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Cuando empleas portabebés para llevar a tu hijo, el uso de estos va cambiando conforme el peque crece y avanza en su desarrollo, según las necesidades del niño y del porteador. Aunque el crecimiento de Daibel fue muy lento los primeros años y su desarrollo no ha sido el habitual, nuestra forma de portear ha ido evolucionando al mismo ritmo.

Hoy os quiero contar cómo hemos ido cambiando de portabebés y por qué. 

Fular elástico

No va a estar bien visto que una asesora de porteo, que además tiene un hijo con hipotonía, diga que es su portabebés favorito y que lo usó durante dos años, nada más y nada menos. Pero así es. No es la opción más óptima en casos de hipotonía, ya que no ofrece un ajuste preciso, pero nos ayudó tanto... Lo que Daibel más necesitaba era contacto y yo se lo ofrecía así y os aseguro que no me arrepiento.

Dada la situación en la que nos encontrábamos, era nuestra mejor opción. Es un portabebés que se aprende a utilizar rápido y creo que esa fue la clave del éxito en nuestro caso, además de que a mí me resultaba comodísimo. Antes de que Daibel naciera y conociéramos su estado, me decidí por el fular elástico en una charla impartida por Jeni, la que ahora es mi jefa. Cuando Daibel nació yo no me planteé otra cosa. Era todo tan complicado, que lo que más necesitaba era algo sencillo que me ayudara a ofrecerle contacto en cualquier situación y no requiriera que yo dedicase mucho tiempo en aprender a usar.

Tengo tan buenos recuerdos de nuestras horas de porteo con ese fular…

Fular tejido

Comenzamos a usarlo cuando Daibel tenía dos años y pesaba unos 7,5 kg. Fue nuestro portabebés principal todo el año siguiente, utilizando, sobre todo, la cruz envolvente. Su ajuste punto por punto lo hace ideal para un niño con hipotonía como Daibel y permite un reparto del peso estupendo para el adulto, además de ser el portabebés más versátil.

Cuando lo usábamos más, aún no era asesora de porteo. A los tres años, Daibel creció mucho de golpe y mis preferencias cambiaron a otras que me daban más seguridad. Soy consciente de que, de haber sabido todo lo que sé ahora de porteo, le habría sacado mucho más partido, ya que es un portabebés más óptimo para el caso de Daibel.

Bandolera

Comenzamos a usarla el segundo verano de vida de Daibel. Quería algo fresco para el verano. Por diversas razones, no sólo por el calor, el verano anterior casi no le porteé. Elegí una bandolera de tela africana, muy fresquita y que nos servía para bañarnos juntos en la piscina. Los siguientes veranos ha sido nuestro portabebés de cabecera, aunque Daibel ha crecido mucho y los últimos necesitábamos ya una bandolera con un tejido que nos diera más soporte. Así que mi amiga Rebeca nos prestó una que seguimos usando, de forma muy testimonial, ya que el reparto de peso es asimétrico y Daibel pesa mucho para eso.

Es ideal en casos de hipotonía porque permite ajuste punto por punto y es un portabebés que, una vez que aprendes a usarlo, se pone y que quita muy rápidamente, lo que es también un aliciente.

Mei Tai

Mi opción favorita para la fase de ‘niño grande’ de Daibel es el mei tai. Lo compré cuando cumplió tres años y comencé a trabajar en Monetes. Ya me costaba mucho hacer un buen nudo con el fular tejido a causa de la envergadura y la hipotonía de Daibel. El mei tai me facilitaba la puesta gracias a que ya tiene el panel hecho y sentía que me repartía mejor el peso que una mochila, gracias a que lleva bandas de fular en vez de tirantes de mochila. Perdimos la opción del ajuste punto por punto, pero ganamos en seguridad y comodidad.

Con este portabebés por fin me animé a llevarle a la espalda. Es una decisión que se demoró más de lo habitual y las razones darían para otro post. Cuando comencé a trabajar en Monetes ya no había escapatoria. Daibel estaba algunos turnos allí conmigo, a veces necesitaba contacto y yo debía seguir atendiendo las tareas del trabajo. Porteándole a la espalda, conseguía ambas cosas.

Mochila

Yo no soy de mochila. ¡Ea, ya lo he dicho! Se me clavan correas y broches por todas partes. Mucha gente no lo entiende y me siento como la del cuento de ‘La princesa y el guisante’, que lo notaba aunque hubiese 50 colchones de por medio.

Me compré la mochila un poco por responsabilidad. ¿Una asesora de porteo sin mochila? ¡Eso no podía ser! Eso sí, me regalé un caprichazo. Compré en Oh! La Luna una Emeibaby Toddler de edición limitada hecha con un fular muy especial.

Esta mochila ajusta punto por punto, por lo que es la mejor opción para la hipotonía de Daibel y, aunque yo prefiero otros, es el portabebés que el padre de la criatura ha usado más después del fular elástico.

Estos son nuestros portabebés. Ya casi no los usamos. Daibel está muy grande y su hipotonía complica ponerle en el portabebés. De manera puntual, en momentos de necesidad, usamos la bandolera o la mochila. Pero lo que el Daibel necesita es contacto, no un portabebés. Se podría decir que el portabebés lo necesitamos los adultos para que nuestra vida sea más fácil. Con ellos, podemos darle el contacto que necesitan nuestros hijos mientras tenemos las manos libres para atender otros asuntos.

Creo que en esta foto se ve claro lo necesario que ha sido un portabebés en nuestro caso. Si quiero ofrecerle a Daibel el contacto que NECESITA (no es que lo prefiera, no es que le guste, es que LO NECESITA), lo ideal era contar con un trozo de tela que me lo ponga más fácil porque, de una forma u otra, esa dichosa máquina tenía que venir con nosotros. Yo debía que ser capaz de transportar todo y no podría haberlo hecho sin los portabebés.

Cuando tienes un hijo con movilidad reducida hay cosas que no puedes hacer o tienes que hacer de otra manera. El porteo nos ha permitido llevar a nuestro hijo a lugares a los que no podría haber ido de otra forma.

Ya pesa 17 kg. Y son 17 kg con hipotonía, así que parecen más, pero no dejo de ofrecerle contacto. Sigue pasando muchas horas al día sobre nosotros porque lo necesita mucho. Pasamos muchos ratos en el sofá abrazados porque lo importante es el contacto.

Son pocas las cosas en las que la gente ha opinado sobre mi crianza. Sé que muchas no podéis decirlo, así que me siento afortunada. Las cosas con Daibel son tan complicadas que pocos se atreven a opinar. Para otro momento dejaremos la delgada línea que hay entre las decisiones que tomamos sobre la crianza de un hijo y los cuidados que requiere según profesionales de la salud. Hay veces que que esto no está muy claro.

Pues bien, a pesar de no haberme tenido que enfrentar a muchos opinólogos, hay un tema que debe ser tan llamativo, que pocos se pueden contener: el porteo.

5 años llevo porteando a Daibel y el mismo tiempo recibiendo opiniones no solicitadas sobre ello. En este tema, incluso mi padre, de quien jamás he oído ni medio cuestionamiento sobre cómo hacemos las cosas con Daibel, no ha podido resistirse a decirme que creía que era mejor no portearle en varias ocasiones. En su caso, es miedo a que me dañe la espalda. Vamos, que es un padre preocupado por la salud de su hija, no una persona haciendo una crítica gratuita.

¿Por qué será que este tema llama tanto la atención? Me resulta curioso porque es algo que en otras culturas no se cuestiona y que los humanos hacemos desde hace miles de años de forma natural. Parece que, al avanzar la tecnología y, ponernos las cosas supuestamente fáciles con carritos y cunas, nos olvidamos de lo que hemos sido durante milenios y dejamos de atender a lo que nuestra biología espera.

Y, claro, Daibel ya es muy grande y todavía llama más la atención que le siga porteando. Y yo, lejos de entenderlo, estoy desconcertada porque veo clarísimas las razones y me sorprende que los demás no. Así que las voy a dejar aquí por escrito, a ver si las lee quien tiene que leerlas y el texto se queda como recurso por si alguien pregunta.

1. No camina

No sé por qué tengo que explicar esto. Me alucina. Daibel no camina, por lo que depende de otras personas para desplazarse. Toda su vida, tendremos que cogerle para moverle de sitio, aunque sea de una cama a una silla. Llevarle de la habitación al salón, es portearle, aunque no utilicemos un trozo de tela para hacerlo. Esto se entiende bien, ¿no?

2. Es mejor para mi salud

Lo que no se entiende tan bien, por lo visto, es que utilice un dispositivo que me ayude a cargar el peso de manera más saludable para mi cuerpo. En este punto me cortocircuita el cerebro. ¿Te parece normal que cargue con sus 15 kilos a pelo para movele de un sitio otro, pero si uso un portabebés que reparte mejor el peso no lo entiendes? La que no te entiende soy yo.

3. A nivel logístico ha sido nuestra salvación

Ahora que no salimos tanto porque los médicos y terapeutas vienen a casa, el porteo con portabebés ha pasado a ser casi testimonial. Pero los cuatro años que hemos pasado entrando y saliendo de consultas, esos trapos nos han ayudado una barbaridad.

Hay sitios a los que no podemos acceder con carro, así de simple. Y os aseguro que andar subiendo y bajando el carro del coche para mí es mucho más agotador que colgarme a Daibel en plan koala. Párate a pensar un momento. Para meterle y sacarle del carro también tengo que cargar su peso y, además, a una altura y en una postura poco saludables.

4. Necesita contacto

Y aquí la guinda del pastel. Esto es lo que más cuesta entender, incluso a personas muy cercanas. Daibel necesita contacto. Todas las personas lo necesitamos, los bebés especialmente. Y no es algo que las asesoras de porteo digamos en plan mantra. La ciencia lo ha demostrado de muchas maneras. No voy a entrar en eso ahora. Internet está lleno de información al respecto.

Centrándome en el caso de Daibel, os diré que él ni ve ni oye bien. Depende de su sentido del tacto para entender el mundo en el que vive. Es como mejor nos comunicamos con él. Nos regala más sonrisas cuando jugamos a pedorretas y cosquillas. Disfruta hasta el éxtasis de los masajes y las caricias. Pasa de los juguetes o de de los dibujos en una tablet. Necesita el contacto para entender que la cosa va con él.

Y lo que es más importante, si nos siente cerca, se siente seguro. La sensación de inseguridad o de vulnerabilidad es horrible. Seguro que la has sentido alguna vez. Ahora, te animo a empatizar.

Daibel nos ha demostrado, en multitud de ocasiones en estos 5 años que, si se encuentra bien, no pide brazos. Muchas veces se nos ha acusado de acostumbrarle a estar sobre nosotros, pero él deja claro, a quien lo quiera ver, que los brazos los demanda cuando algo le pasa.

Y una última reflexión. Sus seres queridos, en cuanto le ven, le besan, le abrazan, le acarician, le cogen… Esto es así en todas las familias. Demostramos nuestro afecto a través del contacto. Pues simplemente eso es lo que hacemos, demostrarle que le queremos.

 ¿Has cuestionado a alguien por portear? ¿Te han cuestionado a ti? ¿Te habías parado a pensar en la importancia del contacto para un niño con necesidades especiales?

Como ya te he contado aquí, uno de mis mayores miedos cuando nació Daibel era no establecer un vínculo afectivo seguro después de separarnos tras el parto. En aquellos momentos lo viví con mucha frustración, pero el tiempo me ha permitido ver las cosas con perspectiva y darme cuenta de que hay cosas que se pueden hacer para compensar este hecho, como explica aquí  y aquí Maisa, de Lactancia en Unidades Neonatales, en unos textos que yo habría necesitado leer entonces.

Aquí propongo 6 acciones que podemos realizar si hemos tenido que separarnos del bebé tras el nacimiento.

1. Método canguro

Lo ideal es acudir lo antes posible al lugar en el que se encuentre el bebé y comenzar a hacer el método canguro el máximo tiempo que se pueda. A mi llegada a la unidad de neonatos, las enfermeras me propusieron colocar a mi hijo en mi pecho, en contacto piel con piel. Este método es muy beneficioso para cualquier bebé, para las circunstancias de Daibel era su mejor medicina. Elcontactopiel con piel ayuda a establecer la lactancia materna; permite que se sientan seguros, lo que ayuda a que cojan peso más rápido; y, también, estabiliza todas sus funciones vitales (oxigenación, temperatura corporal y frecuencia respiratoria y cardiaca). Además, notarle en contacto contigo es una sensación muy placentera que te hace segregar la hormona del amor y te sientes muy conectada con el bebé.

2. Acompañamiento en la unidad de neonatos

Puede parecer una tontería que escriba esto aquí, pero yo vi como había padres que apenas estaban con sus hijos ingresados. Sí, esto pasa. Las circunstancias familiares son variopintas, y supongo que hay personas que se sienten superadas por la situación, no saben cómo afrontarla y por eso no pasan mucho tiempo en la unidad de neonatos, pero mi recomendación es que lo hagan. Es importante, no sólo estar allí, sino participar al máximo de los cuidados del bebé, comprender qué le pasa, por qué está allí, qué puedes hacer para mejorar su estado de salud. Tienes que conocer a tu bebé y él conocerte a ti. Háblale, huélele, obsérvale, tócale todo lo que puedas.

3. Compartir objetos y vivencias

En una unidad de neonatos respetuosa con la familia deben permitirte llevar objetos a tu bebé que te vinculen con él. En este post te conté qué cosas hacíamos para humanizar nuestra estancia en el hospital tras el nacimiento. Puedes vestirle con su ropa, llevarle objetos impregnados con tu olor, celebrar ciertos hitos conseguidos y hacerle partícipe de cosas que pasan fuera, como el cumpleaños de un familiar.

4. Lactancia

La lactancia es una de las herramientas más potentes para establecer el vínculo con tu bebé, como puedes leer aquí. Iniciarla en una unidad de neonatos, no es nada fácil, pero, por suerte, existen profesionales que pueden ayudarte, como a las que encontrarás en Lactancia y Unidades Neonatales. Ya te conté aquí que nuestra experiencia en este tema fue bastante frustrante, pero lo intenté.

Cuando la lactancia se vuelve imposible, hay formas de dar el biberón de forma respetuosa y que te vincule con tu bebé, tal y como cuenta Ibone Olza en este artículo.

5. Porteo

Daibel estuvo dos meses ingresado y, tras el alta, nuestra rutina casi diaria era la de ir al hospital a un sinfín de consultas y sesiones de terapia. Al periodo de hospitalización no le siguió una etapa tranquila de estar juntos en casa, que habría sido lo deseable. En esa circunstancia, las horas de método canguro menguaron considerablemente, pero el porteo nos permitía mantener el contacto.

Tenía clarísimo que quería portear, a pesar de que Daibel salió del hospital con necesidad de oxigenoterapia, lo que suponía llevar enganchados dos cables y dos máquinas. En esta situación, no parece fácil portear, pero se puede. Así fue nuestro porteo tras el alta.

6. Practica colecho

Ésta es una decisión muy personal. A nosotros nos lo pedía el cuerpo, como ya te conté en este artículo. Nosotros estábamos deseando recibir el alta para meternos los tres en la cama todo un fin de semana y recuperar el tiempo perdido. Es una delicia tenerle tumbado a tu lado y observarle, ver cómo respira, mirar cada detalle de su cara, agarrarle de la manita… Todo eso vincula.

¿Practicaste alguna de estas acciones? ¿Crees que así puedes compensar la separación?

Hoy nos levantamos antes. Tenemos que estar a las 8 en el hospital. Las extracciones no empiezan hasta las 8:30, pero quiero estar antes para ver si consigo que le pinchen el primero, no vaya a ser que le dé una hipoglucemia, ya que está sin comer desde las 12 de la noche y no puede tomar la medicación hasta después de la extracción. Eso supone que tenemos que salir de casa a las 7, por si pillamos atasco, y ya son las 6:30 porque se me han pegado las sábanas. No llego.

Voy a dejar dormir a Daibel hasta que nos vayamos. Ya le cambio en el hospital.

Voy a preparar desayuno (leche en un biberón y cereales) y comida (un tarrito con puré, cucharadita de harina de arroz y otra de semillas de lino y el bibe del agua). Me faltan dos baberos, un trapito para limpiarle y una cuchara. A la bolsa. Llevo pañales, toallitas, otro pijama, el bolsito con las medicaciones. ¿Hay suficientes cápsulas de hidrocortisona? Sí. Esto está listo.

Voy a vestirme y a la vez llenaré la bombona de oxígeno. Pero cuidado, que si no la retiro a tiempo se congela y entonces sí que no llegamos.

Puf, ya son las 7. No he desayunado. Voy a meter unas galletas y un zumo en el bolso y en cuanto llegue al hospital me lo como.

Me voy a poner el fular elástico preanudado y así no me lo quito en toda la mañana por si lo necesito. Daibel, te meto dentro del fular y nos vamos. La bolsa, el oxígeno, el pulsi… uy, casi se me olvida, el historial de Daibel. Ahora a meter todo esto en el coche.

¡Hala, las 7:15! ¡Verás qué atasco! Efectivamente. Aaaggg, es un trayecto de 20 minutos y me va a llevar más de una hora. Es que los días que llueve… Ya no llegamos a la 8.

Bueno, ya estamos y son las 8:10. Al menos a esta hora es fácil aparcar. Voy a bajar el carro y pongo ahí todos los bártulos. Noooo, Daibel, normal que te enfades, con el frío que hace, tú tan dormidito y yo sacándote a estas horas. Tranquilo, que en cuanto entremos al hospital te meto otra vez en el fular.

Las 8:15 y ya hay 4 personas delante de mí. Bueno, no son muchas.

Daibel, al fular a  ver si te calmas. Así…

Las 8:35 y todavía no han abierto. ¡La glucosaaaa! Ya abren, menos mal. Papel entregado.

Oh! El nene que va delante de nosotros es un bebé. Tardarán más. Así es… ¡La glucosaaaa! Ya nos toca. A esta enfermera no la conozco. Voy a avisarla de lo difícil que es sacarle sangre (mejor en los pies, aunque están ya machacados, o en la cabeza) y de que establezca prioridades. Primero las hormonas, que tienen que salir en ayunas, luego el hemograma y esas cosas, que lo necesitan para la cirugía, y lo último los niveles de valproico, que los podemos hacer más adelante, ya que los últimos son de hace 4 meses.

Bien, no lo ha entendido como una intromisión en su trabajo. Menos mal. Puf, mira y mira y ni se atreve a pinchar. Va a avisar a otra compañera. Sí, esta le ha pinchado más veces. Un intento en un brazo… nada. Un intento en un pie… nada. El otro pié… y sale. Venga, Daibel, aguanta, que lo están haciendo muy bien. Mierda, se ha salido. Van a ver si con eso sirve para las hormonas…

Quieren intentarlo otra vez después de que desayune, que suele ser más fácil. Vaya panzada a llorar te has pegado, Daibel. Yo te abrazo, cariño. Bueno, le voy a dar la medicación, que ya son las 9:05 y va con una hora de retraso. A ver, la alquimista, que tiene que diluir las cápsulas de hidrocortisona. Madre mía, la  que estoy liando sacando tantas cosas. Nos mira todo el mundo. Bien tragadas las medicinas, la hidrocortisona y el Depakine. Ahora el bibe. Jolín, y yo todavía no he desayunado.

¡Oh, no! El aparcamiento. No lo he pagado y son las 9:20. ¡A que me multan! A ver, que lo pago con el móvil. ¡Hala! El móvil lleno de mensajes. Para luego. Ya está pagado hasta las 12:30. Voy a avisar de que ya ha comido para que le vuelvan a pinchar.

Nos llaman otra vez. A ver si ahora lo consiguen. Van directas a la cabeza. Espero que no se pongan con la peluquería hospitalaria. Un pinchazo… nada. Otro pinchazo… nada. ¡¿Qué?! ¡¿A la yugular?! Esto es nuevo. ¡Madre mía! Ahí tiene la cicatriz de la vía central. Se me ponen los pelos de punta sólo de pensar en lo que pasó aquel día. ¡Tiene narices! No han conseguido sacar todos los tubos. Venga chiquitín, mamá te coge.

Se ha quedado frito. Le voy a dejar en el carro. Me parece que hoy no estás para hacer logopedia. Voy a bajar a avisar y le cuento lo de la semana pasada en el oftalmólogo y le pregunto por lo del rechinar de dientes.

Venga, una cosa menos. Nos subimos otra vez que ya son las 10:30 y le toca la consulta de enfermedades infecciosas. Papel entregado. Somos los primeros, así que me llamarán enseguida. Que no se me olvide decir que ya lleva la primera dosis de la vacuna de la gripe y que ha estado con salbutamol. Ya nos llaman. Daibel, te van a despertar. Lo siento. Le van a pesar. Ay, a ver si ha cogido peso. Jolín, ni un gramo en un mes. ¿¡Y ahora qué!? Por lo menos ha estirado un poco. ¡Madre mía! ¡Si no le he cambiado el pañal en toda la mañana! Lleva el mismo desde los doce de la noche. ¡Vaya madre!

Un papelito con la dosis de la vacuna del VRS para la enfermera y otro para la cita del mes que viene. Daibel, al fular, que toca vacuna y si está la enfermera de siempre, nos deja hacer el pinchazo porteando y así te calmas antes. Vamos al hospital de día que allí es el pinchazo. Ay, ese muslito… Ya está. Hoy no hay más pinchazos. Duerme otro poco, campeón.

Las 11:15. La cita con la inmunóloga es a las 12:00. ¿Qué hago? ¿Me acerco por si le puede ver ya? Sí, voy para allá, entrego el papel de la cita y, mientras esperamos a que nos llamen, me acerco a la consulta de neuro para ver si por fin han llegado los resultados de los aminoácidos. No los encuentran. Daibel ya no quiere estar en el fular. Voy a dejarle en el carro. Puf, me preguntan qué día fue la extracción de aminoácidos. Sí, el 2 de febrero. Me acuerdo porque fue un día después de la convulsión febril. ¡¿Qué sería de nosotros sin mi buena memoria!? Menos mal que es así… Pues nada, siguen sin saber dónde están los resultados. Si no me llaman pronto, me tendré que volver a pasar.

A ver, que el móvil no para de sonar. Voy a ir contestando poco a poco.

Las 12:15. Daibel debería comer pero está dormido. Desayunó más tarde de lo habitual, así que podría comer más tarde, pero si dejo pasar más rato nos van a llamar y se va a retrasar demasiado… Le despierto. Lo siento, Daibel. A ver, otra vez el despliegue de medios para la comida y un montón de ojos mirándonos. Al menos ahora no toma medicación, pero con la cuchara montamos un número… ¡Qué difícil lo pones, Daibel! Perdona, cielo, tú haces lo que puedes, pero no te muevas tanto, que nos estamos poniendo guarrísimos.

Ya son las 12:45. La consulta va con casi una hora de retraso. Esta doctora siempre tarda mucho. Se pasa mucho rato con cada paciente. Yo se lo agradezco, porque lo tiene todo en cuenta y es una de las consultas en la que mejor atendida me siento.

¡Ay, el aparcamiento otra vez! Jolín, si no me multan va a ser un milagro. Voy a pagar desde el móvil hasta las 13:20. Y es el máximo. No puedo estar más de cuatro horas. Si quiero estar más tiempo tengo que cambiar el coche de sitio. Menos mal que hicieron esta aplicación. Si encima tuviera que andar saliendo a poner el papelito…

Voy a ver si Daibel quiere jugar con algún objeto mientras esperamos. Voy a sacar la abeja, que tiene sonido, los colores adecuados y es fácil de coger. No hace mucho caso…

Ya nos llaman. Las 13:15 se me acaba el parking. Me van a multar. Esta doctora me lo va a preguntar todo. Mi memoria a prueba, otra vez. Le tengo que pedir que la próxima cita sea un martes, aunque ella no pasa consulta oficialmente, para no estar viniendo al hospital todos los días de la semana, que Daibel acaba reventado.

Jolín, le ha pedido otra analítica. Al menos no es urgente. Tenemos que dejar pasar unas semanas para que recupere las venas.

Voy a admisión a pedir las citas de infecciosas e inmuno. Cojo el numerito y sólo hay dos delante. A estas horas ya no hay nadie por aquí. Daibel ya está harto, no quiere ni carro ni fular.  Ains… ya estamos. El programa da problemas con la cita de inmuno porque la agenda de la doctora no está abierta los martes. Ya verás como me toca volver otro día a preguntar por la cita porque no me llega por correo, como la última vez.

Las 14:00. Venga, ya nos vamos. A ver si nos han multado. ¡No! ¡Qué suerte! El mes pasado no la tuvimos. Otra vez todo dentro del coche. Vamos muy tarde. Kike tendría que estar comiendo ya. Menos mal que anoche dejé la comida echa. Seguro que la estará calentando.

Subimos a casa sin el carro, así que tengo que cargar con el oxígeno, el historial, el pulsi, la bolsa y Daibel… al fular. ¡¿Qué sería de mí sin el porteo?!

Por fin en casa y la mesa puesta. Daibel, te dejo en la trona mientras comemos. Al final, en el hospital, entre pitos y flautas, no me he comido ni las galletas. ¡Qué desastre! Esto no es sano. No me cuido nada.

Las 15:00. Tengo que trabajar un poco con el ordenador. Daibel, te dejo en el puzle en el suelo mientras hago esto, y así cambias de postura. Te pongo el arco de estimulación. Ahora juego un ratito contigo. Listo. Anda, las 15:45. No nos da tiempo a jugar y tienes una cara de sueño… Cambio de pañal y control de glucosa. 65, bueno, no está mal. A esta hora es cuando peores niveles da. Toca Depakine, hidrocortisona y un bibe de plátano, pera, leche de avena y dos cucharadas de cereal. ‘Padentro’. ¡Genial, Daibel! Y siesta. Ya está frito. ¿Le dejo en la cuna? No, en la cama conmigo, así nos achuchamos un poco.

Cómo me gusta verle dormir. ¡Qué bonito es! Vaya mañana ha pasado… Cuando se despierte serán por lo menos las 18:00 y todavía no ha hecho nada de terapia. Es que… ¡vaya agenda!

Menos mal que tenemos cuna de colecho. ¿Te imaginas que convulsiona por la noche y yo ni me entero? Puf, mejor ni lo pienso. Voy a dormirme un rato, que la noche fue toledana y he madrugado mucho.

Las 18:00. Kike ya ha terminado de trabajar y me está haciendo la merienda. Menos mal que puede trabajar en casa. Es mucho más fácil así. Daibel ya se despierta. Vamos a ver un capítulo de StarGate mientras merendamos. Qué bien, un poco de relax. Mientras lo vemos, voy a ponerme a Daibel en las piernas y trabajamos un poco el control cefálico.

Las 19:00. Kike se queda con Daibel. Voy a tender la lavadora y mientras hago unos purés para el peque. Las 19:45. Me pilla el toro. Ya tenía que haber tomado el Eutirox. Voy a prepararlo. Otra vez la alquimista… Aquí, machacando la pastilla… Este mundo no está pensado para que haya bebés enfermos.

Daibel, a la ducha con mamá. Papá te viste y mientras os contáis vuestras cosas. Después a cenar crema de calabacín, tu preferida. Ahora puedes ensuciarme lo que quieras, que estamos en casa.

Puf, mil mensajes en el móvil y varias notificaciones en redes sociales. Voy a responder. Estoy harta de estar siempre conectada.

Voy a preparar la cena y me acostaré pronto. Kike y Dabiel se quedan juntos hasta 12, cuando toca el último biberón, hidrocortisona y Depakine. Espero que no se le olvide que lo hemos subido a 0,4.

Mírales, se quedan ahí los dos juntos siendo guapos. Les quiero mucho. Buenas noches.

¿Tú día se parece al nuestro? ¿Crees que es demasiado para un bebé? 

Un día, Jazmín Mirelman, de Red Afectiva, me pidió un escrito sobre nuestra experiencia en una de sus sesiones de biodanza para mamás y bebés en el Espacio Kenko. Lo podéis leer aquí. Al poco tiempo ella me mandó un texto con su visión y me sorprendió introduciéndolo con una conversación que mantuvimos a través de Facebook. Os dejo con esa charla y después con un delicioso escrito en el que cuenta cómo lo vivió ella y que me emociona cada vez que lo leo.

Una conversación entre madres

-          ¡Hola guapa! ¿Cómo te va? Te escribo para comentarte un par de cosas.

-          Hola, hermosa, a mí muy bien. Sigo vuestra Crianza Mágica. ¿Cuando hacemos una reunión de niños y trabajo para inventarnos algo juntas? Ahora mismo estoy saliendo para la Asamblea de la Asociación Española de Psicología Perinatal, pero te leo en cuanto llegue desde el móvil.

-          Estoy pensando ir un día a una de tus clases de música y movimiento.

-          ¡Ah, qué guay! Cuando quieras. Estás invitada a una clase de mi parte, of course. Cierro y luego te leo. ¡Buen finde!

-          Antes no podíamos ir porque coincidía con la logopeda, pero está de baja y no parece que la vayan a sustituir pronto. Lo que pasa es que no es tan fácil... Verás...Daibel está otra vez con oxígeno. Lo que supone que lleva consigo dos máquinas y dos cables. Una de las máquinas la puedo quitar. Yo le porteo mucho, pero el carro me lleva siempre las máquinas. Este martes voy a hacer una prueba. Voy a una historia y le voy a llevar a él porteado y la bombona de oxígeno a la espalda en una mochila. Cuando lo haga, te cuento resultados y vemos si me veo haciendo la sesión contigo. Por supuesto, tú también tienes algo que decir, ya que a lo mejor lo ves inviable de entrada por el tipo de ejercicios, el espacio, las alumnas... Lo vemos. Por supuesto, luego contaré la experiencia en Crianza Mágica.

¡Ah! Mi idea es ir el martes 24.

Bss

-          Una forma tiene q haber, si no, la tenemos que inventar... La música y el movimiento están garantizados... lo demás es echarle creatividad y paciencia.

Cuéntame cómo esta Daibel y como estas tú.

-          Eso pienso yo... Y que si me canso por el peso, pues me siento un rato, que tampoco pasa nada.

Pues estamos bien ahora. Hemos pasado una temporada... Se nos ha hecho duro el invierno. Daibel estuvo ingresado dos semanas primero porque hacía hipoglucemias y luego porque estando en el hospital se cogió una bronquiolitis. Por eso lo del oxígeno otra vez. Ya en casa se cogió una gastroenteritis compartida con Kike y después otro catarro compartido conmigo. El catarro a mí me duró 2 semanas, lo que en mi vida. Estaba hecha un trapillo. Y Daibel ha conseguido dejar el Ventolín esta semana. Ya está muy bien, muy alegre, muy animado. Aunque aún queda algún moco en vías altas y tos para expulsarlos. Lo próximo será quitar el oxígeno...Con un poco de suerte, para cuando vayamos a tu clase ya no le hace falta... (¡QUÉ INGENUA!)

-          Aló, guapa. Me lié en la asamblea y hasta ahora... Me alegro que ya estéis saliendo del bache invernal, que es duro en general con los peques y en vuestro caso más aún. Estemos en contacto y te apunto lo del 24 para ver si tomamos un café a la salida de la clase. ¡Besazo!

La visión de la facilitadora

Así, a grandes rasgos, transcurrió nuestra conversación por Facebook, un texto que podría dar mucho de sí para hablar de la maternidad, de la crianza, de las necesidades y dificultades para adaptarnos al ‘mundo exterior’ en esta etapa de la vida y mucho más cuando estas necesidades y dificultades son especiales… o mágicas, como viene a enseñarnos el proyecto ‘Crianza Mágica’.

Pero después de la teoría viene la práctica (¿o era al revés?), es decir, ese momento en el que empiezo a preparar la clase del martes 24 pensando en las mamás y los bebés con quienes espero compartir la experiencia de Biodanza Perinatal. Sobre todo pienso en las madres, ya que son ellas quienes en sus palabras y sus movimientos expresan deseos, necesidades, dudas y certezas. Y son ellas quienes saben todo (o algo) sobre sus bebés. Es a ellas a quienes me dirijo en las clases. También porque trabajo desde la perspectiva de la díada, dos seres que comparten tanto durante tanto tiempo, que siendo dos son uno e intercambian todos sus estados emocionales. Pienso en las madres en sentido comunitario, en las experiencias que creo que pueden ser significativas para todas. Seguro que me pierdo detalles al generalizar, es por eso que algunas repiten y otras no. Y, por último, pienso en mí, en qué me inspira en ese momento, qué parte del cuerpo o del alma pide movimiento. Muchas veces mi sentir coincide con el de ellas. Hay conexiones emocionales también entre nosotras, formamos parte de un gran organismo cooperativo. Y si no coincide, al menos me llevo ese regalo y cumplo la regla de dar lo que me gustaría que me dieran a mí.

Entonces llega Ana y me dice que viene a probar, que viene con Daibel, que viene con una bomba de oxígeno que pesa un montón, que está mejor pero que han pasado una mala racha y no viene sola con su bebé, Daibel. Viene, simbólicamente, con todas las madres que han vivido y vivirán su experiencia. Con todos los bebés que han llegado a este mundo necesitando más cuidados, diferentes cuidados, bebés que sufren por su propia falta de salud y por la falta de salud de nuestras instituciones (en las que pasan demasiado tiempo). Con todo un colectivo más invisible que lo más invisible, desconocido y que a veces no queremos conocer, por miedo (no sabemos ni siquiera a qué).

Y preparo una linda clase de Biodanza, pensando en todo esto. Algo sencillo, no os imaginéis otra cosa, que el ritmo nos reencuentre con nuestro cuerpo, que las miradas nos hagan compañía, que el peso de nuestros bebés en las mochilas nos conecte con la tierra, mecernos juntas, recobrar el contacto y las caricias para nosotras misma con la misma ternura que tenemos para dar…

Pienso en cómo será la experiencia de conocer a Daibel y a Ana para las otras mujeres y estoy convencida de que es tan importante que me siento emocionada y agradecida. Son un ejemplo para nosotras y tenemos que conocerlos, danzar con ellos, escucharlos.

Y después llega el día de la clase, entran y se sientan en el círculo, igual que todas las díadas, regalan sus palabras contando su trayecto vital, igual que todas, y participan de la vivencia, igual que todas. Y es todo, todo, tan igual, que puedo afirmar que su experiencia va a ser singular y única, al igual que lo es siempre para todas.

Es verdad, lo especial de Ana y Daibel siempre estará presente, pero nunca será un impedimento para que estén, para que dancen, para que compartan, para que disfruten y crezcan en comunidad. Su presencia fue y será una fuente inmensa de sabiduría para aprender y para desafiar aquello que se interponga al amor.

Cuando tienes un hijo con pluridiscapacidad, al que atienden tres terapeutas diferentes (y son pocos para como están en otras familias) y unos 20 médicos, resulta que tenéis muchos ‘deberes’. Todos los profesionales te proponen tratamientos y cosas para hacer con el objetivo que mejore su salud. Vaya por delante el GRACIAS a esos trabajadores que, desde la más absoluta profesionalidad (a lo mejor hemos tenido mucha suerte...), se parten los cuernos pensando en qué es lo mejor para Daibel y su desarrollo.

Cuando Daibel tenía 5 meses, todos esos ‘deberes’ me parecieron demasiado y me superaron. Me sentía mal (sí, la culpa) porque veía que era imposible hacer todo lo que nos recomendaban. Si quería respetar su sueño, su ritmo en la alimentación (entonces comía 8 veces al día y cada toma duraba una hora), atender su higiene y estar simplemente juntos, no quedaba tiempo para más. Sobre todo, teniendo en cuenta que nuestras visitas al hospital para consultas y terapias eran constantes y yo también debía dormir, comer y lavarme. Muy básico todo, ya lo ves.

Planteé mi agobio a sus terapeutas. Me comprendieron y expusieron que Daibel era muy pequeño, que había tiempo para trabajar y que había que respetar su día a día. Sentí mucha menos presión.

Ahora Daibel tiene más de dos años y la situación no es radicalmente distinta. Todavía duerme muchas horas, aunque sea a trompicones, sobre todo si no se encuentra bien; seguimos teniendo muchas consultas y sesiones de terapia y sus horarios de alimentación son muy estrictos por el tema de la glucosa. Y luego está mi vida… Hemos ido aprendiendo a encontrar los momentos para hacer los ejercicios de estimulación que necesita y, si algún día no se puede (por su estado de salud, por nuestros planes, por lo que sea…), he dejado de sentirme mal por ello.

Los terapeutas nos insisten en que lo importante es lo que se hace en casa. Y tienen razón. Los padres debemos ser el centro de su recuperación y su desarrollo, por ello es importante que sepamos realizar las diferentes terapias, pero también debemos saber escuchar cuáles son las necesidades de nuestros hijos y respetar sus tiempos. No es fácil, pero conviene asumir que hay días en los que no se pueden hacer todos los ‘deberes’ y no por eso somos peores padres. Es importante que no nos pongamos plazos, que estemos presentes y que no criemos a nuestros hijos a empujones. Podría decir muchas más cosas sobre esto, pero este post va sobre otro tema.

5 cosas que haces todos los días

Para rebajar esa presión,  ayuda mucho saber qué acciones sencillas y cotidianas también les estimulan y, algunas de ellas, las hacemos sin darnos cuenta y no necesitan de ningún material especial ni ejercicios dirigidos. A mí me gusta llamarlo #EstimulaciónNatural. Aquí van algunos ejemplos válidos para estimular a bebés o niños con necesidades especiales que están trabajando para adquirir los hitos que habitualmente se consiguen en el primer año de vida (nótese el eufemismo respetuoso de ‘niño sano’, por favor).

1. Hablarle

Interaccionar con él o ella a través del lenguaje es importante, más aún si tiene condicionantes auditivos . En ese caso, puedes hablarle mientras está pegado a tu pecho y notará las vibraciones. También el canto estimula y es una herramienta que puede ayudar a anticipar acciones, por ejemplo, si siempre cantamos la misma canción antes de ir al baño, como me propusieron en CrecienDoMiSol.

2. Mirarle

La mirada transmite mucho en ambas direcciones. Os ayuda a conocer vuestras expresiones, anticipando necesidades. Juegos simples, como cucu-tras, salen solos, sin proponérnoslos

3. Tocarle

Dale caricias, abrazos y besos. El tacto les activa y les conecta contigo y, además, el contacto es una absoluta necesidad que tienen los bebés. Cobra más importancia cuando se trata de niños con deficiencias visuales y auditivas, a quienes el sentido del tacto se les agudiza. Si tu peque tiene hipersensibilidad en la piel, este punto se complica, pero hay formas de trabajarlo y te las contaré pronto.

4. Sentarle sobre ti

Si sales, por ejemplo, a un bar con tus amigos, te propongo que, le sientes sobre ti en vez de dejarle en el carro. Tú sabes en qué punto de desarrollo está su espalda y qué puedes hacer en esa postura para fortalecerla. Así lo hemos hecho con Daibel y ya tiene control cefálico y fortalecidas las primeras dorsales. Al principio le colocábamos de forma que él pudiera levantar la cabeza por iniciativa propia. Después, él mismo hacía fuerza para incorporarse un poco más y nosotros le ayudábamos. Ahora le gusta mucho quedarse erguido mientras nosotros le sujetamos desde la cintura. Cuando se cansa, se echa para atrás, descansa apoyado sobre nuestro tronco y, cuando se encuentra otra vez con fuerzas, vuelve a intentarlo echándose hacia delante.  Todo esto no podría hacerlo en el carro.

5. Portearle

Nunca me cansaré de recomendar el #PorteoAdaptado. En este enlace tienes más información sobre los beneficios que les aporta. Es un recurso fantástico para estimular su desarrollo mientras os trasladáis a algún sitio.

¿Tú también te has agobiado con todos los ‘deberes’ de tu bebé? ¿Pones en práctica estas acciones? ¿Me recomiendas alguna más?

La biodanza y yo tenemos una relación de amor odio un poco rara. Por un lado, creo que está hecha para mí. Por otro, no soy capaz de encontrar un grupo regular en mi entorno. ¡Y mira que lo he intentado!

Para encontrarme bien siempre he necesitado hacer alguna actividad física, pero soy una persona que vivo algunas situaciones con cierta ansiedad, por lo que debo atender a mi estado emocional y hacer actividades que me ayuden a regular. Pero a mí nunca me han gustado el yoga o clases por el estilo. Siempre he buscado actividades más dinámicas. Por eso, asistí durante años a clases de danza del vientre con Harizsa, una profesora maravillosa, y ahora estoy formando un grupo en el que seré yo quien imparta las clases y del que seguro os hablaré.

Hace años, cuando pasaba mis peores momentos con la ansiedad, un amigo y mentor me recomendó realizar biodanza. Se trata de una actividad física en la que se conecta emocionalmente con una misma y los demás, que permite el autoconocimiento de nuestra esencia. Me animé a probar en unas sesiones guiadas por Carmen Manceras. Ya de la primera clase salí encantada, con mucho trabajo personal por hacer, pero muy contenta con la experiencia y dispuesta a continuar. Hicimos otras tres o cuatro sesiones, pero finalmente el grupo no salió. Un par de años después lo volví a intentar en otro espacio con Carmina Andújar, pero el grupo también se disolvió. Me cuesta entender que en Rivas, la ciudad en la que vivo, un lugar muy alternativo, no haya un grupo regular de biodanza, pero es así…

Tuve la suerte de conocer a Diana, una facilitadora que hace sesiones en las que las madres podemos ir a danzar con nuestros bebés. ¡Una delicia! He asistido a un par de clases con ella, la última en El Hilo Rojo, de donde son las fotografías de este post, tomadas por Arancha.

También probé una clase con Jazmín Mirelman, de Red Afectiva, en el Espacio Kenko. Ella misma me pidió un breve escrito sobre lo que viví en aquella sesión, que también podría resumir las clases con Diana. Con ello os dejo:

Llegué algo nerviosa a la clase. Un despiste y un GPS poco útil me hicieron llegar muy justa y acelerada, ya que acostumbro a ser puntual. Sólo con entrar en Espacio Kenko, algo en mí se tranquilizó. También iba un poco inquieta porque, aunque ya había realizado alguna sesión de biodanza con mi hijo, era la primera vez que lo haríamos cargando la bombona de oxigenoterapia.
Al entrar en la sala, Jazmín me recibió con mucho cariño y me permitió explicar nuestra situación, que Daibel tiene una enfermedad rara que le afecta a nivel motor, sensorial e intelectual y, en el momento de la sesión, tenía insuficiencia respiratoria, por lo que debía realizar la clase con él porteado delante y una mochila a la espalda con su bombona de oxígeno portátil.

Tenía muchas ganas de experimentar la biodanza eso en compañía de mi hijo y no decepcionó. Es cierto que me cuesta un poco más conectar con la música, las compañeras y conmigo misma estando pendiente de mi hijo porteado y su oxígeno, pero, en definitiva, es una forma diferente de vivir la biodanza.

Ciertamente me escuché menos a mí, pero mucho más a nosotros. Supongo que es algo que caracteriza al purperio y, si le sumamos un hijo con necesidades especiales, la atención a la cría se intensifica más aún. La biodanza porteando permite ser muy consciente de lo que el bebé necesita y, en la práctica, supuso algún cambio de postura y de ropa para que Daibel se encontrar más cómodo y pudiera disfrutar plenamente de la experiencia.

Disfruté mucho observando al resto de bebés interactuando con sus madres y mostrando qué les hacía sentir cada actividad propuesta. Y, como siempre, lo que más me gustó fueron los momentos de danzas grupales, en las que creamos la tribu tan necesaria y olvidada en la crianza actual.

Nuestra circunstancia especial no fue un impedimento para nada. Cuando me cansé de llevar la mochila con el oxígeno, la dejé en el suelo. Esto restó nuestra movilidad en el espacio, pero pudimos continuar perfectamente con la sesión.

Para nosotros, la biodanza porteando es un regalo entre madre e hijo. Un momento sólo para nosotros, de conexión, de entendimiento… de amor.

Yo siempre descubro algo nuevo en cada sesión, un sentimiento bloqueado, algo que limpiar, un deseo por cumplir… Os animo a probar la danza de la vida, para vosotros, o en compañía de vuestros hijos. Aquí podéis encontrar un montón de grupos y seguro que alguno os encaja.

¿Tú también has practicado Biodanza? ¿Qué actividades haces con tus hijos?

Estoy emocionada por publicar mi primera entrada sobre porteo. Este será un tema que trataré varias veces, ya que el porteo forma parte de nuestro día a día y tiene toda la pinta de que seguirá así durante mucho tiempo. Abro esta sub-sección, y utilizaré el hashtag #PorteoAdaptado, con la idea de visibilizar situaciones como la nuestra, así que, te invito a contar tu historia, ya seas madre o padre de un niño con necesidades especiales, un porteador diferente o una asesora de porteo que ha trabajado ayudando en este tipo de casos.

Inicio la sección con un texto que escribí hace bastantes meses en el que cuento cómo fueron nuestros inicios con el porteo. Es curioso rescatarlo después de tanto tiempo y ver cómo hemos evolucionado, ya que en la actualidad lo hacemos de una forma bastante distinta, pero te lo iré contando poco a poco. De momento, aquí está nuestra experiencia de los primeros meses.

Informarse y decidir portear

Somos muchos los que nos planteamos portear a nuestros bebés cuando nacen. Suelen surgir muchas dudas sobre la idoneidad de hacerlo y más aún si el bebé nace en una situación especial.

Tras informarme durante el embarazo, leyendo cosas como ésta, no tuve ninguna duda de que quería portear a mi hijo por todos los beneficios que nos aportaría a los dos. Asistí a una charla en la que Jeni, quien se ha convertido en mi asesora de porteo, nos presentó los diferentes tipos de portabebés. Tras leer alguna cosa más, me decidí por el fular elástico para empezar.

Contar con información es lo más importante, sobre todo al principio, pero es fundamental durante todo el porteo. En la red hay muchas webs en las que explican las características y los beneficios del porteo, como Red Canguro, y también se puede encontrar una gran cantidad de asesoras de porteo, muy bien formadas en un campo muy específico, como es el caso de Elena López, todo un referente que podéis encontrar en De Monitos y Risas. Como os comentaba, la mía se llama Jeni, que está detrás de Monetes, espacio de servicios y productos para la crianza. Ella siempre está dispuesta a enseñarte cualquier cosa, hace talleres en su tienda y en otros sitios y tiene un servicio de asesoramiento personalizado.

Si ya has decidido que quieres portear, pero tu hijo nace en una situación especial, más importante todavía se vuelve ese asesoramiento. Una de las primeras cosas que hice cuando a mi hijo le dieron el alta del hospital fue ir a hablar con Jeni para buscar la mejor manera de portear a Daibel. La situación era un poco complicada, ya que el pequeño iba conectado a dos cables y dos máquinas a causa de su necesidad de oxigenoterapia. Encontramos la forma de colocar los cables y Jeni me propuso varias opciones para las máquinas. Finalmente, la manera con la que mejor nos apañábamos era que el carro llevase las pesadas máquinas. Puede parecer ridículo porque, si estás obligada a llevar el carro, ¿de qué te sirve portear? La sensación de portearles es tan placentera y tiene tantos beneficios, que resulta maravillosa e idónea.

El porteo también es beneficioso en situaciones especiales

La primera vez que coloqué a Daibel en el fular, hubo una señal clara que nos indicó lo bueno que era para él. Al llevar pulsioxímetro, sabíamos qué saturación de oxígeno en sangre tenía en cada momento. La primera vez que le porteé, Jeni y yo vimos con sorpresa y alegría como su saturación subía al 100%. Parece magia, pero tiene su explicación. Ya lo vimos cuando estuvo ingresado y practicábamos el cuidado canguro. Al estar en contacto piel con piel, su saturación subía porque estaba verdaderamente relajado, se sentía seguro y dejaba de estar en alerta al encontrarse en contacto con su madre, lo que para él era una situación natural tras salir del útero. El porteo prolongaba esta situación. Además, le proporcionaba una mejor postura, con las vías respiratorias abiertas, lo que le hacía respirar mucho mejor que en el carro.

A los 9 meses, conseguimos deshacernos de las máquinas, le seguimos porteando y la sensación fue todavía mejor. Seguía siendo muy beneficioso para él, ya que es hipotónico (tiene bajo tono muscular) y el porteo estimula su equilibrio, entre otras cosas. Aquí lo explica mejor Mercedes Granda, de MiSaquitoMágico, quien es también un referente en lo que concierne al porteo adaptado.

No puedo acabar esta entrada sin invitaros a leer un par de cosas más. Por un lado, el tan necesario y oportuno libro de Julia Bernal, “Porteo en situaciones especiales. Una crianza en brazos sí es posible”, en cuya segunda edición actualizada participo con mi testimonio. Y, por otro, esta entrevista que Jeni me hizo para el blog Criando Monetes en el que expongo qué otros beneficios nos ha aprtado el porteo.

Y tú, ¿porteas a tu hijo? ¿Qué tiene de especial tu porteo? ¿Has necesitado adaptarlo por alguna razón?