Miércoles, 18 Noviembre 2020 05:49

Hablando de cuidados paliativos y duelo en Radio 5

Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Vengo a recordaros que estos programas se pueden seguir escuchando, por si hay alguien que se ha quedado rezagado, y para contaros mis impresiones cuando los escuché.

Sobre todo el primero, el de cuidados paliativos me removió mucho. Y sé que el de duelo os removió más a los demás porque no pude contener el llanto.

En estos programas participamos Matilde y yo. Matilde es madre de Hugo, Valentina y Blanca. La mediana murió en agosto de 2017 con casi un año. Ambas formamos parte del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y nos consideramos activistas de este tema y de la atención sanitaria humanizada. Matilde es, además, experta en Bioética.

También intervinieron Ricardo Martino, jefe de la unidad de atendió a Daibel y, ahora mismo, el mayor activo que trabaja por que la atención paliativa pediátrica llegue a todas las familias que lo necesitan; Ana Alcaide y Aurora Martínez, trabajadora social y psicóloga de la Fundación Porque Viven, que también nos acompañaron, y lo siguen haciendo, de la mejor manera posible.

 

Un equipo especial

El programa Mamás y Papás, de Radio 5, está dirigido por Paco Arjona. Es un periodista que hace un trabajo muy bonito y que mostró una sensibilidad especial con nosotr@s. Su equipo lo completan Javier López y Raquel Villaescusa. Raquel es la persona que nos encontró a través de una amiga, Berta. Que Berta me preguntara si me podría interesar hablar en un programa de radio sobre muerte infantil, ya era buena señal. Ella es doula, asesora de lactancia y terapeuta menstrual. Podéis conocerla en www.siebradeluna.com.

Me pasó el contacto de Raquel, la productora del programa, que es doula, coach de familia y educación y profesional de la comunicación. También, con mucho tacto me explicó qué estaban buscando y qué tipo de programa pensaban hacer. Me preguntó si yo podría ponerles en contacto con profesionales que nos hubiesen atendido. Tras asegurarnos de que estábamos en la misma onda, ya me puso en contacto con Paco.

 

Él estaba muy preocupado por que nos sintiéramos cómod@s con el contenido del programa y en todo momento mostró un trato sensible y respetuoso. He de decir que, en estos años, han sido varias las veces que medios de comunicación se han puesto en contacto con nosotr@s para contar nuestra historia. En algunas propuestas he participado, en otras no porque lo que me pedían no encajaba nada con el mensaje que yo quería transmitir. Sensacionalismo, ya sabéis. Con el equipo de Mamás y Papás no había nada de eso y es, de todas las veces que he participado, la que mejor sabor de boca me deja.

El contenido me parece redondo. Quienes hemos participado lo valoramos muy positivamente.

Fijaos en cómo fue la cosa: a mí me contactaron para hablar de muerte infantil. Tuve una primera conversación con Paco para acordar contenidos y para que le pasara el contacto de profesionales. Le puse en contacto con José Carlos López, director de la Fundación Porque Viven. Tras conversar con nosotros Paco, que al parecer es una persona de mente abierta, cambió de parecer y decidió que lo que estábamos contando merecía otro enfoque y, además ¡DOS PROGRAMAS EN VEZ DE UNO! Yo alucinaba. Tendríamos el doble de espacio para contar lo que son los cuidados paliativos pediátricos y el duelo de las familias que viven esa situación. Gracias, equipazo. 

Os cuento qué supuso para mí escuchar estos programas.

 

Programa 1 - Paliativos pediátricos: cuidados para la vida

 

radio 1

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

¿Os dais cuenta del título que eligieron para el primer programa? ¿OS DAIS CUENTA? “Cuidados para la vida”. ¡Qué maravilla! Yo con esto ya estoy lista, ya me vale. Qué potente Paco, que fue capaz de verlo así. Igual se lo pusimos fácil, no digo que no. Todas las personas que intervinimos teníamos un discurso muy parecido en el que hablamos de la atención paliativa en la que los cuidados, el bienestar de l@s niñ@s y de la familia están en el centro. No hablamos de paliativos como sinónimo de final de vida, que es lo que la mayoría de la gente tiene en la cabeza.

En esta línea de elecciones acertadas está la música que seleccionaron para acompañar nuestros testimonios. ¿Os imagináis lo que podían haber escogido? Otro tipo de música, con el mismo contenido, podría haberle dado un tono absolutamente sensacionalista y dramático.

Se hicieron eco de que sólo el 16% de las familias que necesitan la atención paliativa pediátrica cuentan con unidades completamente desarrolladas. Con esta cifra a mí se me parte el corazón. Solo hay dos unidades en toda España, en Madrid y Barcelona, que prestan una atención integral. Nosotros tuvimos la inmensa suerte de estar en una de ellas, la del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pero, ¿sabéis qué? Tiene carencias. Sí, es la unidad mejor dotada de España porque es la primera y sus trabajadores se parten los cuernos cada día con quien haga falta. Nos dan una atención exquisita porque son de una calidad humana insuperable. Pero les faltan recursos. Necesitan más apoyo institucional para hacer su trabajo en condiciones adecuadas. Hay cosas a las que no llegan porque no dependen de ell@s. Las que sí dependen de ell@s, las hacen, aunque sea a deshoras y con recursos precarios. Están desbordados y no lo merecen.

En el programa, Ricardo dio una deficinición perfecta de los cuidados paliativos pediátricos: “La clave de la atención es lo que llamamos atención integral que se presta por equipos interdisciplinares específicos, donde distintos profesionales trabajan unos con otros, y no solo unos al lado de otros, para que el niño y su familia reciban lo que necesitan en cada momento. Por eso atendemos la esfera física, la social, la psicológica, la espiritual.”

Hacen falta muchos recursos y profesionales con una sensibilidad especial para que esto sea posible.

Tanto Ana como Ricardo hablaron también de ese último punto, de cómo son los profesionales. Hubo una frase de Ricardo muy esclarecedora: “Ningún médico en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto, porque la pediatría tiene un potencial de vida”. Ana contó que una madre, cuando su hijo estaba a punto de morir, le preguntó que si no se podía buscar un trabajo más normal. Esto me recordó a lo que yo le dije a Álvaro, el médico que asistió la muerte de Daibel, aquel terrible domingo: “Tu trabajo es una mierda. Lo haces muy bien, pero es una mierda”.

Y es que lo que viven estos profesionales es durísimo. A diario se enfrentan a situaciones muy complejas y potencialmente estresantes y lo hacen con una atención y delicadeza exquisitas. Están hechos de otra pasta, os lo digo yo.

No quiero decir que sean perfectos. De hecho, yo he tenido algunos roces, pero, ¿sabéis qué? El clima que se crea es de tanta confianza que pude exponer mi parecer en todas las ocasiones que sentí que algo me rechinaba y siempre llegamos a un entendimiento. Esto no me ha pasado en ningún otro servicio hospitalario y en 6 años pasamos por casi todos.

Podría valorar punto por punto cada intervención del programa, porque todo me traía recuerdos, pero este texto se haría larguísimo. Os invito a que lo escuchéis.

 

Programa 2 - Duelo por un hijo: la mayor experiencia transformadora

 

Radio 2

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

“¿Es posible que exista dolor mayor que la pérdida de un hijo?” Con esta pregunta comenzó el segundo programa. Yo me la he hecho varias veces y la intuición me dice que sí o, como mínimo, hay formas mucho peores que perder a un hijo en la manera en la que nos pasó a nosotros. Se me ocurren situaciones de muerte de seres queridos absolutamente terribles: en un accidente, en un asesinato, al nacer, en mitad de un confinamiento estricto (sin acompañamiento), en una guerra, atravesando el mediterráneo en una patera o una frontera por un bosque a oscuras… Esas cosas pasan. No miremos para otro lado.

Yo tuve la suerte de poder despedir a mi hijo de la manera en que quise. Es dolorosísimo, sí. Pero la muerte súbita y en situaciones no controlables creo que tiene una carga de dolor aún mayor. 

Por eso son tan necesarias las unidades de cuidados paliativas pediátricas. Porque, aunque no van a poder evitar el dolor, sí podrán hacer más fácil la transición y poner los medios para intentar que los duelos no se conviertan en patológicos.

En el segundo programa se habla de duelo, pero no solo del que se produce tras la muerte de un hijo, sino también del que vivimos las familias desde el diagnóstico. Yo he sido una madre en duelo desde que Daibel nació y se vio que había una enfermedad detrás. En sus 6 años de vida fue habiendo empeoramientos o fases agudas de enfermedades respiratorias, hospitalizaciones, crisis epilépticas descontroladas…Todo esto provoca dolor.

Ricardo explicó lo siguiente: “El momento del diagnóstico es para la mayor parte de las familias, el peor momento. Muchas nos dicen <<fue peor el momento en que me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad incurable, que luego cuando falleció>>. Porque el momento del diagnóstico es donde se truncan las expectativas, donde empiezas a percibir la pérdida y uno no está preparado para aceptar la pérdida de un hijo.”

Creo que por eso a mucha gente le sorprende mi estado actual. Me ven entera, llevando adelante proyectos, siguiendo con mi vida… Hasta me dicen que soy muy fuerte (de esto ya hablamos otro dia). Eso no significa que no sienta dolor. Siento muchísimo dolor. Pero hemos pasado tremendos infiernos y, además, los transitamos peor acompañados. A mí, que Daibel haya muerto me hace sentir peor que los múltiples diagnósticos demoledores que nos fueron llegando. Pero ahora mismo no lo vivo con la desesperación con la que vivía esos otros momentos. Es un dolor más sosegado.

De nuevo un agradecimiento al equipo de la radio por permitirnos hablar de todo esto y no solo de duelo tras la muerte.

En el programa se habló mucho de culpa. Y aquí no pude contener las lágrimas. Es un sentimiento arrollador. Por matizar, ya que hay mucho detrás que en un programa de radio no cabe, os insto a que leáis el último artículo que escribí sobre este tema.

 

También me gustó cómo lo explicó Aurora: “Los padres pueden manifestar sentimientos de culpa relacionados con tener la sensación de no protegerlos como deberían o de haberlos sometido a tratamientos que no han tenido el resultado que se esperaba o de sobrevivirlos. Es muy importante trabajar el sentimiento de culpa porque nos puede provocar ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga (...). Por eso es muy importante identificarla, reconocerla y encontrar a una persona de confianza que escuche y te pueda ayudar a identificar qué se puede hacer y cómo abordarla y ajustar las expectativas a la realidad. También es importante trabajar la culpa de cara a prevenir complicaciones en el duelo y poder facilitar una elaboración de un duelo sano.”

Lo voy a dejar aquí porque podría extenderme hasta el infinito analizando los programas. Todo son recuerdos y matices…


Solo una cosa más. Os tengo que dar las gracias. El programa sobre cuidados paliativos es el más escuchado de Mamás y Papás en la web de Radio Nacional del último año y el quinto de toda la historia del programa. Gracias, gracias, gracias. Queremos que la sociedad conozca la importancia de esta atención y este programa es una de las vías para hacerlo.

Publicado en Crianza
Martes, 19 Noviembre 2019 07:43

Brunch con amigas… ¡Y enfermero!

Desde el servicio de Cuidados Paliativos que atiende a Daibel nos insisten mucho en que nosotros, los cuidadores, dispongamos de tiempo para despejarnos y atender otros asuntos. Es importante que dediquemos nuestro tiempo a cosas más allá del cuidado para no acabar agotados, quemados. Yo tuve muy claro esto desde que nació Daibel y procuré tener tiempo para mí de forma frecuente, aunque desde fuera creo que no se veía así. Y es que en esta casa hemos optado por el descanso y el ocio casero para desconectar. Esto es algo poco frecuente y que cuesta entender en la frenética sociedad en la que vivimos, en la que se nos invita constantemente a tener muchos planes y cosas que hacer.

Yo soy la primera sorprendida con la forma en la que me procuro respiros. Antes de que naciera Daibel, a mí no se me iba a caer la casa encima porque nunca estaba allí. Siempre tenía la agenda llena. Reconozco que al principio me resistí mucho. Prueba de ello es este post de los inicios del blog en el que me lamentaba de mi sensación de aislamiento. Y no tan al principio, ya que hasta que Daibel no cumplió cuatro años no estuve en paz con esta situación (y, a veces, aún a día de hoy, todavía me molesta no hacer ciertas cosas). Con el tiempo, lo que en realidad he aprendido es a escuchar mis necesidades y detectar qué es lo que de verdad me aporta valor y me beneficia. A veces, cuidarse es salir de casa. A veces, cuidarse es no hacerlo. Así que ando evitando las situaciones que me provocan un estrés innecesario, no desde la huída, sino desde la escucha de las necesidades de la familia.

Aún así, también soy consciente de que hay ciertas cosas que quiero hacer y no son posibles si no cuento con ayuda. Sobre esto quiero hablaros hoy.

Cómo es el servicio de respiro familiar

He hecho uso del servicio de respiro familiar en el domicilio de la Fundación Porque Viven y os lo quiero contar. La Fundación, que trabaja estrechamente con la Unidad de Cuidados Paliativos que atiende a Daibel, ofrece un servicio de enfermería para que un profesional se encargue del niño o niña mientras sus cuidadores principales atienden otros asuntos.

Es un servicio limitado, en el que el enfermero atiende al paciente durante 4 horas, dos veces al mes. En ese tiempo, los padres y las madres pueden salir a hacer un plan de ocio o recados, atender a otros hijos o dedicar el tiempo a alguna actividad en el hogar. También, incluso, en los casos en los que las salidas con el peque son complicadas, el enfermero puede ser una figura de acompañamiento y de apoyo logístico para la familia en un simple paseo.

Yo he usado este servicio en dos ocasiones puntuales. La primera, para que ElPadreDeLaCriatura y yo pudiésemos ir a hacer una gestión a la notaría en un día en el que Daibel no podía salir de casa por su estado de salud. Y la segunda es la que os quiero contar hoy en detalle.

Dejarse ayudar para disfrutar 

Hace un par de semanas pasé un día estupendo y el servicio de respiro ayudó a que así fuera. Por primera vez desde que Daibel nació, ElPadreDeLaCriatura y yo nos separamos unos días porque él se fue de puente con un amigo. Esto no lo hemos hecho nunca porque no nos sentíamos preparados y porque cuidar de Daibel sin relevo durante días es una movida considerable.

La verdad es que creo que esta vez nos hemos atrevido más por una necesidad nuestra que porque Daibel estuviera mejor o estable, que no es el caso. Pero también ha sido posible gracias a contar con apoyos.

Una vez que supimos que él se marchaba, yo decidí que trataría de no pasar muchas horas sola con Daibel y me organicé  y organicé a los demás para que así fuera. Uno de los días me acompañaron mis padres y mi abuela. Para otro de los días, yo tenía la ilusión de invitar a casa a unas amigas a tomar un brunch saludable. Decidí que para poder hacerlo, pediría el servicio de respiro, de manera que mientras yo cocinara y recibiera a mis amigas el enfermero atendería a Daibel y yo no tendría que estar a dos bandas y agobiada por no poder hacer ninguna de las dos cosas bien.

brunch2

El día fue redondo:

  • ElPadreDeLaCriatura disfrutó de tiempo libre en el norte de España, que le encanta, y con buena compañía
  • Yo conté con ayuda, no sólo en la atención a Daibel, sino que tuve pinche y conversación interesante, ya que Daibel pasó toda la mañana durmiendo y Álvaro, el enfermero, me estuvo ayudando en la cocina.
  • Recibí a mis invitadas con todo el cariño del mundo, tranquila, sabiendo que Daibel, que ya había entrado en horario de medicaciones y comidas, estaba perfectamente atendido.
  • Nos metimos un brunch saludable riquísimo y hecho con amor. Álvaro lo compartió con nosotras y se marchó a trabajar al hospital.
  • Conversamos y conversamos hasta que se nos hizo ya la hora cenar y cada mujer volvió a su casa. Como siempre que nos juntamos, fuero charlas llenas de comprensión y apoyo. Somos todas madres de niñ@s con necesidades especiales que nos conocimos haciendo terapia. 

Dejarse ayudar para disfrutar es bueno para todos. Álvaro pudo satisfacer su vocación social; yo no tuve que atender más cosas de la que estaban a mi alcance y puede disfrutar; Daibel fue atendido a la perfección por una persona capaz que no se sentía desbordada, como me habría pasado a mí de haber estado sola; y ElPadreDeLaCriatura pudo viajar con la seguridad de que todo estaba bien; y mis amigas reciberon lo que se merecen. Todo esto, sin haber salido yo de casa, pero sí estando en buena compañía, socializando y compartiendo. Puede que no es la forma habitual de usar el serviciorespiro familiar, pero la verdad es que no se me ocurren muchas opciones mejore. 

Si me estás leyendo y tienes un peque con necesidades especiales, te invito a pensar si necesitas un respiro y, si crees que sí, pídelo. Hay opciones, si no las conoces, escríbeme por redes sociales y yo te las cuento.

Si me estás leyendo y no tienes un peque con necesidades especiales, también te invito a pensar si necesitas un respiro y a pedir ayuda si tu conclusión es que sí.

Publicado en Salud emocional

En un número nada desdeñable de ocasiones me he encontrado con familias interesadas en tener un pulsioxímetro en casa para monitorizar a sus hijos cuando están acatarrados o al darle el alta tras un ingreso en neonatos, por ejemplo, donde tienen a los bebé monitorizados por sistema.

Se trata de una máquina que te dice la frecuencia cardiaca y niveles de oxígeno en sangre.

Obviamente, yo no le voy a decir a nadie lo que debe o no debe tener en casa, pero sí que quiero lanzar una pregunta: ¿De verdad quieres tener una máquina del demonio en tu casa? (No se me ha visto el plumero ni ná).

Ahora en serio. Hay veces que tener un pulsioxímetro en casa está justificado, pero la mayoría de las veces es innecesario.

Nuestra experiencia con el pulsioxímetro

Nosotros hemos tenido siempre. Llevamos casi 6 años conviviendo con él. En un principio, nos obligaron a tenerlo tras el alta de neonatos. Ahora, desde paliativos preferirían que no lo tuviéramos, pero respetan nuestra decisión de usarlo.

Ellos, con razón, prefieren que no lo tengamos porque es una máquina que te lleva fácilmente a la obsesión. Es por ello que invito siempre a pensárselo dos veces antes de meter una en casa.

El primer año de vida de Daibel, prácticamente lo llevó siempre puesto. Cargábamos con él a todas partes. Después, durante unos 6 meses, nos libramos de él y también de la bombona de oxígeno, pero desde el primer catarro de aquel invierno, las máquinas volvieron a casa y nunca se han ido.

Desde entonces, me autorizaron a no usarlo siempre. Así que, salvo que estuviera malo, no lo sacábamos de casa. Actualmente, si está bien, solo lo usa para dormir por la noche. Si está acatarrado, lo tiene puesto todo el día.

Lo cierto es que lo usamos más de lo que me gustaría, pero ElPadreDeLaCriatura se siente más seguro así. Yo le veo el sentido de ponérselo mientras duerme porque siempre se quita el oxígeno y, por tanto, se desatura. También cuando está acatarrado porque, aunque los médicos nos insisten en que mirando el color del niño podemos saber si está desaturado, lo cierto es que Daibel tarda mucho rato en ponerse cianótico y tienes que estar más bajo de lo habitual para que lo haga. Esto es algo que los médicos que más le conocen han podido comprobar y nos dan la razón.

La verdad es que es una máquina que puede volverte loca con tanto pitido y, desde luego, asusta a quienes no saben interpretarlo bien. 

Es importante aprender a usarlo

En primer lugar, hay que saber interpretarlo bien y no es tan fácil como parece. Sí, sólo ofrece dos valores, pero la mayoría del tiempo son erróneos. Sólo capta bien si el niño está quieto y el sensor está bien puesto y en buen estado (se avería con facilidad). Sólo hay que fiarse de lo que dice la máquina en determinadas circunstancias y esto únicamente puede aprenderse con la práctica.

Lo ideal, sería que el personal sanitario te enseñe a interpretarla. Nosotros no tuvimos mucha suerte con esto, la verdad. Daibel se pasó dos meses en neonatos y dos meses se pasaron las enfermeras diciéndonos que no hiciéramos caso de los pitidos de la máquina, que mirásemos al niño. Pero, claro, llegó el día del alta, nos teníamos que llevar la máquina a casa y no nos habían permitido ir aprendiendo con la experiencia en esas semanas. El último día, una enfermera nos explicó para qué servía cada botón, pero no a interpretar la máquina, que es lo realmente fundamental.

En segundo lugar, sí que es importante aprender a manejar la máquina para poder bajar volumen, silenciarla e, incluso, modificar los valores de las alarmas. Aquí ya entramos en terreno delicado porque las máquinas vienen bloqueadas para que haya ciertas cosas que no podamos modificar los padres y madres. Nosotros hemos tenido dos aparatos y aprendimos a desbloquear ambos por el bien de nuestra salud mental. Yo entiendo que puede haber casos de familias que no se apañen con los aparatos, pero esto me hace plantearme que, si no pueden aprender a usar los pocos botones y funciones que tiene la máquina, igual directamente no deberían tenerla porque son carne de cañón para que se obsesionen y les vuelva locos. 

La verdad es que no quiero resultar prejuiciosa y siento mucho si ofendo a alguien. Lo que realmente pienso es que todos somos capaces de usar estas máquinas si se nos explica bien y se nos dedica el tiempo adecuado

Sobre la locura y la obsesión 

Tener un pulsioxímetro en casa puede ser una locura porque pita por todo. Incluso, si la silencias, tienes una alarma para recordarte que la tienes sin sonido.

Si no sabes usarla, puede pegarte buenos sustos. También a tus familiares y amigos. Yo no sé cuantas veces les he explicado a mis padres cuando deben y cuando no deben hacer caso a la máquina, pero aún así se siguen asustando a veces. Ellos la conocen también desde hace 6 años, pero estoy convencida de que hay que convivir con ella para entenderla de verdad.

Incluso he visto como personal de enfermería de planta interpreta mal el aparato y es porque, lejos de lo que pudiera parecer, no trabajan el tiempo suficiente con ello, además de que cambian constantemente de pacientes. Otra cosa es el personal de UCI, por ejemplo, que sí que trabajan toda la jornada con estos aparatos (Por favor, que no se interprete un juicio por mi parte. Es sólo una descripción de lo que he visto y en ningún caso me parecen peores o mejores profesionales, simplemente sus herramientas de trabajo son distintas y es por eso que unos saben más de unas cosas y otros de otras).

Es fácil caer en la dependencia de las cifras que te devuelve la máquina para saber cómo está el niño o la niña y obsesionarse con controlarlo. Si te pilla en baja forma emocional, igual no es el aparato que necesitas.

¿Te has planteado tener un pulsioxímetro en casa? ¿Tienes experiencia con esta máquina?

¿Tienes pulsioxímetro en casa? ¿Has pensado alguna vez en tener uno?

Publicado en Terapias