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El contacto es fundamental para el desarrollo del ser humano. Una de las formas de estimular el sentido del tacto en los prieros meses, y yo diría años, de vida es el masaje. De esto nos habla hoy Diana Nieto, Educadora de Masaje Infantil y profesional dedicada a la Atención Temprana y Educación Especial. Nos va a contar su experiencia impartiendo talleres con familias con hijos con necesidades especiales. Algo que me encanta de su exposición es la importancia que le da al cuidado y bienestar de los pades, para que así el cuidado del bebé sea óptimo. Además, da gusto toparse con terapeutas comprometidos con la crianza respetuosa y una sensibilidad que atraviesa la pantalla.

Diana y yo no nos conocemos. Hemos mantenido algunas conversaciones cortas por redes sociales, pero nos entendemos. Ella se ofrecio a colaborar con Crianza Mágica y aquí esta su primera aportación:

Siempre es bonito descubrir como un día, aparentemente normal, acaba siendo un día excepcional; y no tanto por lo que has hecho, sino por aquello que realmente te ha llegado al corazón, algo sencillo que te tocó el alma y te hizo sentir bien...

¿Y la llegada de un bebé? Probablemente ese sea uno de los momentos más irrepetibles de nuestra vida y por eso será único. Las personas somos emoción, puro sentimiento en movimiento, y en función de nuestro estado de ánimo podremos recordar esos momentos con mayor o menor nostalgia, alegría, desidia, euforia, enfado, ternura o melancolía.

En los primeros días de vida de nuestro bebé, sentiremos que las horas pasan a diferente ritmo; a veces vuelan y otras, sin embargo, insisten en pasar despacio, porque la paciencia y el cansancio no siempre van de la mano.

El año pasado, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) estableció un acuerdo con AEMI (Asociación Española de Masaje Infantil) para que ocho familias y sus hijos e hijas pudiesen tener un espacio íntimo para aprender Masaje Infantil y estimular el sentido del tacto a través de cuentos y canciones sobre la piel.

Las familias, además de aprender los beneficios que aporta en estas edades utilizar el sentido del tacto de forma natural, han contado con un espacio de calidad para desahogarse, compartir experiencias, inquietudes, temores, momentos de vulnerabilidad con otras familias, aún cuando las realidades que han convivido eran diferentes.

Tienen entre sus brazos a la persona más importante de su vida y esa nueva relación está creciendo desde esa primera vez que se encontraron; su objetivo como padres, a pesar de los obstáculos, seguirá siendo darle todo lo que esté en su mano para contribuir a que sea muy feliz y que reciba todo el amor que puedan ofrecerle.

¿Y qué es lo mejor que pueden ofrecerles? Las primeras semanas y meses de vida, los ritmos de sueño/vigilia son fundamentales y viscerales para el funcionamiento de sistemas, es muy importante optimizar las respuestas de adaptación, respetando las necesidades de cada niño y niña cuidando la cantidad de estímulos que recibe, alimentación, ritmos de sueño así como favorecer la relación con sus padres o cuidadores de referencia. Podremos mejorar estas relaciones afectivas con los niños y niñas mediante algo tan sencillo como el contacto, el tacto y la voz.

Por ello, es fundamental que durante éste tiempo no nos olvidemos de fomentar y proteger ese espacio que también necesitan papá y mamá para respirar, descansar, coger fuerzas y continuar.

El bebé capta perfectamente sensaciones como compañía, protección, amor, serenidad, afectividad… por eso es muy importante asegurarnos de que las familias se encuentren acompañadas, escuchadas y que se cubra en la medida de lo posible todas las necesidades físicas y emocionales para favorecer una buena red de apoyo.

Las relaciones emocionales pueden verse empobrecidas por el agotamiento ante cólicos, problemas con la alimentación, falta de sueño, problemas médicos y un sinfín de situaciones que podrán llevar a la familia al límite; por ello hemos de poner el énfasis en cuidar a ese papá y a esa mamá que buscan lo mejor para su hijo, porque aún viviendo una realidad con constantes obstáculos y limitaciones, vivirlo de forma serena y acompañados puede ser la base para el desarrollo familiar, siendo las relaciones de comunicación de cada uno de los miembros de la familia, fundamentales para el desarrollo emocional de cada niño y cada niña.

Desde FEDER-AEMI, hemos procurado dar la oportunidad de abrir una ventana, una página en blanco en sus vidas para sostenerles en éste camino desde la confianza, la empatía, el acompañamiento y la escucha activa de sus necesidades, independientemente de sus circunstancias evolutivas ó físicas.

Cada familia es única, con su experiencia propia, y nosotros siempre hemos sentido la necesidad de acogerles con la máxima consideración y respeto.

Los niños cuando crecen, construyen y se relacionan con su entorno de forma natural, para que lo hagan sintiéndose seguros necesitan la mirada atenta de una familia que lucha y hace hincapié en sus fortalezas frente a las limitaciones, pero sobre todo que se emociona, sorprende y aplaude ante los descubrimientos de sus hijos e hijas.

Querida mamá, querido papá… escúchame, pero no lo hagas teniendo en cuenta mis palabras, todavía son débiles e inmaduras, hazlo poniendo tu intención al servicio de la observación, para percibir mi tono, mi mirada, mis gestos, mis reacciones, mi juego y mi forma de relacionarme observando la sutileza de mi lenguaje corporal. Ponte en mi piel para entender la forma de descubrir el mundo que tengo ante mis ojos, ofréceme la posibilidad de descubrir, equivocarme y aprender, pero sobre todo os pido que os sintáis tranquilos por el simple hecho de sentir en vuestras caricias que estamos juntos, conociéndonos y es todo cuanto necesito para sentirme feliz.

¿Has probado el masaje infantil con tu hijo? ¿Crees que el contacto os sana de alguna manera? ¿Te ayuda a entenderte con tu hijo?

Llevo casi 5 años llevando a Henar a terapias. Básicamente desde que nació, los 5 años que tiene ya de vida. Al principio me lo tomaba casi todo al pie de la letra. Desde el desconocimiento, el miedo, la esperanza. Intentaba una y otra vez aplicar las tácticas, guías y consejos que me iban dando los terapeutas. Reorganizar espacios, elaborar material, leer y leer.

Y así llega una de las palabras más dramáticas de todo este proceso. Frustración. Maldita frustración. Bendita frustración. “No llego”, “no sé hacerlo”, “esto no sirve de nada”. En un periodo muy breve de tiempo te has de enfrentar a manuales, palabros nuevos y sobre todo a mucha, mucha dedicación y planificación. ¡Qué difícil!

Dicen que las madres de niños con discapacidad nos volvemos unas expertas en casi todo. En medicina, enfermería, psicología… En todo, menos en ser “madres”. Esta es una sensación que comparto con otras madres del “gremio” y por la cual más y más me empeño en luchar para remediarla.

Después de todo este tiempo creo que ya puedo decir que he aprendido a ser la madre de Henar. La madre de una niña con autismo severo. A desarrollar el rol de madre que me ha tocado. Ya estoy conociendo y construyendo a mi “yo madre”. No ha sido fácil. No está siendo nada fácil. Pero he conseguido adaptarme a mí misma y a escuchar también mis ritmos y necesidades.

Y así mi yo terapeuta se ha desarrollado un poco más este verano. Creando lo que llamé el rincón multisensorial, que si bien sí es un rincón en el salón de casa, no sé muy bien si es muy multisensorial. Suelo contar que no lo he creado para Henar. Que ha sido para mí, ha sido mi propia terapia. ¿En qué consiste? Quizá eso es lo de menos. Y es lo de menos porque a día de hoy creo que a Henar no le sirve de nada. Pero a mí me ha dado un colchón de oxígeno. He dedicado tiempo a pensarlo, a comprar material, a reorganizarlo. A fotografiarlo. A enseñarlo a amigos y familia. A invitar a Henar a que lo use y disfrute… ¡Y sobre todo a recogerlo!

Después de años intentado aplicar al pie de la letra todo aquello que me venían diciendo, y enfrentándome a la dichosa “frustración”, he comprobado que he aprendido muchísimo. Mucho más de lo que yo me creo. Sobre terapias, sobre mi hija y sobre mí. Y que es ese el triángulo sobre el que hay que construir la intervención que tengamos sobre nuestros hijos. Aquella intervención que respete las tres partes. Aquella que nos haga sentir bien y que respete nuestros roles.

¡A disfrutarlo!

Fe Caballero

Hoy nos levantamos antes. Tenemos que estar a las 8 en el hospital. Las extracciones no empiezan hasta las 8:30, pero quiero estar antes para ver si consigo que le pinchen el primero, no vaya a ser que le dé una hipoglucemia, ya que está sin comer desde las 12 de la noche y no puede tomar la medicación hasta después de la extracción. Eso supone que tenemos que salir de casa a las 7, por si pillamos atasco, y ya son las 6:30 porque se me han pegado las sábanas. No llego.

Voy a dejar dormir a Daibel hasta que nos vayamos. Ya le cambio en el hospital.

Voy a preparar desayuno (leche en un biberón y cereales) y comida (un tarrito con puré, cucharadita de harina de arroz y otra de semillas de lino y el bibe del agua). Me faltan dos baberos, un trapito para limpiarle y una cuchara. A la bolsa. Llevo pañales, toallitas, otro pijama, el bolsito con las medicaciones. ¿Hay suficientes cápsulas de hidrocortisona? Sí. Esto está listo.

Voy a vestirme y a la vez llenaré la bombona de oxígeno. Pero cuidado, que si no la retiro a tiempo se congela y entonces sí que no llegamos.

Puf, ya son las 7. No he desayunado. Voy a meter unas galletas y un zumo en el bolso y en cuanto llegue al hospital me lo como.

Me voy a poner el fular elástico preanudado y así no me lo quito en toda la mañana por si lo necesito. Daibel, te meto dentro del fular y nos vamos. La bolsa, el oxígeno, el pulsi… uy, casi se me olvida, el historial de Daibel. Ahora a meter todo esto en el coche.

¡Hala, las 7:15! ¡Verás qué atasco! Efectivamente. Aaaggg, es un trayecto de 20 minutos y me va a llevar más de una hora. Es que los días que llueve… Ya no llegamos a la 8.

Bueno, ya estamos y son las 8:10. Al menos a esta hora es fácil aparcar. Voy a bajar el carro y pongo ahí todos los bártulos. Noooo, Daibel, normal que te enfades, con el frío que hace, tú tan dormidito y yo sacándote a estas horas. Tranquilo, que en cuanto entremos al hospital te meto otra vez en el fular.

Las 8:15 y ya hay 4 personas delante de mí. Bueno, no son muchas.

Daibel, al fular a  ver si te calmas. Así…

Las 8:35 y todavía no han abierto. ¡La glucosaaaa! Ya abren, menos mal. Papel entregado.

Oh! El nene que va delante de nosotros es un bebé. Tardarán más. Así es… ¡La glucosaaaa! Ya nos toca. A esta enfermera no la conozco. Voy a avisarla de lo difícil que es sacarle sangre (mejor en los pies, aunque están ya machacados, o en la cabeza) y de que establezca prioridades. Primero las hormonas, que tienen que salir en ayunas, luego el hemograma y esas cosas, que lo necesitan para la cirugía, y lo último los niveles de valproico, que los podemos hacer más adelante, ya que los últimos son de hace 4 meses.

Bien, no lo ha entendido como una intromisión en su trabajo. Menos mal. Puf, mira y mira y ni se atreve a pinchar. Va a avisar a otra compañera. Sí, esta le ha pinchado más veces. Un intento en un brazo… nada. Un intento en un pie… nada. El otro pié… y sale. Venga, Daibel, aguanta, que lo están haciendo muy bien. Mierda, se ha salido. Van a ver si con eso sirve para las hormonas…

Quieren intentarlo otra vez después de que desayune, que suele ser más fácil. Vaya panzada a llorar te has pegado, Daibel. Yo te abrazo, cariño. Bueno, le voy a dar la medicación, que ya son las 9:05 y va con una hora de retraso. A ver, la alquimista, que tiene que diluir las cápsulas de hidrocortisona. Madre mía, la  que estoy liando sacando tantas cosas. Nos mira todo el mundo. Bien tragadas las medicinas, la hidrocortisona y el Depakine. Ahora el bibe. Jolín, y yo todavía no he desayunado.

¡Oh, no! El aparcamiento. No lo he pagado y son las 9:20. ¡A que me multan! A ver, que lo pago con el móvil. ¡Hala! El móvil lleno de mensajes. Para luego. Ya está pagado hasta las 12:30. Voy a avisar de que ya ha comido para que le vuelvan a pinchar.

Nos llaman otra vez. A ver si ahora lo consiguen. Van directas a la cabeza. Espero que no se pongan con la peluquería hospitalaria. Un pinchazo… nada. Otro pinchazo… nada. ¡¿Qué?! ¡¿A la yugular?! Esto es nuevo. ¡Madre mía! Ahí tiene la cicatriz de la vía central. Se me ponen los pelos de punta sólo de pensar en lo que pasó aquel día. ¡Tiene narices! No han conseguido sacar todos los tubos. Venga chiquitín, mamá te coge.

Se ha quedado frito. Le voy a dejar en el carro. Me parece que hoy no estás para hacer logopedia. Voy a bajar a avisar y le cuento lo de la semana pasada en el oftalmólogo y le pregunto por lo del rechinar de dientes.

Venga, una cosa menos. Nos subimos otra vez que ya son las 10:30 y le toca la consulta de enfermedades infecciosas. Papel entregado. Somos los primeros, así que me llamarán enseguida. Que no se me olvide decir que ya lleva la primera dosis de la vacuna de la gripe y que ha estado con salbutamol. Ya nos llaman. Daibel, te van a despertar. Lo siento. Le van a pesar. Ay, a ver si ha cogido peso. Jolín, ni un gramo en un mes. ¿¡Y ahora qué!? Por lo menos ha estirado un poco. ¡Madre mía! ¡Si no le he cambiado el pañal en toda la mañana! Lleva el mismo desde los doce de la noche. ¡Vaya madre!

Un papelito con la dosis de la vacuna del VRS para la enfermera y otro para la cita del mes que viene. Daibel, al fular, que toca vacuna y si está la enfermera de siempre, nos deja hacer el pinchazo porteando y así te calmas antes. Vamos al hospital de día que allí es el pinchazo. Ay, ese muslito… Ya está. Hoy no hay más pinchazos. Duerme otro poco, campeón.

Las 11:15. La cita con la inmunóloga es a las 12:00. ¿Qué hago? ¿Me acerco por si le puede ver ya? Sí, voy para allá, entrego el papel de la cita y, mientras esperamos a que nos llamen, me acerco a la consulta de neuro para ver si por fin han llegado los resultados de los aminoácidos. No los encuentran. Daibel ya no quiere estar en el fular. Voy a dejarle en el carro. Puf, me preguntan qué día fue la extracción de aminoácidos. Sí, el 2 de febrero. Me acuerdo porque fue un día después de la convulsión febril. ¡¿Qué sería de nosotros sin mi buena memoria!? Menos mal que es así… Pues nada, siguen sin saber dónde están los resultados. Si no me llaman pronto, me tendré que volver a pasar.

A ver, que el móvil no para de sonar. Voy a ir contestando poco a poco.

Las 12:15. Daibel debería comer pero está dormido. Desayunó más tarde de lo habitual, así que podría comer más tarde, pero si dejo pasar más rato nos van a llamar y se va a retrasar demasiado… Le despierto. Lo siento, Daibel. A ver, otra vez el despliegue de medios para la comida y un montón de ojos mirándonos. Al menos ahora no toma medicación, pero con la cuchara montamos un número… ¡Qué difícil lo pones, Daibel! Perdona, cielo, tú haces lo que puedes, pero no te muevas tanto, que nos estamos poniendo guarrísimos.

Ya son las 12:45. La consulta va con casi una hora de retraso. Esta doctora siempre tarda mucho. Se pasa mucho rato con cada paciente. Yo se lo agradezco, porque lo tiene todo en cuenta y es una de las consultas en la que mejor atendida me siento.

¡Ay, el aparcamiento otra vez! Jolín, si no me multan va a ser un milagro. Voy a pagar desde el móvil hasta las 13:20. Y es el máximo. No puedo estar más de cuatro horas. Si quiero estar más tiempo tengo que cambiar el coche de sitio. Menos mal que hicieron esta aplicación. Si encima tuviera que andar saliendo a poner el papelito…

Voy a ver si Daibel quiere jugar con algún objeto mientras esperamos. Voy a sacar la abeja, que tiene sonido, los colores adecuados y es fácil de coger. No hace mucho caso…

Ya nos llaman. Las 13:15 se me acaba el parking. Me van a multar. Esta doctora me lo va a preguntar todo. Mi memoria a prueba, otra vez. Le tengo que pedir que la próxima cita sea un martes, aunque ella no pasa consulta oficialmente, para no estar viniendo al hospital todos los días de la semana, que Daibel acaba reventado.

Jolín, le ha pedido otra analítica. Al menos no es urgente. Tenemos que dejar pasar unas semanas para que recupere las venas.

Voy a admisión a pedir las citas de infecciosas e inmuno. Cojo el numerito y sólo hay dos delante. A estas horas ya no hay nadie por aquí. Daibel ya está harto, no quiere ni carro ni fular.  Ains… ya estamos. El programa da problemas con la cita de inmuno porque la agenda de la doctora no está abierta los martes. Ya verás como me toca volver otro día a preguntar por la cita porque no me llega por correo, como la última vez.

Las 14:00. Venga, ya nos vamos. A ver si nos han multado. ¡No! ¡Qué suerte! El mes pasado no la tuvimos. Otra vez todo dentro del coche. Vamos muy tarde. Kike tendría que estar comiendo ya. Menos mal que anoche dejé la comida echa. Seguro que la estará calentando.

Subimos a casa sin el carro, así que tengo que cargar con el oxígeno, el historial, el pulsi, la bolsa y Daibel… al fular. ¡¿Qué sería de mí sin el porteo?!

Por fin en casa y la mesa puesta. Daibel, te dejo en la trona mientras comemos. Al final, en el hospital, entre pitos y flautas, no me he comido ni las galletas. ¡Qué desastre! Esto no es sano. No me cuido nada.

Las 15:00. Tengo que trabajar un poco con el ordenador. Daibel, te dejo en el puzle en el suelo mientras hago esto, y así cambias de postura. Te pongo el arco de estimulación. Ahora juego un ratito contigo. Listo. Anda, las 15:45. No nos da tiempo a jugar y tienes una cara de sueño… Cambio de pañal y control de glucosa. 65, bueno, no está mal. A esta hora es cuando peores niveles da. Toca Depakine, hidrocortisona y un bibe de plátano, pera, leche de avena y dos cucharadas de cereal. ‘Padentro’. ¡Genial, Daibel! Y siesta. Ya está frito. ¿Le dejo en la cuna? No, en la cama conmigo, así nos achuchamos un poco.

Cómo me gusta verle dormir. ¡Qué bonito es! Vaya mañana ha pasado… Cuando se despierte serán por lo menos las 18:00 y todavía no ha hecho nada de terapia. Es que… ¡vaya agenda!

Menos mal que tenemos cuna de colecho. ¿Te imaginas que convulsiona por la noche y yo ni me entero? Puf, mejor ni lo pienso. Voy a dormirme un rato, que la noche fue toledana y he madrugado mucho.

Las 18:00. Kike ya ha terminado de trabajar y me está haciendo la merienda. Menos mal que puede trabajar en casa. Es mucho más fácil así. Daibel ya se despierta. Vamos a ver un capítulo de StarGate mientras merendamos. Qué bien, un poco de relax. Mientras lo vemos, voy a ponerme a Daibel en las piernas y trabajamos un poco el control cefálico.

Las 19:00. Kike se queda con Daibel. Voy a tender la lavadora y mientras hago unos purés para el peque. Las 19:45. Me pilla el toro. Ya tenía que haber tomado el Eutirox. Voy a prepararlo. Otra vez la alquimista… Aquí, machacando la pastilla… Este mundo no está pensado para que haya bebés enfermos.

Daibel, a la ducha con mamá. Papá te viste y mientras os contáis vuestras cosas. Después a cenar crema de calabacín, tu preferida. Ahora puedes ensuciarme lo que quieras, que estamos en casa.

Puf, mil mensajes en el móvil y varias notificaciones en redes sociales. Voy a responder. Estoy harta de estar siempre conectada.

Voy a preparar la cena y me acostaré pronto. Kike y Dabiel se quedan juntos hasta 12, cuando toca el último biberón, hidrocortisona y Depakine. Espero que no se le olvide que lo hemos subido a 0,4.

Mírales, se quedan ahí los dos juntos siendo guapos. Les quiero mucho. Buenas noches.

¿Tú día se parece al nuestro? ¿Crees que es demasiado para un bebé? 

Necesitamos tu ayuda. Participamos en un festival de cortos y fotografías con dos imágenes que te presentaré a continuación y nos gustaría que las votases para poder ganar el premio del público. Quiero explicarte qué me ha llevado a participar y por qué he elegido estas fotografías.

Participamos en el III Festival Interncional de Cotros y Fotografía organizado por polimedicado.org. Me habló de él mi amiga María Miret, periodista experta en salud holística que escribe en su blog Esencia. Detrás de polimedicado.org  está el Laboratorio de Prácticas Innovadoras en Polimedicación y Salud, una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo “mejorar, transferir, innovar y gestionar el conocimiento sobre la utilidad, calidad y eficiencia del fenómeno de la polimedicación, el uso inadecuado de medicamentos y sus repercusiones en la salud”. Como me parece un tema importantísimo, sobre el que debemos tomar consciencia, me animé a participar.

En octubre de 2015, cuando Daibel pasó una mala racha que nos llevó a tres ingresos, cinco urgencias y un aumento considerable en su medicación, decidí que participaría y tenía muy claro con qué imágenes. Os las muestro a continuación:

Tres días ingresado en pediatría

En uno de aquellos ingresos que duró tres días, fui guardando las jeringas con las que le dábamos la medicación oral. Sólo la oral y que no va integrada en la alimentación, ni inhalada, ni intravenosa. El resultado es esta montaña de jeringas que da qué pensar, sobre todo, teniendo en cuenta que el contenido lo había tomado un niño de dos años.

La cena

También he presentado esta otra imagen en la que se ve qué puede llegar a tomar Daibel en la cena. Hay días que antes de acostarse, entre las 8 y las 12, se toma todo esto. Y hay días que más, dependiendo de si está pasando algún proceso infeccioso o no. En la imagen se ve de todo, desde puré verduras y leche, hasta antiepilépticos, antibióticos y broncodilatadores, pasando por harinas y semillas ecológicas para complementar su alimentación u otros productos naturales de herbolario que le damos para compensar. Sin embargo, faltan otras cosas que también toma en otras ocasiones, como laxantes o analgésicos, así como otros productos de la medicina alternativa.

Me gustaría también llamar la atención sobre las cápsulas y comprimidos que hay en la imagen. Por supuesto, Daibel no los puede tomar según vienen en la caja, así que tengo que prepararlo, lo que me hace sentir un poco alquimista y pensar que el mundo no está hecho para que haya bebés enfermos.

Cómo puedes votar

Es muy fácil. Entra en la página de Facebook de Laboratorio prácticas Innovadoras en polimedicación y salud y dale a ´Me gusta’ y/o comparte las imágenes tituladas ‘La cena’ y ‘Tres días ingresado en pediatría’.

Si ganamos el premio, usaremos ese dinero a pagar los tratamientos que Daibel necesita. ¡Muchas gracias por ayudarnos!

Convivir con la polimedicación

A mí me resulta muy frustrante que Daibel tome todo esto. Cuando nació y salió de neonatos, ya tomaba tres medicamentos. Yo no hacía más que preguntar a los médicos que si le podíamos bajar o quitar alguno. Ya no toma ninguno de esos tres, pero a la vista está que le administramos otros. En el último año ha comenzado a tomar fármacos nuevos y de otros se le ha aumentado la dosis. Llegando a, como se ve en la foto, acompañar sus comidas de una cantidad de fármacos que no alcanzo a asumir. Y creo que no soy la única… En aquel mes de octubre, tras el segundo ingreso, la lista de medicamentos a ingerir en la noche era abrumadora. Pasó algo muy curioso. La primera noche en la que debía ingerir todo aquello, Daibel vomitó después de cenar. Él que no vomita nunca, expulsó de su cuerpo todo lo que le habíamos metido, como si tratase de hacernos ver que él tampoco quería tomárselo. No toleraba ingerir nada. Ojalá la cosa se hubiese quedado ahí. Pero tuvimos que irnos al hospital y se quedó de nuevo ingresado. Debían ponerle la medicación intravenosa porque, de lo contrario, podía enfermar más aún.

Sinceramente, tampoco llevo bien darle los complementos naturales que compramos en el herbolario, aconsejados por Estela, nuestra naturópata de Naturonium. Sé que no son fármacos, que no tienen los efectos secundarios de su medicación de base, pero, aún así, me cuesta llenar más jeringas y administrarle desde fuera más productos.

Así que así estamos, resignados. No nos queda otra que convivir con la polimedicación. No creo que nunca llegue a acostumbrarme y casi espero no hacerlo.

¿Nos das tu voto aquí? ¿Tú hijo toma muchos medicamentos? ¿Cómo lo llevas? ¿Confías en la naturopatía?

Daibel lleva audífonos desde hace casi dos meses. Ya te conté en redes sociales que son unos aparatos muy especiales. Nos los ha donado la familia de Noa, una niña que tenía el mismo síndrome que Daibel y que se nos fue demasiado pronto. Ella sólo los pudo usar un mes y estaban nuevos. Sergio y Lourdes, sus padres, decidieron que se los darían a alguien que los necesitara. Es un acto muy generoso por su parte. Son unas personas asombrosas. A mí me tiene alucinada la entereza con la que viven y el cariño tan grande que tienen a nuestros niños. Les estoy tan agradecida que se me encharcan los ojos mientras escribo esto.

Siento que estos audífonos tienen una energía especial, que los hace únicos, y es un orgullo que Daibel pueda llevarlos. Los cuidamos como si fuese un tesoro, no sólo por lo que cuestan, sino por lo que representan: la solidaridad genuina. Gracias, Noa. Gracias, Sergio. Gracias, Lourdes.

En estos dos meses hemos aprendido muchas cosas que quiero compartir. Crianza Mágica está para esto, para dar información sobre ciertos procesos que pasamos con nuestros hijos y que puede ser útil para otras familias. Ojalá lo sea…

Aquí os dejo nuestros 10 aprendizajes. Algunos ya los conocíamos antes de que le pusiéramos los audífonos, pero, desde luego, no antes de tener un hijo con hipoacusia bilateral severa.

1. La primera vez que se los pongas no va a ser espectacular

En internet hay vídeos preciosos, como éste, de bebés, niños y adultos a los que se les coloca audífonos, consiguen oir por primera vez y la emoción les invade. Esa sensación debe ser una pasada. Pero esto no es así en todos los casos. Puede serlo cuando la persona que los necesita está sana y no tiene ninguna otra patología, pero en casos como el de Daibel, en el que tres elementos condicionan su audición, la adaptación a los audífonos es progresiva. Daibel tiene un componente central, que tiene que ver con las alteraciones de su cerebro, otro periférico, ya que los elementos de su sistema auditivo tiene un tamaño muy pequeño y, por último, están sus infecciones respiratorias, por las cuales su audición también se ve alterada.

Pero, claro, casi todas las personas de mi entorno habían visto esos preciosos vídeos y me pedían que grabara el momento. No quise hacerlo. Yo sabía que ese vídeo no saldría como ellos querían. Además, quería vivir ese momento atendiéndole a él, no al teléfono.

Sin embargo, a lo largo de ese mismo día y de las semanas posteriores, sí que notamos cambios que nos alegraron mucho. Kike siempre ha sido quien más ha conseguido de Daibel a nivel comunicativo y, el día que le pusimos los audífonos, volvió a demostrarlo. Cuando por fin le cogió, a las ocho de la tarde, y se puso a charlar y jugar con él, hubo una respuesta clara. Se le puso un poco cara de susto y se le escapaba una risilla nerviosa, como si no entendiera del todo qué estaba pasando, pero, a la vez, le gustara. De esto sí hay vídeo. Desde aquel día, Daibel está mucho más alegre, así que imagina lo contentos que estamos nosotros también, sobre todo teniendo en cuenta que los médicos nos avisaron de que hay niños que se encuentran muy molestos y tardan mucho en acostumbrarse.

2. Son carísimos

Los audífonos son un artículo de lujo. Son muy caros y se les aplica un 21% de IVA. ¿Qué te parece? A mí me indigna. Los audífonos de Daibel no son de los mejores que hay en el mercado. Digamos que son estándar para bebé. Cuestan más de 3.000 euros. Pero pueden llegar a costar hasta 7.500 euros. ¿Cómo te quedas?

Y, ojo, que no son para toda la vida. Que hay que ir cambiándolos en función del desarrollo del niño, no sólo los moldes que se adaptan a sus orejas, que pueden costar unos 100 euros, sino el aparato en sí.

También hay que sumarle el gasto en pilas, que no son precisamente baratas.

A nosotros nos lo están poniendo fácil en Akous, el centro de audiología y logopedia al que vamos. Los padres de Noa compraron allí los audífonos y nos han mantenido sus condiciones. Tuvimos que pagar la adaptación de los audífonos a las orejas y capacidades de Daibel, pero todas las revisiones son gratuitas y nos han facilitado un completo kit de limpieza. Lo mejor de todo es que nos tratan con cariño, que para mí es muy importante.

3. Hay subvenciones

Las personas con discapacidad reconocida, mayor al 33%, que tiene pérdida auditiva pueden optar a ayudas públicas y privadas con el fin de pagar los audífonos. En el caso de las ayudas de la Comunidad de Madrid, alcanza como máximo los 850 euros por audífono, por lo que no llegarían para pagar lo que cuestan los que lleva Daibel. Además, el dinero hay que adelantarlo y presentar después la factura. Yo todavía no he tirado de este tipo de ayudas, pero, por lo que me cuentan otros papás, el dinero tarda en llegar aproximadamente dos años. Esto no es así en todas las comunidades. Si tienes experiencia sobre esto en otras regiones, te animo a que nos lo cuentes dejando un comentario al final del post.

También existe la subvención de la Organización de Ayuda a la Audición. Tampoco la hemos usado ni conocemos a nadie que lo haya hecho, así que no conozco los pormenores, sólo la información que hay en su página web. Si sabes mejor cómo funciona, déjanos un comentario, porfa.

4. Van a pitar constantemente

Los audífonos se acoplan y pitan. Cuando el aparato entra en contacto con alguna superficie, emite un pitido porque el sonido que entra vuelve a salir. Si buscas información en internet verás, que esto suele deberse a que el audífono está estropeado o a que el molde no se ajusta bien a su oreja. Pero no encontrarás las razones que yo voy a dar. En primer lugar, no todos los audífonos son iguales y, por lo que se ve, los que cuestan 3.000 euros pitan más. Además, el gran condicionante de Daibel es su estado motor. Que su control de cabeza no sea completo y él no sepa mantenerse sentado sólo, hace que los audífonos estén contantemente en contacto con otras superficies, por lo que el molde se desajusta. No hay solución fácil a esto. Tambén hay que te neter en cuenta que, cuanto más alto tenga los audífonos, más escucharás los pitidos.

5. Le va a suponer una reeducación postural a tu familia

Es consecuencia de lo anterior. Ahora tu hijo tiene unas aparatos en las orejas que pitan cada vez que se roza contigo, así que te pasas el día recolocando tu postura y la de él para que no pase. Posturas que os salían naturales y que os resultaban cómodas, ahora no valen. Paciencia… encontraréis algunas nuevas.

6. Se te va a olvidar ponerlos y te sentirás fatal

Un día, saldrás corriendo da casa y se te olvidará ponerlos. Te sentirás fatal y pensarás que le has fallado. Es mentira. Ese día no llevará audífonos, pero sí tendrá pañales de recambio, su medicación de base y la de urgencia, irá calentito porque le has vestido con mucho amor, llevará su bombona de oxigenoterapia, la nariz libre de mocos y los ojos sin legañas, comerá un rico puré que hiciste la noche anterior antes de acostarte y que llevarás en la mochila junto a dos baberos, una cuchara y un bibe de agua, le portearás todo lo que necesite o le dejarás descansar en su carro que has cubierto de mantas para que no se enfríe. No somos infalibles, somos madres.

7. Requieren muchos cuidados

Bueno, no tantos, pero sí que tienes que incluir una nueva rutina en tu vida. Tienen que estar siempre limpios, por dentro y por fuera, pero cuanto menos toques los moldes mejor. Hay unas pastillas para desinfectarlos y otras para que absorban la humedad mientras no los tiene puestos. Tienes que aprender a cambiar las pilas antes de que se gasten, por lo que te aconsejo que hagas un registro y vayas calculando en qué día se gastan para adelantarte.

8. Te van a dar miedo

Han costado tanta pasta y te parecen tan delicados, que vives acojonada acongojada por si les pasa algo. Mi consejo es que les trates con cariño y naturalidad. Seguro que detectan el miedo y la inseguridad, jeje, así que trata de estar tranquila mientras los manipules y confía en que todo va a ir bien.

9. Nadie ha inventado una correa eficaz para sujetarlos

Ante el miedo a que se caigan o se pierdan, nuestro impulso es poner algún sistema para sujetarlos. Pero no hay nada que verdaderamente funcione. O, al menos, eso me han dicho en la clínica. La verdad es que nosotros hemos probado dos y no nos han resultado útiles, de hecho, la única vez que a Daibel se le ha caído un audífono ha sido llevando una correa, por lo que no la ha vuelto a usar. En realidad son para sujetar gafas, así que desde aquí hago un llamamiento a inventores y diseñadores del planeta. Que sepáis que aquí tenéis una línea de negocio. ¡Aprovechaos del miedo de las madres!

10. Puedes tunearlos

Los audífonos de Daibel son rosas. ¡Qué locura! ¡Un niño con algo rosa! Así los eligieron Lourdes y Sergio para Noa y así se han quedado. Podíamos haber cambiado la carcasa pero desde el principio teníamos claro que no lo haríamos. También se pueden hacer los moldes de colores. Nosotros los hemos puestos transparentes. Kike prefería que fuesen más discretos. Yo soy más hortera y me habría atrevido a poner algún color, pero así están bien. Lo que sí hemos hecho es personalizarlos poniendo unas pegatinas de calaveras. Daibel es un pirata desde que nació, así que le van genial.

¿Le van a poner audífonos a tu hijo? ¿Te ha servido de algo esta información? ¿Tu hijo también lleva audífonos y quieres compartir tu experiencia? ¡Déjanos un comentario!

Cuando tienes un hijo con pluridiscapacidad, al que atienden tres terapeutas diferentes (y son pocos para como están en otras familias) y unos 20 médicos, resulta que tenéis muchos ‘deberes’. Todos los profesionales te proponen tratamientos y cosas para hacer con el objetivo que mejore su salud. Vaya por delante el GRACIAS a esos trabajadores que, desde la más absoluta profesionalidad (a lo mejor hemos tenido mucha suerte...), se parten los cuernos pensando en qué es lo mejor para Daibel y su desarrollo.

Cuando Daibel tenía 5 meses, todos esos ‘deberes’ me parecieron demasiado y me superaron. Me sentía mal (sí, la culpa) porque veía que era imposible hacer todo lo que nos recomendaban. Si quería respetar su sueño, su ritmo en la alimentación (entonces comía 8 veces al día y cada toma duraba una hora), atender su higiene y estar simplemente juntos, no quedaba tiempo para más. Sobre todo, teniendo en cuenta que nuestras visitas al hospital para consultas y terapias eran constantes y yo también debía dormir, comer y lavarme. Muy básico todo, ya lo ves.

Planteé mi agobio a sus terapeutas. Me comprendieron y expusieron que Daibel era muy pequeño, que había tiempo para trabajar y que había que respetar su día a día. Sentí mucha menos presión.

Ahora Daibel tiene más de dos años y la situación no es radicalmente distinta. Todavía duerme muchas horas, aunque sea a trompicones, sobre todo si no se encuentra bien; seguimos teniendo muchas consultas y sesiones de terapia y sus horarios de alimentación son muy estrictos por el tema de la glucosa. Y luego está mi vida… Hemos ido aprendiendo a encontrar los momentos para hacer los ejercicios de estimulación que necesita y, si algún día no se puede (por su estado de salud, por nuestros planes, por lo que sea…), he dejado de sentirme mal por ello.

Los terapeutas nos insisten en que lo importante es lo que se hace en casa. Y tienen razón. Los padres debemos ser el centro de su recuperación y su desarrollo, por ello es importante que sepamos realizar las diferentes terapias, pero también debemos saber escuchar cuáles son las necesidades de nuestros hijos y respetar sus tiempos. No es fácil, pero conviene asumir que hay días en los que no se pueden hacer todos los ‘deberes’ y no por eso somos peores padres. Es importante que no nos pongamos plazos, que estemos presentes y que no criemos a nuestros hijos a empujones. Podría decir muchas más cosas sobre esto, pero este post va sobre otro tema.

5 cosas que haces todos los días

Para rebajar esa presión,  ayuda mucho saber qué acciones sencillas y cotidianas también les estimulan y, algunas de ellas, las hacemos sin darnos cuenta y no necesitan de ningún material especial ni ejercicios dirigidos. A mí me gusta llamarlo #EstimulaciónNatural. Aquí van algunos ejemplos válidos para estimular a bebés o niños con necesidades especiales que están trabajando para adquirir los hitos que habitualmente se consiguen en el primer año de vida (nótese el eufemismo respetuoso de ‘niño sano’, por favor).

1. Hablarle

Interaccionar con él o ella a través del lenguaje es importante, más aún si tiene condicionantes auditivos . En ese caso, puedes hablarle mientras está pegado a tu pecho y notará las vibraciones. También el canto estimula y es una herramienta que puede ayudar a anticipar acciones, por ejemplo, si siempre cantamos la misma canción antes de ir al baño, como me propusieron en CrecienDoMiSol.

2. Mirarle

La mirada transmite mucho en ambas direcciones. Os ayuda a conocer vuestras expresiones, anticipando necesidades. Juegos simples, como cucu-tras, salen solos, sin proponérnoslos

3. Tocarle

Dale caricias, abrazos y besos. El tacto les activa y les conecta contigo y, además, el contacto es una absoluta necesidad que tienen los bebés. Cobra más importancia cuando se trata de niños con deficiencias visuales y auditivas, a quienes el sentido del tacto se les agudiza. Si tu peque tiene hipersensibilidad en la piel, este punto se complica, pero hay formas de trabajarlo y te las contaré pronto.

4. Sentarle sobre ti

Si sales, por ejemplo, a un bar con tus amigos, te propongo que, le sientes sobre ti en vez de dejarle en el carro. Tú sabes en qué punto de desarrollo está su espalda y qué puedes hacer en esa postura para fortalecerla. Así lo hemos hecho con Daibel y ya tiene control cefálico y fortalecidas las primeras dorsales. Al principio le colocábamos de forma que él pudiera levantar la cabeza por iniciativa propia. Después, él mismo hacía fuerza para incorporarse un poco más y nosotros le ayudábamos. Ahora le gusta mucho quedarse erguido mientras nosotros le sujetamos desde la cintura. Cuando se cansa, se echa para atrás, descansa apoyado sobre nuestro tronco y, cuando se encuentra otra vez con fuerzas, vuelve a intentarlo echándose hacia delante.  Todo esto no podría hacerlo en el carro.

5. Portearle

Nunca me cansaré de recomendar el #PorteoAdaptado. En este enlace tienes más información sobre los beneficios que les aporta. Es un recurso fantástico para estimular su desarrollo mientras os trasladáis a algún sitio.

¿Tú también te has agobiado con todos los ‘deberes’ de tu bebé? ¿Pones en práctica estas acciones? ¿Me recomiendas alguna más?

Daibel estuvo dos meses hospitalizado tras el nacimiento. Al darle el alta, mi familia tenía dos labores importantes que realizar. Debíamos retomar nuestra vida tras un parón considerable en el que yo sentía que me había perdido el otoño; y también teníamos que elaborar una nueva rutina con Daibel en nuestras vidas. Dos tareas que no eran excluyentes y dependían la una de la otra. La primera fue fácil. Integrar a Daibel en nuestro día a día no costó nada. Hacíamos prácticamente lo mismo que antes de que él naciera en cuanto a ocio se refiere, a pesar de que él va enganchado a dos máquinas y cables. Le integramos con facilidad y valentía en nuestras actividades, lo que creo que le viene muy bien. Más difícil sería asumir que Daibel tendría que asistir a un sinfín de citas médicas y sesiones de terapia. Consultas en las que las informaciones sobre su estado salud y los tratamientos que requería caían como una losa sobre mis emociones y me hacían tambalearme y dudar en muchas ocasiones.

Cuando Daibel tenía cinco meses volví a sentirme agobiada. Aún siendo tan pequeño, mi hijo tenía muchos deberes. Tenía tres terapeutas que nos indicaban qué ejercicios debíamos realizar en casa para favorecer su desarrollo. Sus 21 médicos especialistas también nos daban pautas sobre sus cuidados. En ese momento comencé a plantearme que era demasiado pequeño para estar tan atareado y que perdíamos momentos de simplemente estar juntos, algo que le hace mucha falta a un bebé. También comenzó a agotarse mi paciencia respecto a la medicación que le dábamos y que iría en aumento.

En este punto comenzó a fraguarse en mí una inquietud que poco a poco iría cobrando forma de blog. Me di cuenta de que muchas de las cosas que había leído durante el embarazo y los primeros meses tras el parto sobre la crianza con apego, y que pensaba que no podía cumplir en el caso de Daibel, se podían adaptar a sus circunstancias. Encontré un hueco que podría llenar en la red. Internet está lleno de información sobre crianza natural, por un lado, y sobre los cuidados de niños con necesidades especiales, por otro, pero no encontré nada que aglutinara las dos cosas. Comencé a darle vueltas al proyecto y en mi cabeza cobró forma de blog. Poco a poco se fue haciendo grande hasta que se ha convertido en esta web en la que pretendo dar información sobre cómo criar con apego y respeto a niños en situaciones especiales; sobre cómo adaptar las recomendaciones que encontramos en internet sobre embarazo, parto y crianza a las circunstancias peculiares de nuestros hijos. Mi pareja, mis amigos y  familiares me apoyaron desde el principio y me ayudaron a ponerlo en marcha. Ellos dicen que no han hecho mucho, pero sólo que me escucharan y ver que no les parecía descabellado ya me animaba a seguir con ello. Cada vez que necesito algo ahí están y me ayudan en cada fase, como por ejemplo a buscar el nombre para el proyecto, que fue un proceso precioso y dinámico.

Antes de que Daibel cumpliera un año, pasamos por dos momentos muy difíciles, que requirieron un tiempo para ser procesados, pero que finalmente encontraron su lugar en mi cabeza y mi corazón. Cuando tenía 7 meses nos dieron los resultados de las pruebas genéticas que desvelaron qué enfermedad rara tiene. Se trata de un síndrome bastante odioso que le afecta a nivel motor, sensorial e intelectual, así como a la función y forma de algunos órganos. El diagnóstico fue demoledor. Sobre todo porque a la genetista también le pilló de nuevas y no nos pudo dar muchas explicaciones. Cuando llegué a casa, busqué en internet y, aunque tuve mucho cuidado con la búsqueda que hice, centrándome en encontrar información sobre la asociación del síndrome en España, hasta que llegué allí, me fui encontrando con cosas que no quería ni estaba preparada para leer. Al fin, dimos con una guía sobre el síndrome elaborada por médicos para padres y personal sanitario. Era la información que necesitábamos leer, pero no fue fácil, fue durísimo darnos cuenta de cuáles eran nuestras posibilidades.

A los 9 meses Daibel se sometió a su primera operación. Por supuesto, con los nervios, a flor de piel, pero lo afrontamos con positividad. El problema fue que a las 24 horas de la intervención tuvo una crisis epiléptica larga y peligrosa. Era la primera vez que le pasaba y pensábamos que le perdíamos. No he pasado más miedo en mi vida.

El postoperatorio fue complicado y pasé momentos emocionalmente convulsos. En esas semanas de verano me atravesaban pensamientos dolorosos pero inevitables. Me preguntaba si se podía ser feliz en esta situación y tenía que convivir con la certeza de que, si hubiese sabido a tiempo que Daibel tendría esta condición, habría abortado. Es muy difícil pensar eso cuando ya le tienes en los brazos, pero también es real. He aprendido a vivir con ese pensamiento sin dejar de sentir ni un momento el más profundo amor por él.

En ese momento delicado llegarían nuestras merecidas vacaciones. Las afrontábamos con inquietud porque estaríamos dos semanas lejos del hospital al que tantas veces habíamos tenidos que acudir en los últimos 11 meses. Teníamos muchas ganas y fueron infinitamente mejor de lo que nos pensábamos. Nos relajamos desde el primer momento y Daibel lo notó. Mejoró considerablemente su estado de salud y de ánimo. Eso a mí me llenó de alegría y me dio fuerzas para afrontar los meses siguientes. Se convirtieron en las mejores vacaciones de mi vida, a pesar de que no conocimos ningún sitio nuevo, ni fuimos a ningún lugar exótico, ni nada de eso. La buena compañía y la vivencia plena hicieron de esos días de los más especiales que he tenido.

Así fue como Daibel me enseñó la más importante de las lecciones que he aprendido: vivir el presente. Era algo que llevaba años proponiéndome. Antes de que mi hijo naciese había vivido años con bastante ansiedad, con miedo al futuro. Ya me había dado cuenta que debía cambiar eso, que me hacía daño, pero no sabía cómo hacerlo. Daibel me lo ha enseñado y le estaré siempre agradecida. Ahora, que es cuando tengo verdaderas razones para tener miedo al futuro, no lo siento porque estoy conectada al aquí y al ahora. Así se vive muy tranquila, con mucha paz y feliz. Sí, se puede ser feliz en nuestra situación. Se puede ser inmensamente feliz porque los niños como Daibel te aportan una alta cantidad y calidad de vivencias especiales y placenteras, que, si las vives con consciencia, te llenan de sabiduría.

En el primer año de vida de Daibel pasé los peores y los mejores momentos de mi vida. Un año frenético y lento a la vez, en el que sucedieron muchísimas cosas que pude saborear detenidamente. Un año en el que he aprendido más que en una década.

Dicen que los hijos te cambian la vida. Yo no podía imaginar cuánto lo haría Daibel. Él me ha hecho mejor persona. Gracias hijo.