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Ya son casi las 8:30. Voy con un poco de retraso, así que me levanto ya. Está frito, así que no le voy a quitar aún la bipap. Le voy a ir pasando la alimentación y mientras voy a por la medicación.

Ahora toca Briviact, Depakine y Glicopirrolato. Es poco para lo que le tocó la semana pasada que estuvo acatarrado. Se lo doy ya y despierto a Kike, que se está haciendo el remolón. Anda, venga que te voy haciendo un café.

Siempre soy la primera en levantarme y la última en desayunar, pero ya me toca: huevos revueltos, medio aguacate, medio mango y una infusión. Voy a desayunar en el sofá mientras veo algún vídeo en YouTube. A ver si hay algún mensaje en el móvil. Ya pita la máquina. Siempre me tengo que levantar a mitad de desayuno.

Limpio el sistema con agua. Con esta, ya van tres jeringas de agua hoy. Ya te has despertado, ¿eh? Voy a terminar de desayunar y ahora vengo a por ti.

El pulsi no para de pitar. Es porque ya está despierto y no para de moverse, que le oigo desde aquí. Desayuno rápido y voy.

Bueno, Dainel, vamos a quitar la bipap. Aquí están las gafas nasales. Las conecto ya, bajo el oxígeno y vuelvo corriendo. Bipap apagada y te pongo rápido las gafas. Ya está. Vámonos al salón y te cambio el pañal.

¡Ay, lo que pesas! Te voy a poner el pulsi del salón, pero como estás despierto, mejor sin sonido, que me vuelvo loca. Pañal limpio. Voy a cambiarte también el pijama y a ponerte una bandana, que estás lleno de babas.

Mi desayuno se ha quedado ahí sin recoger.

Pijama puesto. Menudo lío de cables he montado. A ver, que lo arreglo. Ven que te achuche. Mientras, voy a terminar de ver el vídeo que me había puesto antes.

Te has vuelto a quedar dormido, morrazo. Ahora sí le pongo sonido al pulsi. Te dejo aquí y me pongo a hacer alguna cosa. Recojo el desayuno, la cocina, la cama… Y voy a hacer los estiramientos y un poco de danza.

Hoy vienen del hospital a verle, así que voy a encender el ordenador y a hacer un par de cosas antes de que lleguen.

Ya son las 12 y no le he dado el Eutirox. Voy a prepararlo y mientras se disuelve termino esto que estoy escribiendo:

12:15, hace rato que se disolvió el Eutirox. Se lo voy a dar. Más agua. Sigue frito. Y así seguirá hasta que venga la fisio. Con los médicos siempre está frito.

12:30, ya le puedo dar de comer. Más agua.

Ya llegan del hospital. A ver quién viene hoy. Álvaro, Lourdes, anda, y la trabajadora social. Y alguien que no conozco. Será una residente.

Voy a sacar mi bullet journal para que no se me olvide nada. Está estreñido otra vez. No hay término medio. Volvemos al Movicol. Le suspendimos la estilsona el jueves pasado. De crisis anda regular. Hay algunos parpadeos. Tiene una marca en el cuello de haber llevado tanto tiempo la bipap la semana pasada. Le estoy poniendo este aceite. De peso está igual. Sigue teniendo una parte inflamada donde apoya el botón gástrico. Tengo una duda respecto a la última analítica. ¿Ha avanzado algo el permiso del hospital para que conectemos el equipo de telemedicina?

La trabajadora social me explica cómo vamos a hacer lo de los respiros. Justo ahora termina de comer. Espera un momento, que no me entero porque la máquina pita.

Ya se van. Gracias por venir.

Está a punto de llegar la fisio. Ya te despiertas, ¿eh? Te voy a cambiar el pañal antes de que llegue.

Ya está aquí. Te va a sacar una cantidad de mocos… Voy a acercar más papel higiénico. Ya le estoy dando la turra a Alcora. Siempre que viene me desahogo con ella. Parece fisio y psicóloga. Ella entiende bien…

Ya es la hora de comer. Voy a calentar la crema y a pasar el pollo por la sartén. Ya viene Kike. Comemos mientras acaba la fisio. ¡Vaya toses! Gracias, Alcora.

Bueno, Daibel te toca otro achuchón. Primero de papá, mientras miro si me han contestado por Whatsapp, y después mío. Kike se vuelve a trabajar. ¿Nos echamos un poco de siesta? Tú estás demasiado activo. Yo me voy a acurrucar aquí a tu lado y ya vemos qué pasa. Esta tarde no trabajo en la tienda, así que no hay prisas.

Con tantas patadas y pitidos de máquina y, aún así, soy capaz de echar una cabezada…

Los platos de la comida se han quedado en la mesa. 

Ya son las 16:15. Toca cambio de pañal y babero, que está asqueroso, Depakine, gricopirrolato y a comer. Te lo daría en la silla, pero creo que aún no está la cosa para eso. Mejor espero a estar tarde a que esté también Kike.

Ahora sí me han contestado al Whatsapp. Tengo que volver a encender el ordenador. Ya pita la máquina. Más agua. Me vuelvo a sentar en el ordenados. ¿Por dónde iba?

Acabado. Otro achuchón.

Ya ha terminado Kike de trabajar. ¿Merendamos algo y nos vemos un capítulo? ¡Yes!

Capítulo acabado. ¿Bañamos al goblin antes de que cene? Esta plataforma nueva que tenemos para bañarle es una maravilla. Eso sí, como le pilles activo, como hoy, lo pone todo perdido.

Hay que pesarle, ahora que está desnudo. Daibel, te voy a hacer la sesión de beauty completa: masaje con aceite de caléndula por todo el cuerpo, el bálsamo para la cabeza y corte de uñas, aunque esto último no te gusta nada.

Ya trae papá el Briviact, el Movicol y la comida. ¿Le sentamos? Venga, vamos a ver si aguanta. No aguanta, se atraganta con su propia saliva. Pues al sofá otra vez.

Mientras Kike hace la cena , reviso el móvil y nos vemos otro vídeo de Yoytube.

Vamos a cenar. Pero primero habrá que quitar los platos de la comida, claro… Jo, qué pena que no te puedas sentar, Daibel. Estarías a la mesa con nosotros mientras cenamos.

¡Oh, qué sorpresa! Una máquina pitando mientras ceno, como todas las noches. Ya acabaste de comer. Agua y te quito esto.

Venga, va. Voy a quitar los platos de la mesa y a poner el lavavajillas.

No puedo más. Yo me iría a la cama, pero aún queda más de una hora para la rutina de noche de Daibel. Pues nos achuchamos en el sofá. Me estoy quedando frita.

Ya es la hora. Voy a preparar la medicación (Depakine, Glicopirrolato y Fycompa) mientras papá te lleva a la cama. Medicación dada, cambio de pulsi, cambio de pañal, protectores en la cara para la bipap, babero de noche, quitamos gafas nasales y ponemos bipap. Entre los dos es más fácil.

Ya te está dando el subidón del Fycompa…

Yo no puedo más. Lo bomba de alimentación pita, pero ya viene Kike a apagarla para que yo no me tenga que levantar.

Buenas noches.

Desde el mes de abril, Daibel tiene una silla de ortopedia que es una maravilla. Aunque en los primeros tres años de vida creció muy despacio, en los dos últimos ha cogido carrerilla y ya no cabía en un carro de bebé. Además, no era lo más adecuado para él en cuanto a la posición.

Conseguir la silla no fue nada fácil. Ha habido que mover un montón de recursos económicos y humanos para que esto se haga realidad. Puede parecer una tontería: vas, te explican, te decides por una silla y te la llevas o la encargas. Ojalá fuese así de sencillo.

Una logística complicada

Desde que nosotros decidimos que Daibel necesitaba una silla hasta que por fin la tuvimos en casa, pasaron meses. Y eso que yo tengo ‘enchufe’. Silvia, una amiga de mi infancia con la que perdí el contacto y lo recuperé mágicamente años después, trabaja en una ortopedia al ladito del hospital al que va Daibel, en Ortoprono. Así que lo teníamos muy fácil. Un día, en el verano de 2017, me acerqué a la ortopedia a que me enseñaran sillas y explicaran qué necesitábamos. Quedamos en que después del verano nos poníamos con ello. Pero en septiembre, a Daibel le ingresaron y ya nunca la cosa ha sido igual. Te lo conté aquí. Daibel estuvo ingresado un mes y en los meses siguientes intenté en varias ocasiones quedar con Silvia, pero no hubo manera. Quedábamos y siempre tenía que cancelar la cita porque Daibel no estaba para salir de casa. Finalmente, Silvia me ofreció venir a casa. Y así lo hizo, acompañada de su compañera Leticia.

Un desembolso económico muy grande

La silla de Daibel requiere tantas adaptaciones que cuesta casi 6000€.

Cuando decidimos que ya era el momento de conseguir una silla para Daibel, él no cobraba aún la dependencia, acababa de entrar en el servicio de cuidados paliativos y, como habíamos decidido que las terapias las haría en casa, nosotros debíamos costearlas. Así que teníamos que ver de dónde narices sacábamos el dinero para pagar la sillita.

Puedes pedir una ayuda a la Comunidad de Madrid, con la que consigues una subvención que paga una parte (en torno al 50% de la silla). Pero esa ayuda llega años después. Mientras tanto, la silla debe quedar pagada a la ortopedia. A no ser que solicites lo que llaman ‘endoso’, un trámite mediante el cual, quien recibe la ayuda de la Comunidad de Madrid no es el solicitante, sino la ortopedia. Esto significa que es ésta quien espera dos años a recibir el dinero público y no la familia. Y también significa que no todas las ortopedias pueden asumirlo, por lo que no todas lo hacen.

Aún con el endoso concedido, el desembolso seguía siendo muy grande. Desde la ortopedia nos sugirieron que pidiéramos una ayuda a la Fundación Sobre Ruedas o a Prójimo Próximo. Tras hablar con el servicio de cuidados paliativos y la Fundación Porque Viven, con la que colaboran estrechamente, decidimos solicitar la ayuda a Prójimo Próximo.

Esta fundación se dedica a “Ayudar, a personas con discapacidad física, psíquica y/o sensorial, que por su falta de recursos económicos, no pueden afrontar por sí solas las necesidades básicas de su vida diaria”.

Un montón de ayuda

Al final, una parte de la silla se pagó gracias al endoso, otra parte a la fundación Prójimo Próximo y otra más pequeña la asumimos nosotros con ayuda de nuestros familiares.

Pero no sólo el respaldo económico fue un alivio. Para mí, la ayuda de más valor fue la de las personas. Que el dinero llegase de diferentes fuentes suponía hacer un montón de papeles. Por primera vez en este tiempo, apenas tuve que hacer trámites porque desde la ortopedia y las fundaciones se encargaron de un montón de cosas. Dos trabajadoras de la ortopedia y tres trabajadoras sociales de las fundaciones (Porque Viven y prójimo Próximo) trabajaron para conseguir los informes médicos, técnicos y sociales necesarios. Contactaban entre ellas para coordinarse y agilizarlo todo. Yo no tuve que desplazarme para entregar nada. La silla llegó a mi casa en cuanto hubo confirmación de las ayudas y se la adaptaron al tamaño de Daibel. Cuando necesita algún reajuste, contactamos de nuevo con la ortopedia y se acercan a casa o al hospital, si tenemos consulta. Son todo facilidades.

También vinieron a casa desde la Fundación Prójimo Próximo a conocer a Daibel, ver la silla e interesarse por nuestra situación.

No os imagináis el alivio que para mí es todo esto. Nos cuesta mucho movernos. Es hasta peligroso, según como esté Daibel. Recibir toda esta ayuda, que nos lo pongan tan fácil, es maravilloso. Agradezco mucho a todas estas profesionales su gran trabajo y empatía.  Deseo que su ejemplo se extienda a otras instancias en las que no hemos tenido tanta suerte por el bien de los niños y niñas con necesidades especiales.

Desde el 1 de octubre de 2015 está prohibido que los niños y niñas que midan menos de 135 cm viajen en el asiento de copiloto. Antes podían hacerlo si iban en sus silla de retención infantil y era frecuente ver a bebés en el asiento delantero. Así viajábamos nosotros desde que Daibel nació si íbamos él y yo solos en el coche. Si viajaba otro acompañante adulto, Daibel iba detrás con él.

Nuestras razones para usar el asiento de copiloto

Cuando en junio o julio de 2015 conocimos la nueva normativa, saltaron todas nuestras alarmas. Aunque las razones por las que se obliga a los menores a viajar detrás son muy coherentes y tienen que ver con que ahí van más seguros, en nuestro caso es realmente más peligroso. Daibel sigue necesitando oxigenoterapia y tiene epilepsia, por lo que es necesario que un adulto pueda ver su rostro en todo momento y con claridad para comprobar que todo va bien. No se trata de ir mirándole constantemente, sino de tenerle accesible en caso, por ejemplo, de escuchar un cambio es su respiración, que es como suelo detectar al principio las crisis. En  nuestro caso, un espejo retrovisor no es suficiente.

En temporada alta de catarros, Daibel tiene infinidad de ataques de tos, y es muy frecuente que le sucedan en el coche por la postura en la que se encuentra. He tenido que parar muchas veces para atenderle, sacarle de la silla, colocarle en otra postura y así evitar atragantamientos y aspiraciones peligrosas. Todo esto es más fácil y rápio desde los asientos de adelante.

Sólo una vez, UNA ÚNICA VEZ, Daibel ha viajado en el asiento trasero de un coche sin ir acompañado de un adulto. Fue en el coche de una amiga, en un trayecto de 10 minutos y nuestros dos hijos viajaban juntos atrás. Cuando fui a coger a Daibel, estaba convulsionando. ¡Maldita epilepsia! Con Daibel pasan cosas así, no podemos bajar la guardia. Si tenía alguna duda de si debía acatar la nueva normativa, este episodio me dejó claro que no.

Conoce la normativa

La solución es sencilla, pero puede no ser muy conocida porque cuando la DGT hizo difusión de la nueva normativa y salió en todos los medios de comunicación, no informó de casos como el nuestro. En la nota de prensa que la DGT envió a los medios y publicó en su web, informaba de las excepciones según las cuales los niños sí podían viajar de copiloto:

•             Cuando el vehículo no disponga de asientos traseros.
•       Cuando todos los asientos traseros estén ya ocupados por otros menores.
•           Cuando no sea posible instalar en los asientos traseros todos los sistemas de retención infantil.

Así se contempla en el Real Decreto 667/2015 , que modificael artículo 117 del Reglamento General de Circulación aprobado en 2003. Pero la DGT no informó de que el artículo 119 contempla más excepciones, entre ellas, la que nos interesa ahora y se encuentra en el apartado C: “Las personas provistas de un certificado de exención por razones médicas graves o en atención a su condición de disminuido físico”.  (Voy a pasar por alto, esta vez, el lenguaje obsoleto y discriminatorio de nuestros legisladores). Entonces, la solución es sencilla: pedirle a un facultativo (el pediatra) que te dé un certificado que te permita llevar a tu hijo en el asiento del copiloto.

Ana, trabajadora social de ASPAdiR, el centro de atención temprana al que acudía Daibel, confirmó con la DGT que así era. Yo fuia la pediatra con toda la información. Este paso e importante. Es muy probable que el médico no sepa nada de esto, por lo que conviene llevar la normativa para que pueda consultarla y asegurarse de que lo que está haciendo es correcto.

Y un asunto importante. Asegúrate de que el airbag del asiento del copiloto se puede desactivar para poder llevar ahí al peque. Así como que la silla que utilizas se puede instalar en ese asiento, que no siempre se puede. 

Así Daibel sigue viajando en el asiento de copiloto cuando vamos él y yo solos. Yo me siento más tranquila y eso hace la conducción más segura. Y, por supuesto, viaja a contra marcha (ACM). Es la forma más segura de viajar para niños menores de 4 años y si además tienen hipotonía, como en el caso de Daibel, es fundamental. Haré otro post al respecto. Mientras tanto, os dejo aquí unos enlaces por si queréis ampliar información:

-          La web acontramarcha.com

-          Una completa entrevista que Tigriteando hizo a Cristina Barroso, responsable de acontramarcha.com

-          Información publicada en el blog de Monetes sobre las sillas Klippan, que es la marca que nosotros elegimos para Daibel.

¿Sabías que los niños con necesidades especiales pueden viajar en el asiento del copiloto? ¿Es una medida que te parece útil? ¿Tu peque vaja ACM?

Son pocas las cosas en las que la gente ha opinado sobre mi crianza. Sé que muchas no podéis decirlo, así que me siento afortunada. Las cosas con Daibel son tan complicadas que pocos se atreven a opinar. Para otro momento dejaremos la delgada línea que hay entre las decisiones que tomamos sobre la crianza de un hijo y los cuidados que requiere según profesionales de la salud. Hay veces que que esto no está muy claro.

Pues bien, a pesar de no haberme tenido que enfrentar a muchos opinólogos, hay un tema que debe ser tan llamativo, que pocos se pueden contener: el porteo.

5 años llevo porteando a Daibel y el mismo tiempo recibiendo opiniones no solicitadas sobre ello. En este tema, incluso mi padre, de quien jamás he oído ni medio cuestionamiento sobre cómo hacemos las cosas con Daibel, no ha podido resistirse a decirme que creía que era mejor no portearle en varias ocasiones. En su caso, es miedo a que me dañe la espalda. Vamos, que es un padre preocupado por la salud de su hija, no una persona haciendo una crítica gratuita.

¿Por qué será que este tema llama tanto la atención? Me resulta curioso porque es algo que en otras culturas no se cuestiona y que los humanos hacemos desde hace miles de años de forma natural. Parece que, al avanzar la tecnología y, ponernos las cosas supuestamente fáciles con carritos y cunas, nos olvidamos de lo que hemos sido durante milenios y dejamos de atender a lo que nuestra biología espera.

Y, claro, Daibel ya es muy grande y todavía llama más la atención que le siga porteando. Y yo, lejos de entenderlo, estoy desconcertada porque veo clarísimas las razones y me sorprende que los demás no. Así que las voy a dejar aquí por escrito, a ver si las lee quien tiene que leerlas y el texto se queda como recurso por si alguien pregunta.

1. No camina

No sé por qué tengo que explicar esto. Me alucina. Daibel no camina, por lo que depende de otras personas para desplazarse. Toda su vida, tendremos que cogerle para moverle de sitio, aunque sea de una cama a una silla. Llevarle de la habitación al salón, es portearle, aunque no utilicemos un trozo de tela para hacerlo. Esto se entiende bien, ¿no?

2. Es mejor para mi salud

Lo que no se entiende tan bien, por lo visto, es que utilice un dispositivo que me ayude a cargar el peso de manera más saludable para mi cuerpo. En este punto me cortocircuita el cerebro. ¿Te parece normal que cargue con sus 15 kilos a pelo para movele de un sitio otro, pero si uso un portabebés que reparte mejor el peso no lo entiendes? La que no te entiende soy yo.

3. A nivel logístico ha sido nuestra salvación

Ahora que no salimos tanto porque los médicos y terapeutas vienen a casa, el porteo con portabebés ha pasado a ser casi testimonial. Pero los cuatro años que hemos pasado entrando y saliendo de consultas, esos trapos nos han ayudado una barbaridad.

Hay sitios a los que no podemos acceder con carro, así de simple. Y os aseguro que andar subiendo y bajando el carro del coche para mí es mucho más agotador que colgarme a Daibel en plan koala. Párate a pensar un momento. Para meterle y sacarle del carro también tengo que cargar su peso y, además, a una altura y en una postura poco saludables.

4. Necesita contacto

Y aquí la guinda del pastel. Esto es lo que más cuesta entender, incluso a personas muy cercanas. Daibel necesita contacto. Todas las personas lo necesitamos, los bebés especialmente. Y no es algo que las asesoras de porteo digamos en plan mantra. La ciencia lo ha demostrado de muchas maneras. No voy a entrar en eso ahora. Internet está lleno de información al respecto.

Centrándome en el caso de Daibel, os diré que él ni ve ni oye bien. Depende de su sentido del tacto para entender el mundo en el que vive. Es como mejor nos comunicamos con él. Nos regala más sonrisas cuando jugamos a pedorretas y cosquillas. Disfruta hasta el éxtasis de los masajes y las caricias. Pasa de los juguetes o de de los dibujos en una tablet. Necesita el contacto para entender que la cosa va con él.

Y lo que es más importante, si nos siente cerca, se siente seguro. La sensación de inseguridad o de vulnerabilidad es horrible. Seguro que la has sentido alguna vez. Ahora, te animo a empatizar.

Daibel nos ha demostrado, en multitud de ocasiones en estos 5 años que, si se encuentra bien, no pide brazos. Muchas veces se nos ha acusado de acostumbrarle a estar sobre nosotros, pero él deja claro, a quien lo quiera ver, que los brazos los demanda cuando algo le pasa.

Y una última reflexión. Sus seres queridos, en cuanto le ven, le besan, le abrazan, le acarician, le cogen… Esto es así en todas las familias. Demostramos nuestro afecto a través del contacto. Pues simplemente eso es lo que hacemos, demostrarle que le queremos.

 ¿Has cuestionado a alguien por portear? ¿Te han cuestionado a ti? ¿Te habías parado a pensar en la importancia del contacto para un niño con necesidades especiales?

El contacto es fundamental para el desarrollo del ser humano. Una de las formas de estimular el sentido del tacto en los prieros meses, y yo diría años, de vida es el masaje. De esto nos habla hoy Diana Nieto, Educadora de Masaje Infantil y profesional dedicada a la Atención Temprana y Educación Especial. Nos va a contar su experiencia impartiendo talleres con familias con hijos con necesidades especiales. Algo que me encanta de su exposición es la importancia que le da al cuidado y bienestar de los pades, para que así el cuidado del bebé sea óptimo. Además, da gusto toparse con terapeutas comprometidos con la crianza respetuosa y una sensibilidad que atraviesa la pantalla.

Diana y yo no nos conocemos. Hemos mantenido algunas conversaciones cortas por redes sociales, pero nos entendemos. Ella se ofrecio a colaborar con Crianza Mágica y aquí esta su primera aportación:

Siempre es bonito descubrir como un día, aparentemente normal, acaba siendo un día excepcional; y no tanto por lo que has hecho, sino por aquello que realmente te ha llegado al corazón, algo sencillo que te tocó el alma y te hizo sentir bien...

¿Y la llegada de un bebé? Probablemente ese sea uno de los momentos más irrepetibles de nuestra vida y por eso será único. Las personas somos emoción, puro sentimiento en movimiento, y en función de nuestro estado de ánimo podremos recordar esos momentos con mayor o menor nostalgia, alegría, desidia, euforia, enfado, ternura o melancolía.

En los primeros días de vida de nuestro bebé, sentiremos que las horas pasan a diferente ritmo; a veces vuelan y otras, sin embargo, insisten en pasar despacio, porque la paciencia y el cansancio no siempre van de la mano.

El año pasado, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) estableció un acuerdo con AEMI (Asociación Española de Masaje Infantil) para que ocho familias y sus hijos e hijas pudiesen tener un espacio íntimo para aprender Masaje Infantil y estimular el sentido del tacto a través de cuentos y canciones sobre la piel.

Las familias, además de aprender los beneficios que aporta en estas edades utilizar el sentido del tacto de forma natural, han contado con un espacio de calidad para desahogarse, compartir experiencias, inquietudes, temores, momentos de vulnerabilidad con otras familias, aún cuando las realidades que han convivido eran diferentes.

Tienen entre sus brazos a la persona más importante de su vida y esa nueva relación está creciendo desde esa primera vez que se encontraron; su objetivo como padres, a pesar de los obstáculos, seguirá siendo darle todo lo que esté en su mano para contribuir a que sea muy feliz y que reciba todo el amor que puedan ofrecerle.

¿Y qué es lo mejor que pueden ofrecerles? Las primeras semanas y meses de vida, los ritmos de sueño/vigilia son fundamentales y viscerales para el funcionamiento de sistemas, es muy importante optimizar las respuestas de adaptación, respetando las necesidades de cada niño y niña cuidando la cantidad de estímulos que recibe, alimentación, ritmos de sueño así como favorecer la relación con sus padres o cuidadores de referencia. Podremos mejorar estas relaciones afectivas con los niños y niñas mediante algo tan sencillo como el contacto, el tacto y la voz.

Por ello, es fundamental que durante éste tiempo no nos olvidemos de fomentar y proteger ese espacio que también necesitan papá y mamá para respirar, descansar, coger fuerzas y continuar.

El bebé capta perfectamente sensaciones como compañía, protección, amor, serenidad, afectividad… por eso es muy importante asegurarnos de que las familias se encuentren acompañadas, escuchadas y que se cubra en la medida de lo posible todas las necesidades físicas y emocionales para favorecer una buena red de apoyo.

Las relaciones emocionales pueden verse empobrecidas por el agotamiento ante cólicos, problemas con la alimentación, falta de sueño, problemas médicos y un sinfín de situaciones que podrán llevar a la familia al límite; por ello hemos de poner el énfasis en cuidar a ese papá y a esa mamá que buscan lo mejor para su hijo, porque aún viviendo una realidad con constantes obstáculos y limitaciones, vivirlo de forma serena y acompañados puede ser la base para el desarrollo familiar, siendo las relaciones de comunicación de cada uno de los miembros de la familia, fundamentales para el desarrollo emocional de cada niño y cada niña.

Desde FEDER-AEMI, hemos procurado dar la oportunidad de abrir una ventana, una página en blanco en sus vidas para sostenerles en éste camino desde la confianza, la empatía, el acompañamiento y la escucha activa de sus necesidades, independientemente de sus circunstancias evolutivas ó físicas.

Cada familia es única, con su experiencia propia, y nosotros siempre hemos sentido la necesidad de acogerles con la máxima consideración y respeto.

Los niños cuando crecen, construyen y se relacionan con su entorno de forma natural, para que lo hagan sintiéndose seguros necesitan la mirada atenta de una familia que lucha y hace hincapié en sus fortalezas frente a las limitaciones, pero sobre todo que se emociona, sorprende y aplaude ante los descubrimientos de sus hijos e hijas.

Querida mamá, querido papá… escúchame, pero no lo hagas teniendo en cuenta mis palabras, todavía son débiles e inmaduras, hazlo poniendo tu intención al servicio de la observación, para percibir mi tono, mi mirada, mis gestos, mis reacciones, mi juego y mi forma de relacionarme observando la sutileza de mi lenguaje corporal. Ponte en mi piel para entender la forma de descubrir el mundo que tengo ante mis ojos, ofréceme la posibilidad de descubrir, equivocarme y aprender, pero sobre todo os pido que os sintáis tranquilos por el simple hecho de sentir en vuestras caricias que estamos juntos, conociéndonos y es todo cuanto necesito para sentirme feliz.

¿Has probado el masaje infantil con tu hijo? ¿Crees que el contacto os sana de alguna manera? ¿Te ayuda a entenderte con tu hijo?

Daibel tiene más de dos años y duerme con nosotros en la misma habitación. Hay quien no ve esto con buenos ojos, pero en nuestro caso es una cuestión de supervivencia mutua. Es una obligación por la seguridad de Daibel y un gran beneficio para mi espalda y mi escasa cantidad y calidad de sueño.

En la unidad de neonatos en la que estuvo ingresado Daibel, había charlas para padres en las que nos daban información sobre lactancia o la preparación del alta, por ejemplo. Yo asistí a un par de ellas. Una era sobre el vínculo afectivo, algo que a mí me preocupaba mucho porque desconocía si podía estar bien establecido, ya que nos separaron tras el nacimiento y me veía e la obligación de marcharme a dormir a casa cada noche dejándole a él ingresado. Recuerdo que cuando le comenté a una enfermera que iba a ir a la charla ella me dijo "¿La vas a dar tú? Esa charla a ti no te hace falta". Bueno, había una parte de razón en sus palabras. No me hacía ninguna falta, ni a mí, ni a los otros padres que asistieron, escuchar lo que allí se dijo. Nos encontramos con una psicóloga que no quería estar allí, que empezó la charla diciendo que ella no la veía necesaria, que ella trabajaba de otra manera. Esto último lo puedo entender, pero tratar el tema me parece de lo más necesario. Yo lo necesitaba, tenía dudas y no creo que fuera la única. Hizo una exposición teórica aceptable, pero cuando llegamos a los casos prácticos, nuestros casos, a mi modo de ver, patinó bastante. Varios padres planteamos nuestro deseo de conseguir el alta de nuestros hijos lo antes posible y aseguramos que lo primero que haríamos sería meternos padres e hijos en la cama y dormir juntos todo un fin de semana. La sensación de separación que se experimenta en casos así es tan fuerte, que lo único que quieres es recuperar el tiempo perdido. La psicóloga nos dijo que eso no era buena idea. Que eso de dormir con los hijos no es bueno para ellos. Que después no podríamos sacarles nunca de la habitación y que así no se establece un vínculo seguro. Estas frases lapidarias, provenientes una profesional de la salud, crearon confusión en algunos padres.

Yo no daba crédito. En primer lugar, ninguna persona externa a nuestra familia debería decirnos qué hacer en una cuestión de crianza tan íntima como esa. En segundo, me pareció alucinante que esta mujer hiciera oídos sordos a las recomendaciones de Organización Mundial de la Salud, UNICEF o la Asociación Española de Pediatría, instituciones que exponen las bondades del colecho seguro y lo recomiendan, como se puede leer aquí y aquí. En aquel momento yo ya conocía estas recomendadiones y lo planteé allí, pero no se me quería escuchar. A mí me dio mucha rabia por aquellos padres que se quedaron confusos, así que les busqué un artículo divulgativo sobre el tema y se lo di. 

¿Reflexionamos?

Vaya por delante que cada uno puede tomar la decisión que le parezca más adecuada. ¡Sólo faltaba! Que si decides no dormir con tu hijo, tienes tus razones y seguro que es lo mejor para tu familia, no tengo ninguna duda. El tema es que los que sí dormimos con ellos parece que tengamos que estar justificándolo constantemente. La red está llena de artículos sobre colecho muy bien fundamentados, así que no voy a entrar en este asunto. Yo sólo quiero dejar aquí unos temas  sobre los que reflexionar. Son asuntos que suelo plantear cuando alguien me cuestiona el colecho.

- Dormir alejados de los hijos es un invento occidental y 'adultocentrista'. En muchas otras culturas se duerme con los hijos en colecho o cohabitación. 

- Es curioso que exijamos a nuestros hijos que duerman solos cuando sus propios padres duerme juntos en la misma cama.

- Ningún adolescente quiere dormir con sus padres. ¿Es cierto eso de que si practicas colecho nunca vas a poder sacarle de tu cama?

Con estas cuestiones no quiero poner a nadie ni a favor ni en contra del colecho. Sólo quiero invitar a la reflexión y al respeto a las decisiones de quienes deciden practicarlo.

Colechamos por seguridad

He de decir que yo he tenido que defenderme poco respecto a este tema. Cuando tienes un hijo que requiere unos cuidados tan especiales como Daibel, la gente se atreve poco a opinar. Además, en nuestro caso, practicar colecho es algo de sentido común y no está relacionado, como en la mayoría de los casos, con la lactancia. Os cuento la paradoja...

Antes de que Daibel naciera, teníamos más o menos decidido que no dormiríamos en la misma cama porque no nos parecía seguro para él a causa de mis extrañas pautas de sueño. Me movía mucho, tenía episodios de sonambulismo y de terrores nocturnos. Eso desapareció antes de quedarme embarazada, pero, salvo que la lactancia nos llevase en otra dirección, Daibel dormiría en su cuna y en nuestro cuarto. Nació como nació y lo que más deseábamos tras el alta era meternos los tres en la cama. No lo hacíamos mucho, sólo por las mañanas, en fin de semana, cuando ya estás en el estado duerme-vela. No nos parecía seguro dormir con él toda la noche por el tema de los cabeles. Daibel necesitaba oxigenoterapia, por lo que llevaba gafas nasales y pulsioxímetro. Nos daba miedo enredarnos con los cables. Eso sí, las siestas, conmigo en la cama. ¡Un gustazo!

El primer año durmió en una minicuna y después pasó a una cuna más grande a la que le teníamos la barrera bajada para poder cogerle más fácilmente. Pero nuestros colchones no estaban a la misma altura. Seis meses después, nos fuimos un fin de semana al pueblo de mis padres. Para dormir, pusimos una cama de 90 al lado de la de matrimonio. Fue la mejor noche que pasamos en meses y decidí que algo teníamos que hacer en casa. Así que, entre el abuelo y el padre de Daibel, tunearon la antigua cuna su tía para convertirla en una de colecho. La subieron en altura, para que los colchones quedaran alineados y le quitaron una barrera lateral. Además, conseguimos un estupendo espacio de almacenaje debajo. Yo la pinté de blanco y tengo pendiente fabricar unos cajones para guardar su ropa de cama. Con esta cuna me resulta mucho más fácil y rápido atenderle.

Dormir con Daibel nunca ha sido fácil. Los primeros meses de su vida debíamos poner el despertador estrictamente cada tres horas y darle de comer, aunque no lo pidiera, para mantener sus niveles de glucosa. Tardaba unos 45 minutos en tomarse el biberón. Hacia los 7 meses dejamos de tener que darle el biberón de madrugada, pero a los 9 le operaron de labio leporino y el dolor no le dejó descansar en todo el verano. Cuando dejó de sentir dolor empezaron los catarros. 11 largos meses de un catarro detrás de otro. Tampoco podía dormir porque le daban fuertes ataques de tos por la noche que nosotros teníamos que atender con celeridad porque se ahogaba con sus flemas. Se fueron los catarros y aparecieron los trastornos de sueño. Cuando Daibel está bien, puede dormir tres horas y con eso tiene suficiente. Por tanto, se despierta a las 3 o las 4 de la madrugada y no vuelve a dormirse hasta las 8. Hemos probado de todo, ya os contaré...

En esta situación, colechar es obligatorio, o, como mínimo, cohabitar en el mismo dormitorio. No le puedo sacar de la habitación porque, si le da un ataque de tos, tengo que actuar lo más rápido posible. No os cuento si tiene una crisis epiléptica... ¿Cómo me voy a enterar de una crisis si está en otra habitación? Ni siquiera tengo la seguridad de enterarme estando juntos... Además, lleva oxígeno y se saca las gafas un montón de veces a lo largo de la noche, por lo que su máquina pita indicándonos que no satura bien. Si está en otra habitación, me arriesgo a no escuchar el pitido y a estar levantándome constantemente. Sí, aquí ya entra mi comodidad. Pero, más que comodidad, es supervivencia. La falta de descanso, dormir en posturas imposibles (a ratos en el sillón del salón), los sobresaltos por la tos o los pitidos de la máquina, han hecho que mi espalda  sufra mucho y, aunque de vez en cuando me paso por Relaxarium, la cuna de colecho me ayuda a no tener que cargar tanto con Daibel y así aminorar el dolor.

No entra en nuestros planes ni a corto, ni a medio, ni a largo plazo sacar a Daibel de la habitación. Así estamos bien.

Y tú, ¿practicas colecho? ¿Respetas a quien lo hace? ¿Qué harías en nuestra situación?

Estamos en época de hacer regalos, por eso estoy preparando algunos post en los que contaros qué tipo de cosas hacemos en casa. Ya no llego a tiempo para daros ideas antes de que llegue Papá Noel, pero sí los Reyes. Empezaré con la lista de deseos necesidades de Daibel.

Siempre que se acerca su cumpleaños o las navidades, en casa preparamos una carta para familiares y amigos con una lista de cosas que Daibel necesita. Él no usa los típicos juguetes que se le regalaría a un niño de su edad, por lo que, a las personas que le quieren hacer un regalo, les viene muy bien la orientación. Y a nosotros nos viene de perlas esa ayuda, ya que los materiales que él usa no suelen ser baratos.

Ya el año pasado te mostré por resdes sociales una parte de la carta que mandamos a quienes nos preguntaba qué podía regalar a Daibel.

Es un poco duro rescatar esta carta y darme cuenta de que este año Daibel necesita prácticamente lo mismo. Ya me pasó en la lista que hice en septiembre para su cumpleaños, en la que no tenía juguetes que pedir porque su juego ha evolucionado poco y vamos más que sobrados con todos los materiales que ya tenemos. Incluso la ropa que necesitaba era prácticamente de la misma talla que un año antes. Por suerte, ha pegado buenos estirones en los últimos meses. La consecuencia de esta situación es que la carta de diciembre de 2015 es bastante rara. Hay unas cuantas cosas que necesita, pero que no son juguetes ni material de estimulación, hasta el punto de pedir jabón para bañarle. También hay algunos objetos de estimulación que son más un capricho que otra cosa. No los necesita porque ya tiene mucho, pero así completamos sus estanterías y damos ideas que sé que motivan más a quien quiere hacerle un regalo.

Las cosas que Daibel necesita

• Sujeta calcetines de la talla pequeña. Daibel no usa zapatos porque no camina y porque los pierde. También pierde los calcetines porque su forma del pie es muy rara, así que el año pasado nos regalaron esta solución y somos fans.

• Champú y gel de ducha. De caléndula y de esta marca, que nos va fenomenal.

• Cepillo de dientes de dedo. Pensamos que nos va a funcionar bastante bien.

• Humidificador ultrasónico que admita esencias. Mucho hemos tardado en pedir esto. Dos familias nos hemos estado apañando prestándonos un nebulizador y un humidificador. Ya ha llegado el momento de que tengamos uno siempre en casa. Es muy importante que admita esencias que ayuden a Daibel en sus procesos respiratorios.

Material de estimulación

• Libros pop-up. Éste es el único regalo que sí está pensado para jugar con Daibel y que le va a venir genial. Daibel tiene una terapeuta de la ONCE que nos visita una vez al mes y nos ayuda a orientar los ejercicios y materiales que usamos en las sesiones de estimulación para que el trabajo a nivel visual sea óptimo. En la última, nos trajo un libro pop-up maravilloso que me dejó fascinada. Se trataba de 600 puntos negros, de David A. Carter. Al segundo supe que quería tener uno en casa. Investigando un poco vi que este autor tiene una serie de libros muy similares y nos vamos a ir haciendo con todos. Algunos los tendremos en casa y otros se quedarán en ASPAdiR, el centro de atención temprana al que acude Daibel. Terminé de enamorarme del todo de estos libros cuando vi el vídeo de esta sesión de cuentacuentos. No tengo el libo, pero ¡ya me sé la canción para cantársela a Daibel!

• Pelota sensorial Montessori en blanco y negro. Un capricho absoluto. No lo necesita, pero la mamá de Daibel está flipada con las pelotas sensoriales y nos falta ésta.

• Pandereta luminosa. Tampoco la necesita, pero le ha gustado a su papá.

• Espejo irrompible. Por probar…

Las cosas que no me atrevo a pedir

Hay tres cosas que no incluyo en las cartas de Daibel porque no me atrevo a pedirlas a causa, seguramente, de la vergüenza, el orgullo, el pudor… y puede que algo de culpa. Todo bien mezcladito para hacerme sentir una tonta. Pero, en esta ocasión, aquí están porque son muy reales.

• Dinero para la hucha. Prevemos gastos importantes en un fututo no muy lejano. Es muy probable que tengamos que hacernos con material de ortopedia, audífonos y la ortodoncia más épica de la historia. Todo esto es carísimo. Una parte está subvencionada para personas con discapacidad, pero es sólo una parte y siempre hay que adelantar el dinero, así que, desde hace tiempo, tenemos una hucha en la que vamos metiendo el dinero que nos va llegando, sobre todo de parte de sus bisabuelos.
• Bonos de actividades. Intento ir a actividades para bebés que se hacen en mi municipio en las que creo que Daibel puede participar. Son talleres le van muy bien y a mí me sirven para coger ideas para las sesiones de estimulación en casa. Nos vendría genial un bono o dinero en depósito para poder ir a estas sesiones. Poco a poco os iré contando nuestra experiencia en este tipo de talleres, pero, de momento, os pongo como ejemplo la actividad que más me gusta, los juegos musicales de Creciendomisol, que una vez al mes podemos encontrar en Monetes.
• Algunas mañanas de canguro. ¡Ay cuando lea esto mi madre! No para que yo pueda descansar, ni para que pueda limpiar, trabajar en mis cosas, escribir aquí, encargarme del papeleo o ir al fisio. Ya que estoy pidiendo para Daibel, pido para Daibel. Necesito algunos ratos para poder hacer más juguetes para él. Los materiales que mi hijo realmente necesita no se encuentran en las tiendas, por lo que muchos se lo creo yo. Te iré mostrando los tutoriales en la sección de juguetes adaptados.

Nota: verás que pongo el enlace a algunos comercios en los que poder comprar los materiales. No me llevo comisión por ello. Es donde yo compro y donde recomiendo a mis amigos y familiares que los compren porque estoy empeñada en estimular el comercio local y los pequeños proyectos de emprendimiento que con mucho esfuerzo sacan adelante las familias.

Y tú, ¿habías pensado alguna vez que los juguetes de un niño con necesidades especiales debían estar adaptados? ¿Tu hijo o hija necesita juguetes adaptados?

Tengo la convicción de que siempre he querido ser madre. Creo que ha sido un deseo que ha estado en mi interior desde que era niña. Kike y yo nos elegimos cuando sólo teníamos 14 años para pasar nuestra vida juntos. Desde el primer día sabíamos que queríamos estar siempre unidos y formar una familia.

Con los años, fuimos madurando, obviamente. Nuestra relación pasó, pasa y pasará por baches que la hacen cada día más fuerte. Cuando nuestro noviazgo adquirió la solidez suficiente, supimos que queríamos ser padres jóvenes, antes de los 30. Se nos escapó una oportunidad cuando yo tenía 24 años. Fue muy duro despedir a nuestro bebé estrella. Con el tiempo me he dado cuenta de que ese no era nuestro momento. Esa estrella debió darse cuenta. Posiblemente percibió que necesitábamos más tiempo de preparación para ser padres y nos dio la oportunidad de aprender lecciones muy valiosas de aquella experiencia.

En septiembre de 2013 nació Daibel. Yo ya tenía 28 años. Seguíamos dentro de nuestro objetivo de ser padres antes de los 30. Aquí ya había mucha más consciencia, mucho aprendizaje, muchas vivencias que nos habían preparado para lo inesperado que nos tocaría vivir. Una de las razones por la que queríamos ser padres jóvenes, pero no la única, era tener menos posibilidades de vivir un embarazo de riesgo o que nuestro hijo tuviera algún tipo de alteración. No era una de las razones más importantes, pero ahí estaba para darnos un ‘zas, en toda la boca’.

El embarazo fue bien, vivido de forma muy consciente y feliz. En la semana 34 nos comunicaron que parecía pequeño. En la 36 decidieron inducir el parto porque no crecía bien. Esas dos semanas fueron complicadas. Vivía momentos de mucha angustia e incertidumbre, pero también trataba de tener momentos de serenidad y conversar con mi hijo desde el útero, mostrándole que confiaba en su fortaleza.

No voy a escribir sobre mi parto. No me siento preparada. Espero poder hacerlo algún día. Pasaré directamente al momento de su nacimiento. Daibel nació con un kilo y medio de peso, dificultades respiratorias y se le vieron un par de malformaciones. Su comprometido estado de salud hizo que nos separan tras el parto.

Sorprendentemente, a pesar de que lo que estaba viviendo era lo más duro que me había pasado, yo estaba serena; preocupada, pero serena. Había vivido con mucha angustia los momentos previos al nacimiento de Daibel, pero algo en mi interior me ayudaba a estar tranquila, algo me decía que él me necesitaba así. Una madre nerviosa no le aportaría nada bueno. Estoy convencida de que todas las cosas que me pasaron en el septenio anterior a su nacimiento me estaban preparando justo para ese momento. En los años previos, ciertos problemas de ansiedad me llevaron a realizar terapias de autoconocimiento emocional. Hice mucho trabajo personal, que no fue fácil, pero que me llevaría a ese 27 de septiembre como una persona preparada para vivir con consciencia ese momento.

Aún así, las hormonas y la difícil situación que estábamos pasando me hacían tambalearme a veces. Daibel estuvo ingresado algo más de dos meses en la unidad de neonatos. Nueve semanas en las que pasó de todo. Hubo momentos preciosos, de verdadero placer, mientras practicábamos el método canguro. Pero también se sucedieron los peores momentos de mi vida hasta el momento -en el futuro cercano se sucederían otros más duros si cabe-. Los primeros días me sentía muy agobiada. Era un agobio que jamás había experimentado. Quienes hemos sido buenas estudiantes –muchas mujeres de mi generación, educadas para ser perfectas, me comprenderán– hemos vivido con mucha ansiedad periodos de exámenes en la universidad o entregas de informes en el trabajo. Este agobio era diferente. Supongo que las hormonas también hacían su parte. Yo sentía que lo que tenía entre manos era muy grande, pesaba mucho, se me escapaba entre los dedos y, a la vez, era muy importante, por lo que no podía permitir que se me cayera. Además, me faltaba experiencia. Nadie piensa de verdad que le va a pasar algo así, por lo que no nos preparamos para ello. De modo que yo no sabía realmente qué era una unidad de neonatos, qué debía hacer yo en ella, qué cuidados especiales requería mi bebé, para qué servían todos esos cables, cómo trabajaban los profesionales que nos acompañaban, cómo debía afrontar la lactancia y el vínculo con mi bebé en esa situación, etc. Yo me había preparado para tener un niño sano. Las preguntas y la incertidumbre se agolpaban en mi cabeza los primeros días, pero pronto encontraría las respuestas.

Siempre he pensado que soy una persona que aprende deprisa y tiene buena memoria. La verdad es que en estos días me lo volví a demostrar, lo que me ayudó mucho a comprender lo que me estaba sucediendo y encontrar mi lugar en ese momento. Pregunté mucho, observé más y me atendieron bien. Para absorber toda esa información hace falta serenidad. Estoy muy orgullosa de haberla tenido, ya que pienso que eso ayudó mucho a Daibel.

Durante ese ingreso aparecieron mis primeras frustraciones sobre mi maternidad. Ciertas situaciones hacían y hacen que sienta mucha rabia porque no puedo cumplir objetivos que me había propuesto y que para mí eran muy importantes.

En primer lugar, pasé mucho miedo cuando nos separaron. Cuando lees lo importante que es para el bebé pasar sus primeros momentos de vida junto a su madre y no lo puedes cumplir, te invade la tristeza, la ira y la impotencia. Lo mismo sucedía cada noche, cuando debía marcharme del hospital sin mi bebé para ir a dormir a casa. Con el tiempo aprendí que hay formas de compensar esas separaciones y me ayudó mucho practicar el método canguro en el hospital y portearle tras el alta, así como vivir nuestros momentos juntos en casa con mucha intensidad y consciencia.

Mi segunda gran frustración vino con la lactancia. Daibel estuvo alimentado con mi leche durante las semanas del ingreso, pero debía extraérmela. Diversas dificultades hicieron que él no se enganchara al pecho y yo me vi incapaz de continuar con las extracciones tras el alta. Me gustaría decir que esto también lo he sanado en mi interior, pero no es así. La frustración y la culpa todavía me atraviesan. Trato de convertirlas en orgullo por haberle dado a mi hijo un montón de gotas de salud extraídas de mi pecho con mucho esfuerzo, pero todavía no lo he conseguido.

De esos días en el hospital me llevo cuatro cosas muy importantes: la labor de autoconocimiento que realicé; el enorme aprendizaje que experimenté en torno a los cuidados de mi hijo; comprobar de forma muy palpable que hemos construido una impresionante red social a nuestro alrededor de familiares y amigos que nos demostraron puro amor; y los momentos de verdadera paz y conexión que viví con Daibel mientras nos abrazábamos piel con piel.

Salí del hospital sintiendo como que ya no era primeriza. El aprendizaje había sido tal, que tenía mucha seguridad en que lo haríamos bien en casa, a pesar de que el estado de salud de Daibel seguía siendo muy delicado, con necesidad de oxigenoterapia, medicaciones varias,  controles constantes de sus niveles de glucosa y un primer diagnóstico demoledor sobre el estado de su cerebro. Aún así, éramos infinitamente felices por tenerle por fin en casa tras esos dos interminables meses.

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