Elementos filtrados por fecha: Septiembre 2020

Hoy cumplirías 7 años. Qué pocos. Y ya no estás. ¿Sabes qué es lo que más me preocupa de todo? Olvidarme de algo. Por eso escribo, miro fotos y vídeos y uso tus cosas. Me aterra no acordarme algún día de cómo eras, de cómo olías, de cómo era tu ropa, de cómo dormías, de cómo llorabas, de como reías, hasta de cómo se usaban tus máquinas.

En este post voy a exponer algunas de tus últimas cosas, como forma de honrarte, de recordarte, de quererte. No son cosas precisamente alegres, pero no quiero olvidarlas y por eso voy a dejarlas por escrito.

Tú última foto

Tengo tantas cosas que quiero contar sobre cómo me he sentido estos meses que no sabía ni por donde empezar. Me ha costado mucho decidir qué tema tratar primero. Tenía pensada una serie sobre la humanización de la atención hospitalaria, pero no me ha parecido buena idea por la que se les viene otra vez encima a los profesionales sanitarios. No quiero que parezca que no valoro lo que hacen.

Así que he decidido empezar con un temazo: la culpa. Tan femenina, tan materna, tan dolorosa...

Durante mi maternidad sentí mucha culpa. Mucha. Como era consciente, trabajaba para reducirla y, poco a poco, su intensidad fue bajando. En el blog hay un post con mis reflexiones sobre ello hace más o menos dos años, cuando la intensidad había bajado bastante. No sabía yo que al morir mi hijo la culpa sería más intensa y dolorosa que nunca.

En este post os voy a contar cómo ha sido mi proceso de sanar o reducir la culpa. Me parece un camino fascinante que ha estado marcado por la vivencia y no por la racionalidad.

Si eres una madre que siente culpa, te invito a quedarte por si te ayudan mis reflexiones.

Soy una impostora

Los días previos y posteriores a que Daibel muriera todo el mundo nos decía que habíamos sido los mejores padres del mundo. Que él había tenido mucha suerte. Que habíamos hecho más de lo que era posible. Que nos admiraban. Esto nos lo decían con la intención de reconfortarnos. La respuesta que salía de Kike era "yo he he hecho lo que tenía que hacer". De mí salía silencio, pero en mi mente había ruido, mucho ruido. En mi mente había todo un discurso: "Te he engañado. He hecho un pelón y he conseguido que creas que he hecho un montón de cosas por mi hijo. Pero no es verdad. Soy una impostora. Os he engañado a todos. Yo no he hecho suficiente."

Suficiente... Nada de lo que yo había hecho me parecía suficiente. Yo entendía lo que la gente me quería decir, pero no lo sentía.

Sabía que este tema me tocaría trabajarlo con la psicóloga. Un día, escribiendo sobre esto, di el primer paso. La última línea decía "6 años no son suficientes". Tras escribir eso, sentí que un gran peso en forma de responsabilidad salía de mi cuerpo. No estaba en mi mano decidir cuánto tiempo pasaríamos juntos. Eso no era mis responsabilidad.

Éste fue el primer paso.

Gestión del tiempo

Habían pasado unas dos semanas desde que Daibel había muerto y era el primer día en el que yo haría "vida normal". Pasaría la mañana sola por primera vez y sentía que necesitaba recuperar mi rutina. A las 12 del medio día ya había terminado. Me petó la cabeza. Lo que antes tardaba seis horas en hacer, ahora me llevaba tres.

Me senté en el sofá y me invadió una desesperación abrumadorar y una gran pregunta: ¿QUÉ NARICES HAGO CON EL RESTO DEL DÍA? El resto de la mañana, mi cerebro fue un hervidero, y yo, un mar de lágrimas.

Me di cuenta de que yo dedicaba a Daibel mucho más tiempo del que pensaba. Por las mañanas, él solía dormir hasta muy tarde, por lo que yo aprovechaba para hacer cosas de las casa o con el ordenador.

Sabía que era la primera en levantarme y la última en desayunar porque primero me ocupaba de toda su rutina de mañana (alimentación, medicación, higiene...). Sabía que nunca desayunaba del tirón porque siempre tenía que levantarme a mitad de desayuno dado que una máquina pitaba o el niño tosía y necesitaba ayuda. Sabía que, mientras trabajaba en el ordenador, tenía  muchas interrupciones por las mismas razones: máquinas que pitaban, ruidos de Daibel que había que supervisar, llamadas de sus médicos, terapeutas que venían a verle... Sabía que a las 12 debía parar para volver a hacer la rutina de higiene, alimentación y medicación y que al rato volvería a pitar otra máquina.

Todas esas interrupciones suponían un gasto doble de tiempo: el de la interrupción en sí misma y el que le lleva a una comprender por dónde lo había dejado y volver a concentrarse para realizar esa tarea que se había quedado a medias.

Esas acciones que yo hacía por mi hijo no me parecían suficientes porque no eran jugar con él, hacer los "deberes" que nos ponían los terapeutas para que "mejorara", abrazarle... Eran acciones rutinarias realizadas en piloto automático.

Aquel día entendí que toda esa atención eran cuidados. Era amor. Aunque a veces me molestara levantarme mil veces y no consiguiera terminar la tarea. Era amor. Decidí ser honesta conmigo misma y reconocer que casi todas esas veces, además de atender a la máquina, él se llevaba una caricia o un beso.  La barrita de la culpa bajó un poco más. 
Madres del mundo, por favor, parad a pensar en esto un momento. ¿Llegáis a la misma conclusión?

Donaciones

Estamos donando las cosas de Daibel. Qué hacer con las cosas de tu hijo fallecido es todo un temazo que ya abordaré en profundidad en otro momento. Está siendo un proceso difícil por muchas razones y la pandemia no está ayudando nada.

El caso es que, antes de que el mundo se volviera del revés, me dediqué a hacer fotos a sus cosas, sobre todo a su juguetes y material de estimulación,  para ofrecérselas a familias que pensaba que las podrían aprovechar. 

Fue una experiencia brutal. Verlo todo junto me hizo darme cuenta de que no eran cosas corrientes. No eran juguetes normales. Estaban pensadísimos para que tuvieran sentido para él. Además, muchos de esos materiales los había fabricado yo porque había ciertas cosas que no podía encontrar en las tiendas. En el blog hay varios post sobre cómo fabricaba sus juguetes.

Que él tuviera esas cosas (a las que, por cierto, no hacía ni caso), era un reflejo muy nítido de nuestra dedicación hacia él. De nuestro amor. Que no fuesen cosas corrientes, que fuesen especiales, me hacía verlo más aún. 

Esto se tradujo en una nueva reducción de la culpa.

No hacía lo que debía

Habrían pasado ya un par de meses. Y un día me volvió a petar la cabeza. Escuchando un podcast de Lucía Terol, en el que decía algo que había dicho mil veces, de pronto, lo integré con más consciencia y entendí algo que me hizo polvo.

Ella hablaba de que, a veces, hacemos cosas sin prestar atención al momento presente porque estamos pensando en lo que toca hacer después o en que deberíamos estar estar haciendo otra cosa. Este mensaje lo había escuchado mil veces y me había posicionado muy de acuerdo con ello. Pero eso a mí ya no me pasaba. Yo había conseguido conectar con las actividades que realizaba y disfrutar de las pequeñas cosas. ¡JA! Menuda mentira.

Ese día me di cuenta de que en todo momento en que yo no estuviera atendiendo a Daibel, tenía la sensación de no estar haciendo lo que debía. EN TODO MOMENTO. Esto va desde salir a tomar algo con amigas, hacer una manualidad, ir a trabajar, ducharme, hacer la comida e, incluso, dormir. SÍ, DORMIR.

Cuando dormía y escuchaba un ruido sospechoso de Daibel o pitaba una máquina, abría los ojos para ver qué pasaba. A veces me pillaba dándole la espalda, por lo que debía darme la vuelta para comprobar la situación. A veces, el ruido desaparecía o el sueño me podía y no llegaba a darme la vuelta. Al rato, cuando me daba cuenta de que no había hecho nada, llegaba el discurso condenatorio: "Ya te vale, no te diste la vuelta. Le dejaste ahí sin comprobar si estaba bien. Un día te vas a llevar el susto de tu vida y lo lamentarás". 

Jamás he estado fuera de casa sin él a gusto. Siempre tenía prisa por volver. Siempre tenía la sensación de que me estaba alargando más de la cuenta.

Darme cuenta de esto fue demoledor. Lo primero, porque me pareció superinjusto, para mí y para él. Además, me di cuenta de que era de lo más evidente. ¿Cómo no me había dado cuenta antes?

Este descubrimiento hizo que bajara la culpa porque era un indicador más de que le atendía más de lo que yo pensaba. Pero apareció el arrepentimiento, que no es más que culpa en otro formato, creo yo. Pero el caso es que lo que sentía era distinto. Me arrepentía de haber funcionado así; de haberme relacionado con él desde esa energía, señalándole como ladrón de tiempo o atención; de no haberme dado cuenta antes para haberle pedido perdón y ponerle remedio.

Me di cuenta de esto un día después de haberme dedicado una mañana entera a mí misma. Sin interrupciones, con plena consciencia y disfrute.

Supe que este tema requería trabajarlo con la psicóloga. Llegué a la conclusión de que aquello era inevitable. Que la calma que me había llevado a comprender esto, antes no existía y que seguramente no estaba en mi mano crearla.

Documentos gráficos

Hace ya dos años, una doctora conoció a Daibel en medio de un proceso respiratorio severo. No sabía cómo era él en situación basal y nos pidió que le enseñásemos algún vídeo en el que estuviera bien. En mi móvil no había de eso. Había vídeos de crisis epilépticas y de comportamientos extraños. En aquel momento me sentí mal.

Miramos en el móvil de Kike y allí sí estaban los vídeos que la doctora necesitaba. Vídeos muy graciosos de padre e hijo juntos jugando y dándose mucho cariño. En aquel momento me sentí aún peor.

Cuando le enseñamos los vídeos a la doctora apareció uno, el mejor de todos, en el que él estaba feliz, supergracioso, jugando conmigo. Lucía, la pediatra, me dijo, "¿Ves? en tu móvil están los vídeos de las crisis porque le cuidas y los necesitamos. Pero en el de Kike estáis disfrutando juntos porque es él el que os graba. Os compenetráis bien". Tenía razón.

Desde que Daibel murió, no me pierdo ninguna de las recomendaciones de Google Photos de "Redescubre este día". Me gusta verle. La mayoría de las fotos que tengo en mi móvil de él son de sus mejores momentos. Me encanta ver esas imágenes. Pero también aparecen esos vídeos de momentos de crisis que los médicos nos pedían que grabásemos para entender bien la situación.

Este verano me topé con uno de eso vídeos que, lejos de hacerme revivir aquella mala experiencia, me reconfortó. Aquel día, no le miré a él sufriendo. Me miré a mí. Era un vídeo en el que Daibel se encontraba muy mal porque una nueva medicación que tomaba le sentaba fatal. Durante meses, después de tomarla, el niño se tiraba más de una hora intentando dormirse quejándose, no sabemos muy bien de qué. Los médicos no entendían bien lo que pasaba y no podíamos hacer nada.

Así que ahí estaba yo, abrazando a mi hijo, sosteniéndole, intentando reconfortarle sin conseguirlo. Aquel era un vídeo de unos pocos minutos de una noche en concreto. Pero eso pasaba todas las noches durante más de una hora. Y todas las noches durante más de una hora, yo le abrazaba y le sostenía, sin conseguir aliviarle, porque era lo único que podía hacer. Me miré en el vídeo y sólo vi amor. Una dedicación en exclusiva e incondicional.

Por primera vez, me miré con los ojos con los que me miráis los demás y os entendí. Resultado: menos culpa.

Sin arrepentimineto

Hace muy poco la barra de la culpa volvió a bajar y lo hizo de la manera más inesperada. Con un post de Ana Obregón. No sé cómo, apareció en mi teléfono. Ella también ha perdido a su hijo en los últimos meses. Hace poco publicó una reflexión que él había dejado en el borrador de su perfil de Instagram. Él ya sabía que iba a morir y hablaba de cuánto se arrepentía de no haber dedicado el tiempo suficiente a las cosas que de verdad son importantes. Sobre todo, hablaba de no pasar el tiempo suficiente con las personas a las que quería.

En ese momento, sentí todo lo contrario: yo había pasado con Daibel el máximo de tiempo posible. Le exprimí todo lo que pude. Le pregunté a su padre si sentía lo mismo. Me alivió que su respuesta fuera un sí rotundo.

Entonces, reflexioné sobre algunas de nuestras decisiones polémicas: no escolarizarle, sacarle del centro de Atención Temprana, suspender encuentros con amigos sólo por la sospecha de que algo no iba bien (después siempre pasaba algo), no juntarle con niños en temporada escolar, aislarnos en determinadas circunstancias para evitar contagios... Cosas que ahora se entienden mejor porque nos hemos visto obligados a hacerlas tod@s. Pero también hubo muchos momentos en los que decidí prescindir de ciertos planes simplemente por estar con él, porque sentía que lo necesitábamos alguno de los dos o también su padre.

Estas decisiones consiguieron dos cosas. En primer lugar, alargar su vida. No tengo ninguna duda al respecto. En segundo, que pasáramos más tiempo juntos, acompañándonos. A lo mejor no era tiempo haciendo cosas "fructíferas": no se llevó más horas de juego, estimulación o masajes, por ejemplo. Pero ambos nos llevamos más tiempo acompañados, más tiempo juntos. Simplemente eso. Ahora lo veo como un regalo y la culpa ha bajado un gran escalón.

Hasta aquí la evolución de mi culpa en estos meses. No ha desaparecido del todo, pero su reducción es innegable. Ha sido todo un viaje, que como dije al principio, ha tenido más que ver con lo vivencial que con la lógica. He necesitado sentir las cosas para integrarlas. Que la gente, desde fuera, me dijera que toda esa culpa no tenía sentido, no me servía. Necesitaba sentirlo. Dejar todo esto por escrito y verlo junto también está siendo todo un baño de realidad.

Ojalá mi experiencia le sirva a alguien para reflexionar sobre su propio proceso y comenzar a sanarlo.

Cuando Daibel murió, hace 7 meses, le prometí que trataría de arreglar las cosas que no habían ido bien con nosotros. Le prometí que me esforzaría para que otros niños y niñas en su situación y sus familias no pasaran por cosas por las que nosotros hemos pasado y que hay que arreglar por ser injustas e irrespetuosas.

Y aquí estoy. Por eso retomo este proyecto. Porque sé que es una de las formas de hacer visible la situación de las familias que tienen hijos con enfermedades complejas, que, incluso, pasan por paliativos, que, incluso, se mueren. 

Sí, entre otras cosas, aquí se va a hablar de muerte. Y no de cualquier muerte: de muerte infantil. Es algo que sucede aunque no se hable de ello. La muerte en general, socialmente, es un tabú importante. Pero si hablamos de menores, más aún. Y es que resulta tan doloroso que no queremos verlo.

Yo era la primera que no quería verlo. No podía hablar de la posibilidad de que Daibel muriera. Era un asunto que tuvimos que tratar con médicos y entre nosotros desde que nació. Esas pocas conversaciones me ponían el cuerpo del revés. Solía terminar temblando. Tampoco me gustaba leer noticias o blogs sobre experiencias de padres y madres que habían perdido a sus criaturas.

Resulta que ahora quiero y necesito hablar de la muerte de mi hijo, que obviamente ha sido para mí una dolorosa revolución. Quiero contar que hay otras formas de morir (llenas de respeto y amor) y de transitar un duelo tan potente como éste.

Así que, si crees que no estás preparada o preparado para leer la historia de la pérdida de nuestro hijo, te recomiendo que dejes de seguirme. Si nos conocemos, si me quieres, te pido especialmente que dediques un tiempo a pensar si quieres seguir leyéndome, ya que, si tenemos un vínculo, habrá cosas que escriba que te resultarán muy dolorosas. Piensa si quieres exponerte a ese dolor.

Si decides marcharte, gracias por haberme acompañado hasta ahora. Si decides quedarte, gracias por dejarme contar nuestra historia y ayudarme a hacer visible lo invisible.

No es que vaya a hablar sólo de la muerte infantil y, además, pretendo ser muy cuidadosa con cómo cuento las cosas (he intentado hacerlo siempre), por respeto a la sensibilidad de los demás y, sobre todo, por respeto a Daibel. Retomaré temas que ya he tratado y sobre los que aún tengo cosas que decir. Rescataré post sin publicar que escribí antes de que de Daibel falleciera porque me parece que hay cosas importantes que conté en ellos.

Haré lo que pueda con la periodicidad con la que aquí escriba. Es probable que haya temporadas que necesite parar, como siempre.

No quiero que Crianza Mágica sea la única vía para conseguir mi propósito, lo que le prometí a Daibel. Él dejó mucha de su energía para contribuir en este cambio que sé que no es fácil de lograr, pero al menos quiero darme la oportunidad de intentarlo. Se lo he prometido.

Hay otras formas de morir

Daibel murió el 26 de enero de 2020 en nuestros brazos. Hacía 48 horas que me habían dicho que era muy probable que no superara la infección que tenía (no fue coronavirus). Tuvo una muerte digna de cabo a rabo y fue gracias a la unidad de cuidados paliativos que lo atendía, además de a las decisiones que tomamos.

Sé que quiero contar cómo lo hicimos, qué pasó aquellos días, pero no lo haré ni aquí ni ahora. Me parece demasiado abrumador como para que alguien que se esté paseando por internet se lo encuentre de buena mañana. Pero lo haré, lo contaré, aunque aún no sé cómo.

Lo quiero contar porque lo hicimos distinto. No quiero ser ejemplo de nada. Nuestra forma no es mejor que otra. Pero sí me gustaría hacer ver que hay otras formas de hacerlo, que son válidas, aunque puede que te sorprendan y, sobre todo, son respetables.

Que tu hijo muera en las circunstancias en las que deseas es un gran paso para que el duelo comience con el pie derecho. Nosotros sólo queríamos que fuese una muerte digna para él y que respetara nuestros deseos. No estábamos dispuestos a hacer cosas que no queríamos simplemente porque son lo que se suele hacer.

Durante las semanas de confinamiento pensé mucho en cómo moría (y también como nacía) la gente. La muerte sin despedida y en circunstancias tan antinaturales me parece potencialmente traumática para los que se quedan. Tuve una suerte inmensa de poder elegir y despedirme.

Sé que me he puesto muy misteriosa y que es probable que te coma la curiosidad. No es mi intención. Sólo quiero animarte a que, si se va un ser querido y tienes que decidir en qué circunstancias, pienses en esa persona, en ti y en los más allegados. Intenta tomar las decisiones en base a vuestro bienestar y no en base a lo ya establecido. Te deseo que puedas hacerlo como quieras.

Los primeros y los últimos 1000 días

Una amiga me habló de la importancia de dignificar los primeros y los últimos 1000 días de las personas. Los primeros 1000 días comprenderían también el embarazo.

Hacer esto transformaría nuestra sociedad totalmente. ¿Te imaginas darle la importancia que merecen a las personas gestantes, recién nacidas, ancianas y  enfermas? Esto supondría poner los cuidados en el centro, toda una revolución. Nuestros patrones sanitarios, económicos, sociales y relacionales tendrían que darse del todo la vuelta.

Cuando me habló de ello, caí en algo... Daibel vivió más o menos eso, 2000 días. Los 1000 primeros no recibió un trato digno desde las instituciones, los 1000 últimos, sí, o, al menos, en su mayor parte. ¿Por qué? Porque Daibel se pasó 2 años y 4 meses atendido por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús. Sí, más de dos años. No me cansaré de gritar en todas direcciones que los cuidados paliativos no son sólo para el final de la vida, no son sólo para la fase terminal. Pero bueno, esto no es de lo que quiero hablar hoy.

Quiero volver a esos 1000 días en los que tuvimos una atención humanizada, llena de respeto y comprensión. He llegado a una conclusión. Nunca he sido capaz de hablar en las redes de cómo fue el nacimiento de Daibel. Fue un parto medicalizado más, no respetado y con violencia obstétrica. Sin embargo, su muerte fue todo lo contrario y es por eso que sí me siento capaz de contarla. 

Al pensar en su nacimiento, vuelvo a sentir miedo. Al pensar en su muerte, dolor y calma. Por eso hay que humanizar la atención hospitalaria, para que cuando nos pasen cosas, sintamos cosas normales.