Crianza Mágica | Apego y respeto para niños con necesidades especiales
Miércoles, 18 Noviembre 2020 05:49

Hablando de cuidados paliativos y duelo en Radio 5

Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Vengo a recordaros que estos programas se pueden seguir escuchando, por si hay alguien que se ha quedado rezagado, y para contaros mis impresiones cuando los escuché.

Sobre todo el primero, el de cuidados paliativos me removió mucho. Y sé que el de duelo os removió más a los demás porque no pude contener el llanto.

En estos programas participamos Matilde y yo. Matilde es madre de Hugo, Valentina y Blanca. La mediana murió en agosto de 2017 con casi un año. Ambas formamos parte del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y nos consideramos activistas de este tema y de la atención sanitaria humanizada. Matilde es, además, experta en Bioética.

También intervinieron Ricardo Martino, jefe de la unidad de atendió a Daibel y, ahora mismo, el mayor activo que trabaja por que la atención paliativa pediátrica llegue a todas las familias que lo necesitan; Ana Alcaide y Aurora Martínez, trabajadora social y psicóloga de la Fundación Porque Viven, que también nos acompañaron, y lo siguen haciendo, de la mejor manera posible.

 

Un equipo especial

El programa Mamás y Papás, de Radio 5, está dirigido por Paco Arjona. Es un periodista que hace un trabajo muy bonito y que mostró una sensibilidad especial con nosotr@s. Su equipo lo completan Javier López y Raquel Villaescusa. Raquel es la persona que nos encontró a través de una amiga, Berta. Que Berta me preguntara si me podría interesar hablar en un programa de radio sobre muerte infantil, ya era buena señal. Ella es doula, asesora de lactancia y terapeuta menstrual. Podéis conocerla en www.siebradeluna.com.

Me pasó el contacto de Raquel, la productora del programa, que es doula, coach de familia y educación y profesional de la comunicación. También, con mucho tacto me explicó qué estaban buscando y qué tipo de programa pensaban hacer. Me preguntó si yo podría ponerles en contacto con profesionales que nos hubiesen atendido. Tras asegurarnos de que estábamos en la misma onda, ya me puso en contacto con Paco.

 

Él estaba muy preocupado por que nos sintiéramos cómod@s con el contenido del programa y en todo momento mostró un trato sensible y respetuoso. He de decir que, en estos años, han sido varias las veces que medios de comunicación se han puesto en contacto con nosotr@s para contar nuestra historia. En algunas propuestas he participado, en otras no porque lo que me pedían no encajaba nada con el mensaje que yo quería transmitir. Sensacionalismo, ya sabéis. Con el equipo de Mamás y Papás no había nada de eso y es, de todas las veces que he participado, la que mejor sabor de boca me deja.

El contenido me parece redondo. Quienes hemos participado lo valoramos muy positivamente.

Fijaos en cómo fue la cosa: a mí me contactaron para hablar de muerte infantil. Tuve una primera conversación con Paco para acordar contenidos y para que le pasara el contacto de profesionales. Le puse en contacto con José Carlos López, director de la Fundación Porque Viven. Tras conversar con nosotros Paco, que al parecer es una persona de mente abierta, cambió de parecer y decidió que lo que estábamos contando merecía otro enfoque y, además ¡DOS PROGRAMAS EN VEZ DE UNO! Yo alucinaba. Tendríamos el doble de espacio para contar lo que son los cuidados paliativos pediátricos y el duelo de las familias que viven esa situación. Gracias, equipazo. 

Os cuento qué supuso para mí escuchar estos programas.

 

Programa 1 - Paliativos pediátricos: cuidados para la vida

 

radio 1

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

¿Os dais cuenta del título que eligieron para el primer programa? ¿OS DAIS CUENTA? “Cuidados para la vida”. ¡Qué maravilla! Yo con esto ya estoy lista, ya me vale. Qué potente Paco, que fue capaz de verlo así. Igual se lo pusimos fácil, no digo que no. Todas las personas que intervinimos teníamos un discurso muy parecido en el que hablamos de la atención paliativa en la que los cuidados, el bienestar de l@s niñ@s y de la familia están en el centro. No hablamos de paliativos como sinónimo de final de vida, que es lo que la mayoría de la gente tiene en la cabeza.

En esta línea de elecciones acertadas está la música que seleccionaron para acompañar nuestros testimonios. ¿Os imagináis lo que podían haber escogido? Otro tipo de música, con el mismo contenido, podría haberle dado un tono absolutamente sensacionalista y dramático.

Se hicieron eco de que sólo el 16% de las familias que necesitan la atención paliativa pediátrica cuentan con unidades completamente desarrolladas. Con esta cifra a mí se me parte el corazón. Solo hay dos unidades en toda España, en Madrid y Barcelona, que prestan una atención integral. Nosotros tuvimos la inmensa suerte de estar en una de ellas, la del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pero, ¿sabéis qué? Tiene carencias. Sí, es la unidad mejor dotada de España porque es la primera y sus trabajadores se parten los cuernos cada día con quien haga falta. Nos dan una atención exquisita porque son de una calidad humana insuperable. Pero les faltan recursos. Necesitan más apoyo institucional para hacer su trabajo en condiciones adecuadas. Hay cosas a las que no llegan porque no dependen de ell@s. Las que sí dependen de ell@s, las hacen, aunque sea a deshoras y con recursos precarios. Están desbordados y no lo merecen.

En el programa, Ricardo dio una deficinición perfecta de los cuidados paliativos pediátricos: “La clave de la atención es lo que llamamos atención integral que se presta por equipos interdisciplinares específicos, donde distintos profesionales trabajan unos con otros, y no solo unos al lado de otros, para que el niño y su familia reciban lo que necesitan en cada momento. Por eso atendemos la esfera física, la social, la psicológica, la espiritual.”

Hacen falta muchos recursos y profesionales con una sensibilidad especial para que esto sea posible.

Tanto Ana como Ricardo hablaron también de ese último punto, de cómo son los profesionales. Hubo una frase de Ricardo muy esclarecedora: “Ningún médico en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto, porque la pediatría tiene un potencial de vida”. Ana contó que una madre, cuando su hijo estaba a punto de morir, le preguntó que si no se podía buscar un trabajo más normal. Esto me recordó a lo que yo le dije a Álvaro, el médico que asistió la muerte de Daibel, aquel terrible domingo: “Tu trabajo es una mierda. Lo haces muy bien, pero es una mierda”.

Y es que lo que viven estos profesionales es durísimo. A diario se enfrentan a situaciones muy complejas y potencialmente estresantes y lo hacen con una atención y delicadeza exquisitas. Están hechos de otra pasta, os lo digo yo.

No quiero decir que sean perfectos. De hecho, yo he tenido algunos roces, pero, ¿sabéis qué? El clima que se crea es de tanta confianza que pude exponer mi parecer en todas las ocasiones que sentí que algo me rechinaba y siempre llegamos a un entendimiento. Esto no me ha pasado en ningún otro servicio hospitalario y en 6 años pasamos por casi todos.

Podría valorar punto por punto cada intervención del programa, porque todo me traía recuerdos, pero este texto se haría larguísimo. Os invito a que lo escuchéis.

 

Programa 2 - Duelo por un hijo: la mayor experiencia transformadora

 

Radio 2

ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ

“¿Es posible que exista dolor mayor que la pérdida de un hijo?” Con esta pregunta comenzó el segundo programa. Yo me la he hecho varias veces y la intuición me dice que sí o, como mínimo, hay formas mucho peores que perder a un hijo en la manera en la que nos pasó a nosotros. Se me ocurren situaciones de muerte de seres queridos absolutamente terribles: en un accidente, en un asesinato, al nacer, en mitad de un confinamiento estricto (sin acompañamiento), en una guerra, atravesando el mediterráneo en una patera o una frontera por un bosque a oscuras… Esas cosas pasan. No miremos para otro lado.

Yo tuve la suerte de poder despedir a mi hijo de la manera en que quise. Es dolorosísimo, sí. Pero la muerte súbita y en situaciones no controlables creo que tiene una carga de dolor aún mayor. 

Por eso son tan necesarias las unidades de cuidados paliativas pediátricas. Porque, aunque no van a poder evitar el dolor, sí podrán hacer más fácil la transición y poner los medios para intentar que los duelos no se conviertan en patológicos.

En el segundo programa se habla de duelo, pero no solo del que se produce tras la muerte de un hijo, sino también del que vivimos las familias desde el diagnóstico. Yo he sido una madre en duelo desde que Daibel nació y se vio que había una enfermedad detrás. En sus 6 años de vida fue habiendo empeoramientos o fases agudas de enfermedades respiratorias, hospitalizaciones, crisis epilépticas descontroladas…Todo esto provoca dolor.

Ricardo explicó lo siguiente: “El momento del diagnóstico es para la mayor parte de las familias, el peor momento. Muchas nos dicen <<fue peor el momento en que me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad incurable, que luego cuando falleció>>. Porque el momento del diagnóstico es donde se truncan las expectativas, donde empiezas a percibir la pérdida y uno no está preparado para aceptar la pérdida de un hijo.”

Creo que por eso a mucha gente le sorprende mi estado actual. Me ven entera, llevando adelante proyectos, siguiendo con mi vida… Hasta me dicen que soy muy fuerte (de esto ya hablamos otro dia). Eso no significa que no sienta dolor. Siento muchísimo dolor. Pero hemos pasado tremendos infiernos y, además, los transitamos peor acompañados. A mí, que Daibel haya muerto me hace sentir peor que los múltiples diagnósticos demoledores que nos fueron llegando. Pero ahora mismo no lo vivo con la desesperación con la que vivía esos otros momentos. Es un dolor más sosegado.

De nuevo un agradecimiento al equipo de la radio por permitirnos hablar de todo esto y no solo de duelo tras la muerte.

En el programa se habló mucho de culpa. Y aquí no pude contener las lágrimas. Es un sentimiento arrollador. Por matizar, ya que hay mucho detrás que en un programa de radio no cabe, os insto a que leáis el último artículo que escribí sobre este tema.

 

También me gustó cómo lo explicó Aurora: “Los padres pueden manifestar sentimientos de culpa relacionados con tener la sensación de no protegerlos como deberían o de haberlos sometido a tratamientos que no han tenido el resultado que se esperaba o de sobrevivirlos. Es muy importante trabajar el sentimiento de culpa porque nos puede provocar ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga (...). Por eso es muy importante identificarla, reconocerla y encontrar a una persona de confianza que escuche y te pueda ayudar a identificar qué se puede hacer y cómo abordarla y ajustar las expectativas a la realidad. También es importante trabajar la culpa de cara a prevenir complicaciones en el duelo y poder facilitar una elaboración de un duelo sano.”

Lo voy a dejar aquí porque podría extenderme hasta el infinito analizando los programas. Todo son recuerdos y matices…


Solo una cosa más. Os tengo que dar las gracias. El programa sobre cuidados paliativos es el más escuchado de Mamás y Papás en la web de Radio Nacional del último año y el quinto de toda la historia del programa. Gracias, gracias, gracias. Queremos que la sociedad conozca la importancia de esta atención y este programa es una de las vías para hacerlo.

Publicado en Crianza
Viernes, 13 Noviembre 2020 06:15

Reencontrase en casa tras perder a un hijo

Hace un año os estaba contando que nos habíamos mudado. Que después de una situación muy complicada porque vivíamos en una casa alquilada de un fondo buitre, decidimos comprarnos una casa y mudarnos a un pueblo más pequeño. Esto era posible porque Daibel ya recibía las terapias en el domicilio y los médicos de paliativos venían a verle desde el hospital.
Al irnos a un pueblo más pequeño y apartado, y con la ayuda de nuestra familia, pudimos comprar la casa de nuestros sueños: con jardín, espacio para huerto, un olivo con un banco debajo, una cocina amplia, un salón acogedor con chimenea, toda la vida en una planta y hasta un cuarto de lavandería, en un pueblo y a las puertas del campo.

Adapatamos la casa para que Daibel pudiese vivir en ella: rampas, mejoras en el baño y demás.

Daibel solo vivió aquí 9 meses. El día que él murió y entré en casa sin él me pregunté: "¿Qué hago aquí?" No sentía que fuera mi casa. Era suya. La habíamos comprado para él. Se llama 'Los Tréboles' porque éramos tres. Llegué a sentir que ni la merecía. ¡Cuánto dolor!

Kike me decía que esta casa era gracias a él, que nos la había regalado. Yo entendía lo que quería decir, pero mi sentimiento era otro. Tenía razón en que si no llega a ser por él, por sus circunstancias, no habríamos comprado esta casa. Nos habríamos apañado con un piso de dos habitaciones en Rivas.

Este sentimiento me invadió muchas semanas. Era demoledor. Pero poco a poco fue bajando la intensidad y hoy os voy a contar cómo.

Antes de contaros qué cosas me ayudaron a sentirme de otra manera voy a a aclarar una aspecto. Creo que una parte de la razón por la que yo no sentía que esta casa era mía es porque, aunque llevábamos 9 meses viviendo en ella, aún no lo había asimilado. Me parecía increíble que nosotros pudiésemos estar viviendo en una casa así. Sentía como que estábamos de casa rural. Me maravillaba estar viviendo en la casa de nuestros sueños. No podía creerlo. Muchas veces, le decía a Kike, "no des por hecho esta casa, es asombroso que podamos vivir en ella".

 

El mapa de agradecimientos

Pasarían meses hasta conseguir encontrarme de otra manera respecto a este tema. El primer paso lo di gracias al taller de arteterapia que hice durante el confinamiento con Itahisa, de Proyecto Amarte, del que te hablé aquí.

Una de sus propuestas era que hiciéramos un mapa de agradecimientos. Pensé en qué era por lo que yo me sentía más agradecida y era mi casa. Tenía sentimientos encontrados con ella, porque, como comentaba, sentía que no la merecía porque era suya, no mía. Pero la gratitud que sentía era enorme.

Así que mi mapa de agradecimientos se convirtió en una casa. Es la imagen de portada de este blog. La puerta nos la abre Daibel, ya que este hogar no era posible sin él. Hay un salón acogedor con chimenea, una cocina en la que preparo comida rica y saludable, un cuarto para invitados, un lugar en el que escribo, pinto, coso y bailo, un espacio para Kike y para mí y un jardín lleno de plantas, flores y árboles.

En mitad del confinamiento, poner en valor todo esto era lo justo.

Con este ejercicio di el primer paso para sanar mi relación con esta casa.

 

Las acuarelas de mi madre

Tras la muerte de Daibel, cuando le dije a mi madre que sentía que esta casa no era mía y que no la merecía, ella se abrumó mucho. Vio claramente el dolor que me producía ese sentimiento y trató de ayudarme a reducirlo.

Ella sabía que lo que me dijera no serviría. Otras personas y ella misma ya habían intentado hablar conmigo para que, desde la razón, yo cambiara de pensamiento. Me encantaría que hubiese sido tan fácil. Pero, como con casi todo lo que me pasa desde enero, esto no podía cambiar sólo con pensar en positivo. Necesitaba sentirlo y lo simbólico me ayudaría.

Mi madre y yo comenzamos a hacer un ejercicio creativo juntas. Por cada texto que yo escribía del reto #escapril, ella realizaba una acuarela. Ya os puse un ejemplo la semana pasada.
Los textos son muy intensos, hay mucho dolor. Las acuarelas de mi madre son la representación gráfica del abrazo de una madre a una hija que lo está pasando mal. Sus creaciones se llenaron de casas. Ella quería hacerme ver que sí merecía esta casa, que era nuestro hogar, que era gracias a él, que era parte de mi.

Lo consiguió. Gracias a esas acuerelas di un paso más para encontrarme mejor en mi casa.

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Yo creo que la obra que veis aquí arriba es la que más me ayudó. Podéis ir a su perfil de Instagram a ver más. 

 

Daibel me regala un espacio

Hubo un día que me invadió una sensación difícil de explicar. Nunca he sido creyente de nada relacionado con la religión, lo místico o los espíritus, pero aquel día sentí algo muy raro, pero muy palpable.

Tenemos una entrada que es como una terraza cerrada. Cuando Diabel estaba, apenas usábamos. Estaba para dejar los abrigos al entrar, almacenar leña, la silla de Daibel... También tenía y tiene, una buena cantidad de plantas. Pero ahí estaban. Las cuidábamos, nos daban la bienvenida al llegar a casa, pero como pasábamos poco tiempo en ese espacio, las veíamos poco. 

Me pasé toda la primavera en este espacio cosiendo, dibujando, bailando, escribiendo... Tiene ventanas en tres de sus cuatro costados, así que es un espacio muy luminoso que se presta a realizar estas actividades creativas.

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Aquel día del que os hablo, de pronto, sentí de una manera inexplicable, que Daibel me hacía llegar un mensaje: "Este espacio es mi regalo para ti, mamá". Me eché a llorar y decidí creérmelo. Mi hijo no hablaba y seguramente no sabía que ese espacio existía. Racionalmente, no tiene ningún sentido lo que estoy escribiendo. Pero lo sentí de forma muy clara y, como te decía, DECIDÍ CREÉRMELO. 

Desde entonces, estoy haciendo mío ese espacio. Tengo a mano mis materiales creativos y de danza, le he puesto un radiador para poder estar en invierno y estoy a la caza de una alfombra porque el suelo está frío. 

 

Tabajar para mejorar la casa

Algo que me ayudó mucho a sentir que mi casa es el lugar en el que debo estar, que es mía, fue trabajar en ella.

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Antes del verano reparamos la piscina y no llamamos a una empresa para hacerlo. Lo hicimos nosotros. Descubrí que la albañilería me gusta. El resultado no quedó profesional, pero sí muy digno.
Esto me hizo estar en contacto con mi hogar de una manera más profunda. Cuidarlo, mantenerlo, dándole la importancia que se merece.

Esto me ayudó a volver a poner en valor esta casa, que es una maravilla, nos acoge y nos da una cantidad de posibilidades tremendas. Somos privilegiados. Esto ya lo sabía, pero, al parecer, necesitaba recordarlo trabajando, haciéndolo muy físico, sintiéndolo en el cuerpo.

 

Recibir visitas

Cuando se levanto el estado de alarma y pudimos recibir visitas volví a valorar el gran regalo que era esta casa. Después de tantas semanas de encierro, tener un espacio amplio en el que recibir a nuestros seres queridos, que habían pasado el confinamiento en pisos, fue todo un lujo. 

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Además, a mí me costaba, y me sigue costando, estar fuera de casa después de tanto tiempo confinados. En mi caso no fueron tres meses. Fueron años por la situación de Daibel. Tener este refugio es un regalo. Es una señal más de que esta casa nos pertenecía y tenía sentido.
 
Cada vez estaba más cerca de la idea de que Daible nos la había regalado, que era gracias a él, tal y como su padre tuvo claro desde el primer momento.

 

Volver a casa tras las vacaciones

Hay un último hito que terminó por aclararme que éste era mi hogar: la vuelta de las vacaciones de verano.

A principios de marzo viajamos, a Cantabria, una escapada que me sentó de maravilla y de la que os quiero hablar en detalle en otro momento porque aceleró un proceso muy importante para que yo me encontrase de otra manera. Cuando volvimos de aquel viaje lo hice con tristeza. Por primera vez en semanas pude disfrutar mucho de cosas que me encantan. A la vuelta, tenía la sensación de que regresaba a una vida en inercia que no me pertenecía.

En parte, me equivocaba, porque la cosa se complicó con la pandemia y nosotros nos autoconfinamos desde el mismo día que llegamos, 8 de marzo. Y ya he contado que el confinamiento nos vino muy bien.

En verano volvimos a viajar a Cantabria. Me volvía con la misma sensación. Después de dos semanas con mis personas favoritas y en contacto constante con la naturaleza, el regreso me entristecía. Recuerdo que, cuando me despedía de mi amiga, le pregunté entre lágrimas: "¿Y qué hago yo allí?"

Hice el camino de vuelta llorando todo el tiempo que no conducía. Era como si hubiese puesto mi vida en stand by durante dos semanas y recuperarla me ponía de frente todo el dolor de su ausencia y que esta casa me lo hace tan visible. 

Pero, al llegar a casa creo que debió iluminárseme la cara. Al entrar por la puerta y ver mi salón despejado me sentí en casa. Me sentí de lo más confortable.

La casa en la que habíamos estado era preciosa, pero con demasiadas cosas y estímulos para mí. Vigas de madera vistas, partes de la pared de piedra, muchos objetos (útiles y decorativos) y muebles... Para mí, era incómoda porque siempre había que esquivar o apartar algo. Y la cocina, que es mi elemento, ya digo, muy bonita, pero muy mal diseñada, lo que requería un gasto de energía extra cada vez que me ponía a cocinar.

Cuando entré en mi casa, que, por primera vez en mi vida, había dejado recogida antes de un viaje, y la vi despejada, con pocos muebles y decoración, con espacio... Me salió un suspiro. Me sentí en casa y, ahora ya de verdad, era gracias a él.

Publicado en Salud emocional