Elementos filtrados por fecha: Diciembre 2020

Ya son casi las 8:30. Voy con un poco de retraso, así que me levanto ya. Está frito, así que no le voy a quitar aún la bipap. Le voy a ir pasando la alimentación y mientras voy a por la medicación.

Ahora toca Briviact, Depakine y Glicopirrolato. Es poco para lo que le tocó la semana pasada que estuvo acatarrado. Se lo doy ya y despierto a Kike, que se está haciendo el remolón. Anda, venga que te voy haciendo un café.

Siempre soy la primera en levantarme y la última en desayunar, pero ya me toca: huevos revueltos, medio aguacate, medio mango y una infusión. Voy a desayunar en el sofá mientras veo algún vídeo en YouTube. A ver si hay algún mensaje en el móvil. Ya pita la máquina. Siempre me tengo que levantar a mitad de desayuno.

Limpio el sistema con agua. Con esta, ya van tres jeringas de agua hoy. Ya te has despertado, ¿eh? Voy a terminar de desayunar y ahora vengo a por ti.

El pulsi no para de pitar. Es porque ya está despierto y no para de moverse, que le oigo desde aquí. Desayuno rápido y voy.

Bueno, Dainel, vamos a quitar la bipap. Aquí están las gafas nasales. Las conecto ya, bajo el oxígeno y vuelvo corriendo. Bipap apagada y te pongo rápido las gafas. Ya está. Vámonos al salón y te cambio el pañal.

¡Ay, lo que pesas! Te voy a poner el pulsi del salón, pero como estás despierto, mejor sin sonido, que me vuelvo loca. Pañal limpio. Voy a cambiarte también el pijama y a ponerte una bandana, que estás lleno de babas.

Mi desayuno se ha quedado ahí sin recoger.

Pijama puesto. Menudo lío de cables he montado. A ver, que lo arreglo. Ven que te achuche. Mientras, voy a terminar de ver el vídeo que me había puesto antes.

Te has vuelto a quedar dormido, morrazo. Ahora sí le pongo sonido al pulsi. Te dejo aquí y me pongo a hacer alguna cosa. Recojo el desayuno, la cocina, la cama… Y voy a hacer los estiramientos y un poco de danza.

Hoy vienen del hospital a verle, así que voy a encender el ordenador y a hacer un par de cosas antes de que lleguen.

Ya son las 12 y no le he dado el Eutirox. Voy a prepararlo y mientras se disuelve termino esto que estoy escribiendo:

12:15, hace rato que se disolvió el Eutirox. Se lo voy a dar. Más agua. Sigue frito. Y así seguirá hasta que venga la fisio. Con los médicos siempre está frito.

12:30, ya le puedo dar de comer. Más agua.

Ya llegan del hospital. A ver quién viene hoy. Álvaro, Lourdes, anda, y la trabajadora social. Y alguien que no conozco. Será una residente.

Voy a sacar mi bullet journal para que no se me olvide nada. Está estreñido otra vez. No hay término medio. Volvemos al Movicol. Le suspendimos la estilsona el jueves pasado. De crisis anda regular. Hay algunos parpadeos. Tiene una marca en el cuello de haber llevado tanto tiempo la bipap la semana pasada. Le estoy poniendo este aceite. De peso está igual. Sigue teniendo una parte inflamada donde apoya el botón gástrico. Tengo una duda respecto a la última analítica. ¿Ha avanzado algo el permiso del hospital para que conectemos el equipo de telemedicina?

La trabajadora social me explica cómo vamos a hacer lo de los respiros. Justo ahora termina de comer. Espera un momento, que no me entero porque la máquina pita.

Ya se van. Gracias por venir.

Está a punto de llegar la fisio. Ya te despiertas, ¿eh? Te voy a cambiar el pañal antes de que llegue.

Ya está aquí. Te va a sacar una cantidad de mocos… Voy a acercar más papel higiénico. Ya le estoy dando la turra a Alcora. Siempre que viene me desahogo con ella. Parece fisio y psicóloga. Ella entiende bien…

Ya es la hora de comer. Voy a calentar la crema y a pasar el pollo por la sartén. Ya viene Kike. Comemos mientras acaba la fisio. ¡Vaya toses! Gracias, Alcora.

Bueno, Daibel te toca otro achuchón. Primero de papá, mientras miro si me han contestado por Whatsapp, y después mío. Kike se vuelve a trabajar. ¿Nos echamos un poco de siesta? Tú estás demasiado activo. Yo me voy a acurrucar aquí a tu lado y ya vemos qué pasa. Esta tarde no trabajo en la tienda, así que no hay prisas.

Con tantas patadas y pitidos de máquina y, aún así, soy capaz de echar una cabezada…

Los platos de la comida se han quedado en la mesa. 

Ya son las 16:15. Toca cambio de pañal y babero, que está asqueroso, Depakine, gricopirrolato y a comer. Te lo daría en la silla, pero creo que aún no está la cosa para eso. Mejor espero a estar tarde a que esté también Kike.

Ahora sí me han contestado al Whatsapp. Tengo que volver a encender el ordenador. Ya pita la máquina. Más agua. Me vuelvo a sentar en el ordenados. ¿Por dónde iba?

Acabado. Otro achuchón.

Ya ha terminado Kike de trabajar. ¿Merendamos algo y nos vemos un capítulo? ¡Yes!

Capítulo acabado. ¿Bañamos al goblin antes de que cene? Esta plataforma nueva que tenemos para bañarle es una maravilla. Eso sí, como le pilles activo, como hoy, lo pone todo perdido.

Hay que pesarle, ahora que está desnudo. Daibel, te voy a hacer la sesión de beauty completa: masaje con aceite de caléndula por todo el cuerpo, el bálsamo para la cabeza y corte de uñas, aunque esto último no te gusta nada.

Ya trae papá el Briviact, el Movicol y la comida. ¿Le sentamos? Venga, vamos a ver si aguanta. No aguanta, se atraganta con su propia saliva. Pues al sofá otra vez.

Mientras Kike hace la cena , reviso el móvil y nos vemos otro vídeo de Yoytube.

Vamos a cenar. Pero primero habrá que quitar los platos de la comida, claro… Jo, qué pena que no te puedas sentar, Daibel. Estarías a la mesa con nosotros mientras cenamos.

¡Oh, qué sorpresa! Una máquina pitando mientras ceno, como todas las noches. Ya acabaste de comer. Agua y te quito esto.

Venga, va. Voy a quitar los platos de la mesa y a poner el lavavajillas.

No puedo más. Yo me iría a la cama, pero aún queda más de una hora para la rutina de noche de Daibel. Pues nos achuchamos en el sofá. Me estoy quedando frita.

Ya es la hora. Voy a preparar la medicación (Depakine, Glicopirrolato y Fycompa) mientras papá te lleva a la cama. Medicación dada, cambio de pulsi, cambio de pañal, protectores en la cara para la bipap, babero de noche, quitamos gafas nasales y ponemos bipap. Entre los dos es más fácil.

Ya te está dando el subidón del Fycompa…

Yo no puedo más. Lo bomba de alimentación pita, pero ya viene Kike a apagarla para que yo no me tenga que levantar.

Buenas noches.