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Desde el mes de abril, Daibel tiene una silla de ortopedia que es una maravilla. Aunque en los primeros tres años de vida creció muy despacio, en los dos últimos ha cogido carrerilla y ya no cabía en un carro de bebé. Además, no era lo más adecuado para él en cuanto a la posición.

Conseguir la silla no fue nada fácil. Ha habido que mover un montón de recursos económicos y humanos para que esto se haga realidad. Puede parecer una tontería: vas, te explican, te decides por una silla y te la llevas o la encargas. Ojalá fuese así de sencillo.

Una logística complicada

Desde que nosotros decidimos que Daibel necesitaba una silla hasta que por fin la tuvimos en casa, pasaron meses. Y eso que yo tengo ‘enchufe’. Silvia, una amiga de mi infancia con la que perdí el contacto y lo recuperé mágicamente años después, trabaja en una ortopedia al ladito del hospital al que va Daibel, en Ortoprono. Así que lo teníamos muy fácil. Un día, en el verano de 2017, me acerqué a la ortopedia a que me enseñaran sillas y explicaran qué necesitábamos. Quedamos en que después del verano nos poníamos con ello. Pero en septiembre, a Daibel le ingresaron y ya nunca la cosa ha sido igual. Te lo conté aquí. Daibel estuvo ingresado un mes y en los meses siguientes intenté en varias ocasiones quedar con Silvia, pero no hubo manera. Quedábamos y siempre tenía que cancelar la cita porque Daibel no estaba para salir de casa. Finalmente, Silvia me ofreció venir a casa. Y así lo hizo, acompañada de su compañera Leticia.

Un desembolso económico muy grande

La silla de Daibel requiere tantas adaptaciones que cuesta casi 6000€.

Cuando decidimos que ya era el momento de conseguir una silla para Daibel, él no cobraba aún la dependencia, acababa de entrar en el servicio de cuidados paliativos y, como habíamos decidido que las terapias las haría en casa, nosotros debíamos costearlas. Así que teníamos que ver de dónde narices sacábamos el dinero para pagar la sillita.

Puedes pedir una ayuda a la Comunidad de Madrid, con la que consigues una subvención que paga una parte (en torno al 50% de la silla). Pero esa ayuda llega años después. Mientras tanto, la silla debe quedar pagada a la ortopedia. A no ser que solicites lo que llaman ‘endoso’, un trámite mediante el cual, quien recibe la ayuda de la Comunidad de Madrid no es el solicitante, sino la ortopedia. Esto significa que es ésta quien espera dos años a recibir el dinero público y no la familia. Y también significa que no todas las ortopedias pueden asumirlo, por lo que no todas lo hacen.

Aún con el endoso concedido, el desembolso seguía siendo muy grande. Desde la ortopedia nos sugirieron que pidiéramos una ayuda a la Fundación Sobre Ruedas o a Prójimo Próximo. Tras hablar con el servicio de cuidados paliativos y la Fundación Porque Viven, con la que colaboran estrechamente, decidimos solicitar la ayuda a Prójimo Próximo.

Esta fundación se dedica a “Ayudar, a personas con discapacidad física, psíquica y/o sensorial, que por su falta de recursos económicos, no pueden afrontar por sí solas las necesidades básicas de su vida diaria”.

Un montón de ayuda

Al final, una parte de la silla se pagó gracias al endoso, otra parte a la fundación Prójimo Próximo y otra más pequeña la asumimos nosotros con ayuda de nuestros familiares.

Pero no sólo el respaldo económico fue un alivio. Para mí, la ayuda de más valor fue la de las personas. Que el dinero llegase de diferentes fuentes suponía hacer un montón de papeles. Por primera vez en este tiempo, apenas tuve que hacer trámites porque desde la ortopedia y las fundaciones se encargaron de un montón de cosas. Dos trabajadoras de la ortopedia y tres trabajadoras sociales de las fundaciones (Porque Viven y prójimo Próximo) trabajaron para conseguir los informes médicos, técnicos y sociales necesarios. Contactaban entre ellas para coordinarse y agilizarlo todo. Yo no tuve que desplazarme para entregar nada. La silla llegó a mi casa en cuanto hubo confirmación de las ayudas y se la adaptaron al tamaño de Daibel. Cuando necesita algún reajuste, contactamos de nuevo con la ortopedia y se acercan a casa o al hospital, si tenemos consulta. Son todo facilidades.

También vinieron a casa desde la Fundación Prójimo Próximo a conocer a Daibel, ver la silla e interesarse por nuestra situación.

No os imagináis el alivio que para mí es todo esto. Nos cuesta mucho movernos. Es hasta peligroso, según como esté Daibel. Recibir toda esta ayuda, que nos lo pongan tan fácil, es maravilloso. Agradezco mucho a todas estas profesionales su gran trabajo y empatía.  Deseo que su ejemplo se extienda a otras instancias en las que no hemos tenido tanta suerte por el bien de los niños y niñas con necesidades especiales.