una empresa para hacerlo. Lo hicimos nosotros. Descubrí que la albañilería me gusta. El resultado no quedó profesional, pero sí muy digno.
Esto me hizo estar en contacto con mi hogar de una manera más profunda. Cuidarlo, mantenerlo, dándole la importancia que se merece.

Esto me ayudó a volver a poner en valor esta casa, que es una maravilla, nos acoge y nos da una cantidad de posibilidades tremendas. Somos privilegiados. Esto ya lo sabía, pero, al parecer, necesitaba recordarlo trabajando, haciéndolo muy físico, sintiéndolo en el cuerpo.

Recibir visitas

Cuando se levanto el estado de alarma y pudimos recibir visitas volví a valorar el gran regalo que era esta casa. Después de tantas semanas de encierro, tener un espacio amplio en el que recibir a nuestros seres queridos, que habían pasado el confinamiento en pisos, fue todo un lujo. 

Volver a casa tras las vacaciones

Hay un último hito que terminó por aclararme que éste era mi hogar: la vuelta de las vacaciones de verano.

A principios de marzo viajamos, a Cantabria, una escapada que me sentó de maravilla y de la que os quiero hablar en detalle en otro momento porque aceleró un proceso muy importante para que yo me encontrase de otra manera. Cuando volvimos de aquel viaje lo hice con tristeza. Por primera vez en semanas pude disfrutar mucho de cosas que me encantan. A la vuelta, tenía la sensación de que regresaba a una vida en inercia que no me pertenecía.

En parte, me equivocaba, porque la cosa se complicó con la pandemia y nosotros nos autoconfinamos desde el mismo día que llegamos, 8 de marzo. Y ya he contado que el confinamiento nos vino muy bien.

En verano volvimos a viajar a Cantabria. Me volvía con la misma sensación. Después de dos semanas con mis personas favoritas y en contacto constante con la naturaleza, el regreso me entristecía. Recuerdo que, cuando me despedía de mi amiga, le pregunté entre lágrimas: "¿Y qué hago yo allí?"

Hice el camino de vuelta llorando todo el tiempo que no conducía. Era como si hubiese puesto mi vida en stand by durante dos semanas y recuperarla me ponía de frente todo el dolor de su ausencia y que esta casa me lo hace tan visible. 

Pero, al llegar a casa creo que debió iluminárseme la cara. Al entrar por la puerta y ver mi salón despejado me sentí en casa. Me sentí de lo más confortable.

La casa en la que habíamos estado era preciosa, pero con demasiadas cosas y estímulos para mí. Vigas de madera vistas, partes de la pared de piedra, muchos objetos (útiles y decorativos) y muebles... Para mí, era incómoda porque siempre había que esquivar o apartar algo. Y la cocina, que es mi elemento, ya digo, muy bonita, pero muy mal diseñada, lo que requería un gasto de energía extra cada vez que me ponía a cocinar.

Cuando entré en mi casa, que, por primera vez en mi vida, había dejado recogida antes de un viaje, y la vi despejada, con pocos muebles y decoración, con espacio... Me salió un suspiro. Me sentí en casa y, ahora ya de verdad, era gracias a él.

Los procesos terapéuticos a través del arte y la creatividad me han acompañado desde que me quedé embarazada de Daibel. Os he hablado bastante de ello en estos años. Unos ejemplos: este post sobre cómo crear mandalas o éste de manualidades para tiempos de crisis.

Hoy quiero contaros el proceso de arteterapia más potente que he realizado. Lo es por dos razones: porque fue tras la pérdida reciente de mi hijo y porque lo he hecho con el acompañamiento de una profesional, Itahisa Mateo, de Proyecto Amarte.

Durante el confinamiento, desde la Asociación Cultural Convive, estrechamente relacionada con el Colegio Siglo XXI de Moratalaz, se nos dio la oportunidad de participar en un taller de arteterapia gratuito. Una amiga me pasó la información y desde el primer momento me atrajo la idea. Dediqué un tiempo a pensar si era algo que me encajaba en ese momento. Estábamos en abril. No paraban de surgir propuestas de entretenimiento, ejercicio, videollamadas… Había mucha sobrecarga ya y yo quería pensármelo bien. Además, ¿estaba dispuesta a atravesar el dolor que seguramente el taller me traería? La respuesta fue claramente un sí. Finalmente decidí apuntarme. Había sólo 20 plazas y me correspondió una. Me hizo tanta ilusión que lo viví como si me hubiesen dado una beca que deseaba mucho. 

Cómo fue el taller

En el blog del colegio contamos cómo se desarrolló el taller a grandes rasgos. Duró 5 semanas y, cada una de ellas, Itaisha nos propuso tres tipos de ejercicios: dibujo de formas, elaborar una fase de metarmososis con un elemento de nuestra elección (yo elegí la Luna) y una actividad creativa.

No fui capaz de realizar las propuestas de dibujo de formas. No era mi momento y, a la vez siento que es lo que más necesito. El dibujo de formas me puso de frente mi autoexigencia, mi impaciencia. No me relajaba nada, todo lo contrario, por lo que me provocaba mucho rechazo. Era incapaz de fluir con las formas. Estaba verdaderamente atascada. Deseo poder retomar estos ejercicios, aparentemente sencillos, pero que tanto me removieron.

Las actividades creativas, pensadas para que nos soltásemos y nos dejásemos llevar, me resultaron muy interesantes. De nuevo me las llevé a un terreno más intenso. Desde que Daibel murió conecto mucho con él a través de las cosas que creo y estos ejercicios me llevaron por ese camino. Así que eso de soltarse y divertirse, no fue del todo conmigo. Pero sí hice grandes descubrimientos que, aunque reflexivos e incluso dolorosos, me aportaron mucha claridad. En las próximas semanas, en redes sociales os mostraré alguno de esos trabajos.

La metamorfosis

Hoy de lo que quiero hablaros en profundidad es del ejercicio que más disfruté, en el que más empeño puse y el que más aprendizaje me trajo: la metarmosfosis. 

La propuesta era que escogieramos un elemento del cual pudiéramos representar cuatro fases. Podía ser una planta, una mariposa, una libélula, las estaciones… Yo me decidí por la Luna. En un primer momento, cualquiera que me conociera, habría pensado que yo escogería una planta. Fue mi idea inicial. Pero pensándolo un poco, la Luna me atrajo mucho más y me alegro mucho de haberme decidido por ella.

Dejando al menos una semana entre la elaboración de una fase y otra, fui  haciendo mis lunas. Después, escribía las palabras que me habían atravesado la mente mientras creaba. Además, Itahisa me acompañaba en mis reflexiones después de cada fase, ayudándome a poner palabras y sentido a lo que había creado.

Luna nueva

Empecé con la Luna nueva. Me pareció que debía empezar desde la nada, desde el vacío. Conectando con ese inmenso dolor que provocaba que mi hijo no estuviera conmigo. Realicé una composición con cera negra y recortes de papel. Creo que se ve claramente la rabia y la oscuridad que representa. El trazo marcado, caótico y poco definido de la cera no deja lugar a dudas.

Pero hay luz. Hay estrellas amarillas. Y no son pocas. Para mí, representan un nuevo comienzo con oportunidades a transitar. 

Luna creciente

La Luna creciente es un collage que hice sobre cartulina negra. Esto me permitía que las figuras tuvieran formas más definidas, rebajando la angustia que transmitía la primera composición.

Sigue habiendo mucha oscuridad, incertidumbre, a mi parecer, pero también muchas estrellas, esta vez agrupadas. Hay más orden.

Luna llena

La potencia de esta fase es brutal para mí. La Luna llena requería un cambio total de escenario. Le pregunté a Itahisa si estaba bien que cambiara totalmente de técnica y materiales. Ella me preguntó por qué quería hacerlo. Esta fase me pedía un cambio, una apertura, así que ambas pensamos que utilizar otro material era de lo más conveniente. 

Salió esta joya de la que se ha enamorado cada persona que la ha visto. Se trata de un mantel individual en el que he cosido fieltro y lana cardada haciendo una composición que rompe totalmente con lo creado hasta ese momento.

El mantel era de Daibel. Lo usábamos para dejar encima sus cosas (jeringas, sistemas de alimentación, gasas, sueros…) para que no se ensuciaran las superficies en las que lo depositábamos. Estos manteles están destrozados de todos los lavados que llevan, pero fui incapaz de tirarlos. A la vez, no me gusta quedarme con cosas suyas a las que no les vaya a dar uso. Así que me pareció el lienzo perfecto para esta creación.

Me salió un árbol, que para mí representa la familia, y una casa. Nuestra casa. Desde este momento, la casa como símbolo cobraría gran importancia en todo mi proceso de duelo. Pronto os contaré más sobre esto.

Dentro de que la composición sigue siendo oscura porque es un paisaje nocturno, es la que más luz tiene, ya que la luna está llena, sigue habiendo muchas estrellas y sale luz amarilla del interior de la casa. Este texto que publiqué en el blog hace casi un año explica por qué. 

Luna menguante

Cerré el proceso con la luna menguante. Qué apropiado. Recogerse cuando hay temporal es la mejor de las ideas. Tuve que pasar por todas las fases para darme cuenta de que ésta es la que más me representa ahora.

Vuelve a ser un collage, con una foto nuestra sobre acuarela, una técnica que no domino en absoluto, pero que me pareció idónea para representar la falta de control sobre todas las cosas. 

La foto no es cualquiera, claro. Es de la primera vez que fuimos al mar tras su fallecimiento. Aquel día estaba en todas partes: en cada grano de arena, en cada gota con sal, en nuestros abrazos, en nuestras lágrimas… 

Esa potente luz amarilla es suya. Nos guiará siempre y espero que ese camino lo hagamos siempre los dos juntos. Él nos ha enseñado cuáles son nuestras proridades y, cuando dudo, vuelvo a él y tengo la respuesta. 

Más arteterapia

Tras escribir este post me di cuenta de que me sentía estancada. Los ciclos de la luna son eso, ciclos, y como tales, nunca cesan. Siento que me quedé en la Luna menguante. Compartí mi reflexión y el texto con Itahisa. Ella me propuso retomar el trabajo de artetarapia para indagar de dónde viene ese bloqueo y tratar de deshacerlo. En ello estamos.

Yo tengo una idea de por donde vienen los tiros y es por la falta de aceptación de algunas cosas. No de la muerte de mi hijo en sí misma, pero sí de cuál es mi lugar en el mundo sin él. Llevo enfrascada en este tipo de pensamientos desde enero y estoy harta de mi propio discurso. De ello te hablaba hace unas semanas en redes sociales con esta imagen cuya creación fue también acompañada por Itahisa. Os dejo un extracto del texto que publiqué.

“(...)En la puerta de mi casa hay un laberinto de espino que no consigo cruzar. Lo intento muchas veces, pero el mundo de ahí fuera me parece de lo más hostil. Y no es solo una cuestión pandémica. Cada vez que salgo, me pego un buen arañazo, me encojo y vuelvo a casa para sentirme protegida.

Lo sigo intentando, porque ¿veis que hay luz? Al otro lado del laberinto hay luz. Y me llama. Cuando me recupero del arañazo, me siento con suficiente energía como para volver a cruzarlo. Me visto, miro si hace buen tiempo, pongo mis condiciones para salir, lo intento de nuevo y me vuelvo a herir. Otra vez para casa.

Ese es el resumen. El mundo va a una velocidad que yo no puedo asumir. No llego a subirme al tren. Necesito más tiempo, pero tengo poca paciencia. (...)

Gracias, Itahisa, por apoyarme en este viaje. Como tú bien nos dijiste, este proceso requiere que una profesional lo acompañe. Así que si alguien al otro lado de la pantalla cree que necesita un acompañamiento como éste, que no dude en ponerse en contacto contigo. 

Hoy cumplirías 7 años. Qué pocos. Y ya no estás. ¿Sabes qué es lo que más me preocupa de todo? Olvidarme de algo. Por eso escribo, miro fotos y vídeos y uso tus cosas. Me aterra no acordarme algún día de cómo eras, de cómo olías, de cómo era tu ropa, de cómo dormías, de cómo llorabas, de como reías, hasta de cómo se usaban tus máquinas.

En este post voy a exponer algunas de tus últimas cosas, como forma de honrarte, de recordarte, de quererte. No son cosas precisamente alegres, pero no quiero olvidarlas y por eso voy a dejarlas por escrito.

Tú última foto

Tengo tantas cosas que quiero contar sobre cómo me he sentido estos meses que no sabía ni por donde empezar. Me ha costado mucho decidir qué tema tratar primero. Tenía pensada una serie sobre la humanización de la atención hospitalaria, pero no me ha parecido buena idea por la que se les viene otra vez encima a los profesionales sanitarios. No quiero que parezca que no valoro lo que hacen.

Así que he decidido empezar con un temazo: la culpa. Tan femenina, tan materna, tan dolorosa...

Durante mi maternidad sentí mucha culpa. Mucha. Como era consciente, trabajaba para reducirla y, poco a poco, su intensidad fue bajando. En el blog hay un post con mis reflexiones sobre ello hace más o menos dos años, cuando la intensidad había bajado bastante. No sabía yo que al morir mi hijo la culpa sería más intensa y dolorosa que nunca.

En este post os voy a contar cómo ha sido mi proceso de sanar o reducir la culpa. Me parece un camino fascinante que ha estado marcado por la vivencia y no por la racionalidad.

Si eres una madre que siente culpa, te invito a quedarte por si te ayudan mis reflexiones.

Soy una impostora

Los días previos y posteriores a que Daibel muriera todo el mundo nos decía que habíamos sido los mejores padres del mundo. Que él había tenido mucha suerte. Que habíamos hecho más de lo que era posible. Que nos admiraban. Esto nos lo decían con la intención de reconfortarnos. La respuesta que salía de Kike era "yo he he hecho lo que tenía que hacer". De mí salía silencio, pero en mi mente había ruido, mucho ruido. En mi mente había todo un discurso: "Te he engañado. He hecho un pelón y he conseguido que creas que he hecho un montón de cosas por mi hijo. Pero no es verdad. Soy una impostora. Os he engañado a todos. Yo no he hecho suficiente."

Suficiente... Nada de lo que yo había hecho me parecía suficiente. Yo entendía lo que la gente me quería decir, pero no lo sentía.

Sabía que este tema me tocaría trabajarlo con la psicóloga. Un día, escribiendo sobre esto, di el primer paso. La última línea decía "6 años no son suficientes". Tras escribir eso, sentí que un gran peso en forma de responsabilidad salía de mi cuerpo. No estaba en mi mano decidir cuánto tiempo pasaríamos juntos. Eso no era mis responsabilidad.

Éste fue el primer paso.

Gestión del tiempo

Habían pasado unas dos semanas desde que Daibel había muerto y era el primer día en el que yo haría "vida normal". Pasaría la mañana sola por primera vez y sentía que necesitaba recuperar mi rutina. A las 12 del medio día ya había terminado. Me petó la cabeza. Lo que antes tardaba seis horas en hacer, ahora me llevaba tres.

Me senté en el sofá y me invadió una desesperación abrumadorar y una gran pregunta: ¿QUÉ NARICES HAGO CON EL RESTO DEL DÍA? El resto de la mañana, mi cerebro fue un hervidero, y yo, un mar de lágrimas.

Me di cuenta de que yo dedicaba a Daibel mucho más tiempo del que pensaba. Por las mañanas, él solía dormir hasta muy tarde, por lo que yo aprovechaba para hacer cosas de las casa o con el ordenador.

Sabía que era la primera en levantarme y la última en desayunar porque primero me ocupaba de toda su rutina de mañana (alimentación, medicación, higiene...). Sabía que nunca desayunaba del tirón porque siempre tenía que levantarme a mitad de desayuno dado que una máquina pitaba o el niño tosía y necesitaba ayuda. Sabía que, mientras trabajaba en el ordenador, tenía  muchas interrupciones por las mismas razones: máquinas que pitaban, ruidos de Daibel que había que supervisar, llamadas de sus médicos, terapeutas que venían a verle... Sabía que a las 12 debía parar para volver a hacer la rutina de higiene, alimentación y medicación y que al rato volvería a pitar otra máquina.

Todas esas interrupciones suponían un gasto doble de tiempo: el de la interrupción en sí misma y el que le lleva a una comprender por dónde lo había dejado y volver a concentrarse para realizar esa tarea que se había quedado a medias.

Esas acciones que yo hacía por mi hijo no me parecían suficientes porque no eran jugar con él, hacer los "deberes" que nos ponían los terapeutas para que "mejorara", abrazarle... Eran acciones rutinarias realizadas en piloto automático.

Aquel día entendí que toda esa atención eran cuidados. Era amor. Aunque a veces me molestara levantarme mil veces y no consiguiera terminar la tarea. Era amor. Decidí ser honesta conmigo misma y reconocer que casi todas esas veces, además de atender a la máquina, él se llevaba una caricia o un beso.  La barrita de la culpa bajó un poco más. 
Madres del mundo, por favor, parad a pensar en esto un momento. ¿Llegáis a la misma conclusión?

Donaciones

Estamos donando las cosas de Daibel. Qué hacer con las cosas de tu hijo fallecido es todo un temazo que ya abordaré en profundidad en otro momento. Está siendo un proceso difícil por muchas razones y la pandemia no está ayudando nada.

El caso es que, antes de que el mundo se volviera del revés, me dediqué a hacer fotos a sus cosas, sobre todo a su juguetes y material de estimulación,  para ofrecérselas a familias que pensaba que las podrían aprovechar. 

Fue una experiencia brutal. Verlo todo junto me hizo darme cuenta de que no eran cosas corrientes. No eran juguetes normales. Estaban pensadísimos para que tuvieran sentido para él. Además, muchos de esos materiales los había fabricado yo porque había ciertas cosas que no podía encontrar en las tiendas. En el blog hay varios post sobre cómo fabricaba sus juguetes.

Que él tuviera esas cosas (a las que, por cierto, no hacía ni caso), era un reflejo muy nítido de nuestra dedicación hacia él. De nuestro amor. Que no fuesen cosas corrientes, que fuesen especiales, me hacía verlo más aún. 

Esto se tradujo en una nueva reducción de la culpa.

No hacía lo que debía

Habrían pasado ya un par de meses. Y un día me volvió a petar la cabeza. Escuchando un podcast de Lucía Terol, en el que decía algo que había dicho mil veces, de pronto, lo integré con más consciencia y entendí algo que me hizo polvo.

Ella hablaba de que, a veces, hacemos cosas sin prestar atención al momento presente porque estamos pensando en lo que toca hacer después o en que deberíamos estar estar haciendo otra cosa. Este mensaje lo había escuchado mil veces y me había posicionado muy de acuerdo con ello. Pero eso a mí ya no me pasaba. Yo había conseguido conectar con las actividades que realizaba y disfrutar de las pequeñas cosas. ¡JA! Menuda mentira.

Ese día me di cuenta de que en todo momento en que yo no estuviera atendiendo a Daibel, tenía la sensación de no estar haciendo lo que debía. EN TODO MOMENTO. Esto va desde salir a tomar algo con amigas, hacer una manualidad, ir a trabajar, ducharme, hacer la comida e, incluso, dormir. SÍ, DORMIR.

Cuando dormía y escuchaba un ruido sospechoso de Daibel o pitaba una máquina, abría los ojos para ver qué pasaba. A veces me pillaba dándole la espalda, por lo que debía darme la vuelta para comprobar la situación. A veces, el ruido desaparecía o el sueño me podía y no llegaba a darme la vuelta. Al rato, cuando me daba cuenta de que no había hecho nada, llegaba el discurso condenatorio: "Ya te vale, no te diste la vuelta. Le dejaste ahí sin comprobar si estaba bien. Un día te vas a llevar el susto de tu vida y lo lamentarás". 

Jamás he estado fuera de casa sin él a gusto. Siempre tenía prisa por volver. Siempre tenía la sensación de que me estaba alargando más de la cuenta.

Darme cuenta de esto fue demoledor. Lo primero, porque me pareció superinjusto, para mí y para él. Además, me di cuenta de que era de lo más evidente. ¿Cómo no me había dado cuenta antes?

Este descubrimiento hizo que bajara la culpa porque era un indicador más de que le atendía más de lo que yo pensaba. Pero apareció el arrepentimiento, que no es más que culpa en otro formato, creo yo. Pero el caso es que lo que sentía era distinto. Me arrepentía de haber funcionado así; de haberme relacionado con él desde esa energía, señalándole como ladrón de tiempo o atención; de no haberme dado cuenta antes para haberle pedido perdón y ponerle remedio.

Me di cuenta de esto un día después de haberme dedicado una mañana entera a mí misma. Sin interrupciones, con plena consciencia y disfrute.

Supe que este tema requería trabajarlo con la psicóloga. Llegué a la conclusión de que aquello era inevitable. Que la calma que me había llevado a comprender esto, antes no existía y que seguramente no estaba en mi mano crearla.

Documentos gráficos

Hace ya dos años, una doctora conoció a Daibel en medio de un proceso respiratorio severo. No sabía cómo era él en situación basal y nos pidió que le enseñásemos algún vídeo en el que estuviera bien. En mi móvil no había de eso. Había vídeos de crisis epilépticas y de comportamientos extraños. En aquel momento me sentí mal.

Miramos en el móvil de Kike y allí sí estaban los vídeos que la doctora necesitaba. Vídeos muy graciosos de padre e hijo juntos jugando y dándose mucho cariño. En aquel momento me sentí aún peor.

Cuando le enseñamos los vídeos a la doctora apareció uno, el mejor de todos, en el que él estaba feliz, supergracioso, jugando conmigo. Lucía, la pediatra, me dijo, "¿Ves? en tu móvil están los vídeos de las crisis porque le cuidas y los necesitamos. Pero en el de Kike estáis disfrutando juntos porque es él el que os graba. Os compenetráis bien". Tenía razón.

Desde que Daibel murió, no me pierdo ninguna de las recomendaciones de Google Photos de "Redescubre este día". Me gusta verle. La mayoría de las fotos que tengo en mi móvil de él son de sus mejores momentos. Me encanta ver esas imágenes. Pero también aparecen esos vídeos de momentos de crisis que los médicos nos pedían que grabásemos para entender bien la situación.

Este verano me topé con uno de eso vídeos que, lejos de hacerme revivir aquella mala experiencia, me reconfortó. Aquel día, no le miré a él sufriendo. Me miré a mí. Era un vídeo en el que Daibel se encontraba muy mal porque una nueva medicación que tomaba le sentaba fatal. Durante meses, después de tomarla, el niño se tiraba más de una hora intentando dormirse quejándose, no sabemos muy bien de qué. Los médicos no entendían bien lo que pasaba y no podíamos hacer nada.

Así que ahí estaba yo, abrazando a mi hijo, sosteniéndole, intentando reconfortarle sin conseguirlo. Aquel era un vídeo de unos pocos minutos de una noche en concreto. Pero eso pasaba todas las noches durante más de una hora. Y todas las noches durante más de una hora, yo le abrazaba y le sostenía, sin conseguir aliviarle, porque era lo único que podía hacer. Me miré en el vídeo y sólo vi amor. Una dedicación en exclusiva e incondicional.

Por primera vez, me miré con los ojos con los que me miráis los demás y os entendí. Resultado: menos culpa.

Sin arrepentimineto

Hace muy poco la barra de la culpa volvió a bajar y lo hizo de la manera más inesperada. Con un post de Ana Obregón. No sé cómo, apareció en mi teléfono. Ella también ha perdido a su hijo en los últimos meses. Hace poco publicó una reflexión que él había dejado en el borrador de su perfil de Instagram. Él ya sabía que iba a morir y hablaba de cuánto se arrepentía de no haber dedicado el tiempo suficiente a las cosas que de verdad son importantes. Sobre todo, hablaba de no pasar el tiempo suficiente con las personas a las que quería.

En ese momento, sentí todo lo contrario: yo había pasado con Daibel el máximo de tiempo posible. Le exprimí todo lo que pude. Le pregunté a su padre si sentía lo mismo. Me alivió que su respuesta fuera un sí rotundo.

Entonces, reflexioné sobre algunas de nuestras decisiones polémicas: no escolarizarle, sacarle del centro de Atención Temprana, suspender encuentros con amigos sólo por la sospecha de que algo no iba bien (después siempre pasaba algo), no juntarle con niños en temporada escolar, aislarnos en determinadas circunstancias para evitar contagios... Cosas que ahora se entienden mejor porque nos hemos visto obligados a hacerlas tod@s. Pero también hubo muchos momentos en los que decidí prescindir de ciertos planes simplemente por estar con él, porque sentía que lo necesitábamos alguno de los dos o también su padre.

Estas decisiones consiguieron dos cosas. En primer lugar, alargar su vida. No tengo ninguna duda al respecto. En segundo, que pasáramos más tiempo juntos, acompañándonos. A lo mejor no era tiempo haciendo cosas "fructíferas": no se llevó más horas de juego, estimulación o masajes, por ejemplo. Pero ambos nos llevamos más tiempo acompañados, más tiempo juntos. Simplemente eso. Ahora lo veo como un regalo y la culpa ha bajado un gran escalón.

Hasta aquí la evolución de mi culpa en estos meses. No ha desaparecido del todo, pero su reducción es innegable. Ha sido todo un viaje, que como dije al principio, ha tenido más que ver con lo vivencial que con la lógica. He necesitado sentir las cosas para integrarlas. Que la gente, desde fuera, me dijera que toda esa culpa no tenía sentido, no me servía. Necesitaba sentirlo. Dejar todo esto por escrito y verlo junto también está siendo todo un baño de realidad.

Ojalá mi experiencia le sirva a alguien para reflexionar sobre su propio proceso y comenzar a sanarlo.

Mi abuela Aurora falleció hace un año. Se trata la primera muerte que he tenido que afrontar de verdad. Cuando era niña fallecieron mi bisabuela y Jose, pero eso… era niña y no fui consciente del duelo que suponía, aunque entiendo que lo debí pasar igualmente.

Hoy me hago este regalo; me permito escribir sobre mi abuela porque en este año apenas he hablado de ella y no he dejado que pasara mucho tiempo por mi cabeza. Ha sido así porque cada vez que se viene a mis pensamientos siento mucho dolor. Su muerte sucedió en un ambiente enrarecido por problemas familiares y, además, sufrió mucho. No se lo merecía. No nos lo merecíamos. En este año, acordarme de ella ha supuesto acordarme de su feo final y me ha resultado muy doloroso. Tampoco he podido ir a su casa, no me encuentro con fuerzas. Por eso me regalo esta lista. Es para mí, para ella y para todo los que la quisimos. Quiero recordarla por lo que fue, por lo que hizo, por lo que me enseñó y no sólo por su turbio final.

Aquí van las 10 cosas que adoraba de mi abuela:

1. Podía hablar con ella de todo

Teníamos una gran complicidad. Yo le contaba mis cosas, mis preocupaciones y ella me aconsejaba. Pero también al revés. Hemos hablado mucho sobre cómo se sentía ella ante ciertas situaciones, conflictos, su enfermedad.

2. Su forma de hablar

Si hay algo que me gusta mucho son los refranes, los dichos populares y las frases hechas con doble sentdo o que tiene su origen en alguna costumbre social o cultural. Mi abuela usaba todo esto a menudo y, encima, me sabía explicar por qué se decía así, que es lo que más me fascina.

Ahora mismo el recuerdo que me viene a la cabeza con más viveza es de una frase un tanto malsonante que no es un refán ni nada de eso. Tendría unos 6-8 años, estando jugando en su casa con un cepillo, en un giro, casi tiro unas copas que había encima de un mueble. A ella, de forma espontánea, le salió un grito: "¡Ay, le ha faltado el coño una hormiga!". No os podéis imaginar el ataque de risa que me dio. Recuero llorar y que me doliera la tripa de tanto reirme. Por supuesto, esa frase pasó, inmediatamente a mi archivo y la uso cada vez que tengo ocasión.

3. Sus manos

A ella le perecería mentira. Decía que eran todo pellejo. Al final era verdad y también tenían manchas de la edad, pero para mí eran preciosas. Las tenía siempre muy cuidadas, suaves y calientes. Me encantaba cogerle de la mano y ver cómo cogía la de mi abuelo.

4. Sus albóndigas y su sopa de marisco

El plato estrella de mi abuela era la ensaladilla rusa, pero nunca he sido muy fan. Yo prefiero sus albóndigas (sé que mi primo estará de acuerdo) y su sopa rápida de marisco. Una de las mejores ideas que he tenido en la vida es pedirle esas recetas cuando me independicé. No las he hecho mucho en el último año porque me invadía la tristeza, pero eso tiene que cambiar. Es curioso, ambas llevan pastilla de caldo y quienes me conocen un poco saben que no es de mis ingredientes favoritos. Pero yo se lo pongo. No cambio nada de sus recetas.

5. Se despedía siempre diciendo ‘que lo paséis bien’

No decía adiós, ni hasta luego, sino que te deseaba algo bueno. Además, aunque estuviese muy malita, te seguía hasta el ascensor y te despedía allí, aprovechando hasta el último segundo para mirarte y hablar contigo.

6. Su coquetería

No se me ha pegado nada, pero ella iba siempre impoluta. Cuidaba mucho su ropa y su aspecto. Se dedicaba tiempo para verse bien.

7. Era muy detallista

A ella siempre le gustó agradar y tenía muchos detalles y siempre daba en el clavo. Tenía buen ojo para saber qué le gustaba a los demás. Ahora se me viene a la cabeza el primer regalo que le hizo a Daibel nada más nacer. Un marco de fotos y un chupetero preciosos, elegidos con mucho gusto. Nos son típicos, no son cualquiera que puedas encontrar por ahí, tienen su esencia.

8. Sus dotes de mando

Bueno, esto no me gustaba siempre… Ni a mí, ni a los que le rodeábamos. Era muy mandona, muy matriarca. Nos traía locos casi siempre por ello, pero quiero ver su parte buena. Fue una mujer fuerte que nunca se dejó pisotear por nadie. Tenía las ideas claras y no se hacía pequeña ante nadie.

9. Estaba muy orgullosa de mí

Fue siempre una inyección de autoestima para mí. Se alegraba hasta el infinito de mis logros y me alentaba muchísimo cuando le contaba mis planes. Sé que el nacimiento de Daibel fue para ella como un fracaso. Por primera vez en mi vida algo no me salía tan bien como ella quería. Es de las pocas personas que se atrevía a decirlo. En definitiva, ella sabía que con él en mi vida sufro mucho y desearía que no fuera así. Yo no conseguí hacerle ver que Daibel también me hace feliz.

10. Su historia

Hemos pasado muchas horas hablando de cuando era niña y joven. Muchas de nuestras conversaciones tienen que ver con cómo crió a sus cuatro hijos. Me encantaba escucharla. Además, mi abuelo es un gran fotógrafo, por lo que hay documento gráfico de cada cosa. Muy a menudo salían fotos antiguas de los cajones y comentábamos sobre ellas. Eso es oro puro.

Gracias, abuela, por haberme hecho posible y por acompañarme en mi vida. Siento haber estado tan alejada este año. Es mi proceso, lo hago lo mejor que puedo. Siento que con esta lista doy  un paso más para recordarte como te mereces.

Te querré siempre

En el último post me desnudé contando cómo he vivido lo que para mí ha sido el final de mi puerperio. Escribir ese artículo fue sanador y quise compartirlo por si a alguien más le ayudaba. Si compartí aquello, no puedo dejar de publicar la respuesta que me dio Jazmín Mirelman, psicóloga perinatal de Red Afectiva, tras leerlo. Sus palabras son más esclarecedoras aún y me han ayudado a comprender mucho mejor todo este proceso.

Como buena argentina, tiene un dominio exquisito de la palabra y un profundo conocimiento de la psique humana; por eso, su texto tiene tanto valor. Que lo disfrutes…

Querida Ana,

Me gustaría reiterarte la admiración que me mereces por cómo cuidas a Daibel, a tu familia y a ti misma y por el importante trabajo que realizas a través de estos relatos, que dan tanto que pensar.

Puedo leer en tus palabras una gratitud por el encuentro que tuvimos, que nos permitió hablar pero no tapar, dejar que se abrieran ventanas y que por allí pasara el tiempo, el aire, la crisis y las ocurrencias.

Creo que hablas de puerperios y de duelos. Así, en plural, ya que son muchas las recuperaciones que el cuerpo y el psiquismo deben atravesar para retornar a un lugar que ya no es punto de partida (la mujer que antes no fue madre) pero que tampoco es la permanencia en el estado gestante (la mujer que empieza  tímidamente a sospechar que también será madre). También son muchos los duelos por los que transitamos en la maternidad y muchos más cuando el desarrollo y salud de nuestro hijo no es el esperado. Estos puerperios y estos duelos no ocurren uno detrás del otro según el tiempo del reloj, sino que son otros tiempos que van ocurriendo, dejando de ocurrir y reapareciendo cuando menos los esperas, como una espiral. Y es hermoso cómo describes una nueva comprensión que te permite acercarte más a tu compañera de camino, Fe. Crear una nueva relación más vital.

Con “agotamiento” se designa tanto a la acción como al efecto del verbo agotar, que proviene etimológicamente del latín “eguttāre” y alude a que algo ya ha perdido su contenido, se ha vaciado.

En esa acepción podríamos encontrar una buena definición del fin del puerperio, ya se ha vaciado el cuerpo de todo signo que remita al hijo, pero hay otro matiz que me sugiere la palabra 'contenido' que se refiere al sentido, a lo que se dice de algo, el contenido de una frase, el contenido de una biografía, el contenido de una vida…y me pregunto si lo que se ha agotado en este momento es el sentido o los distintos sentidos (significados provisionales) que servían antes para comprender, aceptar, vivir la relación con Daibel. Un vacío, una nada, que es el principio de algo nuevo, aun por nacer. Y veo esta ocurrencia como una posibilidad, una nueva comprensión que te permite acercarte más a tu compañero de camino, Daibel. Crear una relación más vital, más actual, tomando el símil de la relación con (la) Fe. Qué buena metáfora, ya que la fe, además de aquel constructo mágico y terrorífico de la religión, también podría ser la confianza, la certeza de que detrás siempre hay algo, otra cosa, lo nuevo, que la vida, mientras viva, no se agota, aunque por momentos estemos cansadas y necesitemos una pausa que cuesta mucho lograr.

Espero que mis palabras y este pensar juntas nos siga construyendo y enlazando, entretejiendo y enredando.

¿Te sientes identificada en el análisis que hace Jazmín? ¿Crees que has pasado algún duelo en tu maternidad?