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Tus brazos y tus pies están llenos de cicatrices casi imperceptibles, pero yo las veo cada día. Son minúsculas, son muchas, son duras. Cada una representa múltiples pinchazos en tu piel, hospitalizaciones, urgencias, sufrimiento. Tu sufrimiento, mi sufrimiento, nuestro sufrimiento. Las miro y revivo, por eso no las busco. Me las encuentro en un masaje, en una caricia, en un juego de cosquillas. Y lo revivo. Lo recuerdo con nitidez y duele.

Tu cicatriz más visible, en mitad de tu cara, es las que menos veo. Me pasa desapercibida. Te dolió mucho, nos dolió mucho, pero mejoró mucho tu calidad de vida, la nuestra.

Tu cicatriz más oculta, en tu cuello, es la que no quiero ver. Me recuerda el peor día de nuestras vidas. Ahí estará para siempre.

Con Daibel hemos vivido situaciones muy angustiosas a causa de su salud. Vivimos muchos sustos y hemos pasado demasiado por el hospital. Una de las situaciones más duras fue en agosto de 2015. Se sucedieron una serie de circunstancias (cada una da para un post completo) que hicieron de aquel día uno de los peores de mi vida. Es una historia casi inverosímil, con un punto rocambolesco y que dice mucho de cómo está nuestro sistema de salud. Esta es la historia de cómo conseguí mi certificado de mala madre. Es la historia del día en el que pedí el alta voluntaria de mi hijo.

Una emergencia en provincias

Estábamos en mitad de nuestras merecidas vacaciones. Por fin unos días de descanso y desconexión muy ansiados. Disfrutábamos del único día de playa que salió en Galicia en la primera quincena de agosto. A las 8 de la tarde, Daibel tuvo una crisis epiléptica. En otra ocasión hablaré de cómo y por qué fue esa crisis (lo que os decía, que cada cosa da para otro artículo). Por primera vez, habíamos olvidado la medicación de urgencia en casa. No salgo a por el pan sin la medicación de urgencia. No bajo al parque de mi urbanización sin la medicación de urgencia. Pero el día que me la dejo a una hora y media de donde estábamos, ese día, Daibel convulsiona.

Llamamos a emergencias y vino una ambulancia. Esos 20 minutos duraron 20 horas para mí. Estaba muy angustiada. Daibel seguía con la crisis y lo hacía delate de toda la playa, delante de mis amigos y, lo que fue peor para mí, delante de sus hijos. Y, claro, la culpa por no llevar la medicación de urgencia…

Llega la ambulancia. Me dicen que se lo llevan al hospital provincial y que no puedo ir con ellos  (¡otro temazo! Próximamente en sus pantallas). ¡Ja! Lo llevaban claro. Conseguí que me dejaran ir en la ambulancia en el asiento de copiloto. Había un atasco enorme para salir de la playa, un atasco que, obviamente, la ambulancia pudo sortear. Yo no habría podido si hubiese ido en mi coche y habría llegado al hospital mucho más tarde. Llegamos al hospital, a un servicio de urgencias absolutamente colapsado, con una falta de personal y recursos que ralla la indecencia. El personal que nos atendió al llegar me frió a preguntas, mientras, yo pensaba en quién las habría respondido si no me hubiesen dejado ir en la ambulancia. Alucinante…

Y empezó el baile. La medicación de urgencia no llegaba ni a tiros (llegó cuando la crisis había parado, unos 40 minutos después de que empezara), el pediatra tampoco, no había instrumental en urgencias para canalizar una vía a un bebé, ni personal de enfermería pediátrico, tuvieron que pedir a otro servicio que mandaran a una enfermera porque no daban a basto. No pudieron cogerle la vía. Tras 4 intentos dije que no daba mi consentimiento para que siguieran. Les expliqué que en los niños con su síndrome es siempre muy difícil canalizar la vía y que conocía los riesgos y las alternativas de no ponerla. Pidieron que bajara una enfermera de la planta de pediatría. El médico me insistía en que les dejara seguir probando. Accedí a un pinchazo más. El médico le dijo a la enfermera que lo intentara dos veces. Ella lo intentó una, vio que era muy difícil y lo dejó. Como no podían hacer una extracción de sangre de una vena, el médico pidió entonces lo que llaman capilar. Consiste en darle un pinchazo en el talón o en los dedos para llenar de sangre una barrita muy fina. Le debieron pinchar unas 20 veces. Tampoco lo consiguieron aunque nosotros ayudamos a las enfermeras diciéndoles dónde era mejor pincharle y sujetando a Daibel.

Durante todo este tiempo, el médico trató de convencernos de que trasladásemos a Daibel al hospital de Santiago porque allí había más medios. Nos lo planteábamos, claro, pero nos resistíamos porque sabíamos que del hospital provincial saldríamos de alta a la mañana siguiente, mientras que en el de Santiago ingresaría en UCI, lo que retrasaría nuestra llegada a casa.

Espera, que llega la guinda del pastel…

Le ponen unos aerosoles que toma todos los días y después me dejan darle de comer. Mientras le daba el biberón nos quedamos solos y yo escuchaba pitar la máquina a la que le habían enganchado, pero no podía ver los valores y, como era nueva para mí, no podía saber sólo con el pitido qué estaba pasando. Hay máquinas que pintan indicando que todo va bien. Yo estaba tranquila porque por allí pasaba personal sanitario y nadie prestaba atención a la máquina. Daibel se quedó dormido y le dejé en la camilla. Entonces pude mirar los valores que daba la máquina y vi que estaba desaturado, que su oxígeno en sangre rondaba el 75% (debía estar por encima del 92%). Avisé al personal. Vinieron dos enfermeros y el médico y buscaron la causa. Subieron el oxígeno a 4 litros y nada; cambiaron el sensor de la máquina y nada; cambiaron la máquina y nada. El médico decía que lo que estaba marcando era imposible porque el niño tenía buen color. Yo le dije que eso con Daibel no vale, que nunca se pone cianótico cuando se desatura. Debió pensar que no sabía de qué hablaba… Entonces dije que había algo que no me cuadraba, que con un flujo de 4 litros por minuto por gafas nasales, deberíamos oír el ruido del oxígeno en su nariz y no se oía nada. Comprobé las gafas y les dije que no estaba saliendo oxígeno. Una enfermera lo comprobó y me dijo que por uno de los orificios sí y por el otro no. Le dije que se equivocaba y que conocía lo suficiente sobre el tema como para saber que unas gafas de bajo flujo no aguantaba la presión de 4 litros por minuto y que, en ese caso, la goma se suelta y eso no estaba pasando, por lo que esas gafas no tenían flujo. De repente, nos quedamos solos Kike, Daibel y yo. ¡Se marcharon sin resolver el problema! Me puse a revisar la instalación y vi que el aparato que hay anclado a la pared por el que sale el oxígeno tenía dos salidas. Sus gafas estaban colocadas en la salida equivocada. Lo cambié. Cuando vinieron los profesionales les dije lo que había pasado y que pidieran una ambulancia para trasladarnos al Hospital Clínico de Santiago.

Una UCI sin padres

Tuve que volver a pelear que me dejaran ir con Daibel en la ambulancia, pero me lo volvieron a permitir. Yo ya había dejado muy claro que no quería que le canalizaran ninguna vía y, a la llegada a Santiago, a las 4 de la madrugada, el médico que nos había tratado en el hospital provincial me dijo que iba a trasladar mi deseo a los profesionales de la UCI.

Por protocolo, en los ingresos en UCI no se permite la entrada a los padres mientras preparan al paciente. Aunque se salta uno de los derechos de los niños hospitalizados, el de estar acompañados por sus padres, me parece razonable. Los primeros momentos de un ingreso son delicados. Casi todos los profesionales de la UCI tienen que atender al nuevo paciente y deben trabajar a contrarreloj para asegurar su bienestar. Mientras esperaba sola fuera escuché llorar a Daibel. Sabía que le estaban intentando ponerle una vía. Al rato salieron dos doctoras y me hicieron una serie de preguntas. Cuando terminaron les pregunté si le habían cogido una vía y me respondieron que sí. Les dije que lo habían hecho sin mi consentimiento y que al menos debían haber salido a avisarme. Una de las doctoras se puso chula, así que yo me puse chula también. Después de todo lo que habíamos aguantado, yo ya no tenía más paciencia. La otra doctora medió, me dijo que allí las enfermeras tenían mucha experiencia y que le habían cogido la vía a la primera. Luego vi que me mintió. Daibel estaba como un colador porque había habido varios intentos.

Llegó Kike y nos dejaron pasar. Daibel estaba muy inquieto. Les dije que le quería coger para calmarle y me dijeron que no podía porque tenía la vía en la cabeza y era muy fácil que se le saliera. Una vía para la que yo no había dado mi consentimiento… y yo sin paciencia… Mi cara debía ser un poema. Y entonces me cuentan las normas de la UCI, me explican el horario de vista de padres y veo que sólo está permitida nuestra entrada unas 10 horas al día. No daba crédito. En ese momento tuve claro que no duraríamos mucho allí y se lo avancé, para indignación de la doctora con la que ya había discutido. Como era madrugada, no podíamos estar allí. Nos fuimos a casa, dormí una hora, me duché y volví al hospital a darle el desayuno a Daibel en un horario en el que no se permitía la entrada de padres, pero yo ya había avisado de que con ellas no iba a comer, así que me permitieron entrar.

Cuando pasaron los médicos a reconocer a Daibel me dijeron que le habían sacado sangre para ver qué niveles de ácido valproico (su medicación antiepiléptica) tenía, y habían dado bajos. Ya teníamos la causa de la crisis. También me comentó que le iban a trasladar a planta a lo largo de la mañana y que allí pasaríamos un día más. Les dije que Daibel ya estaba bien, que sabíamos por qué había pasado y que consideraba que podíamos irnos a casa. La doctora me explicó que, por protocolo, ella no podía dar el alta desde la UCI. Le dije que preparar los papeles de alta voluntaria. Después de todo lo que había pasado, yo estaba absolutamente convencida de que estaba mejor en casa que en hospital. Además, aún pasaron más cosas... como que no me dejaron darle de comer con su comida, aunque sabían que había riesgo de hipoglucemia y el puré del hospital (que no quiso) llegaría más de una hora tarde de lo que debía comer Daibel.

Aún así, yo me sentía mal por pedir el alta, una parte de mí dudaba de si lo que estaba haciendo estaba bien. Cuando me dieron el papel para marcharnos, sentía que estaba firmando mi certificado de mala madre.

¿Has tenido que pedir alguna vez el alta voluntariade tu hijo ingresado? ¿Crees que es normal que en las UCI no se permita la entrada a los padres las 24 horas del día ?