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Hace ya casi un año que murió Daibel. No me lo puedo creer. La vida sigue… ¡Y qué vida! Desde que se fue, el mundo se puso del revés. Yo he tenido que adaptarme a vivir sin su presencia y a salir a un mundo que no es como el de antes. Desde luego, aún estoy en el camino. No he llegado a ninguna parte. Tampoco tengo claro si hay un sitio al que llegar.

¡Basta de divagaciones! De lo que vengo a hablar hoy es de cómo he empezado a trabajar estando en una situación de duelo. No es un tema pequeño. Y no voy a presentarlo en forma de consejos porque “a mí me ha funcionado esto”. A mí no me ha funcionado nada. Yo me he visto en la necesidad de trabajar porque tenía que entrar dinero en casa. La inercia me ha llevado a donde estoy ahora.

Perdí a mi hijo y mi trabajo

Quiero explicar que, que mi hijo muriera, supuso que también me quedara sin trabajo. Vaya 2x1. No había otra opción. Jeni, mi jefa, trató de buscar otras soluciones y de convencerme de esto o de aquello, pero no había escapatoria. Por aquel entonces, yo tenía la jornada muy reducida, de tan solo 4 horas a la semana. Recibía una prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave. Al morir Daibel, perdía la prestación y la empresa debía recuperarme con las 25 horas de mi contrato. Hacía muy poco tiempo que Monetes había pasado a ser solo tienda online con algunos servicios presenciales de porteo e instalación de sillas. De estos servicios era de los que yo me encargaba en mis pocas horas de trabajo a la semana.

Obviamente, tras la muerte de Daibel, yo no podía atender nada de eso. Bueno, en realidad, no es tan obvio. Hay personas que tras una pérdida así vuelven a sus trabajos porque así lo eligen o porque no les queda otro remedio. El caso es que, ni yo estaba para trabajar ni la empresa podía recuperarme en ese momento a mis 25 horas. La mejor opción para ambas era el despido, tremendamente doloroso para Jeni y para mí.

No se me olvidará nunca el día que fui al paro. Era el primer día que salía de casa yo sola desde que Daibel ya no estaba. Fue rarísimo. Tenía una sensación de aplastante dolor y sentía como demasiados estímulos a mi alrededor. También me parecía que lo hacía todo a cámara lenta. La funcionaria, al ver los papeles, entendió lo que había pasado y me dio el pésame. Yo solo quería salir de allí y volver a mi casa.

4 ofertas de empleo en plena pandemia

A las pocas semanas, Monetes y Nordic Baby se fusionaron, permitiéndole a Jeni seguir dedicándose a un sector que le apasiona, pero con menos presión, tal y como ella explicó en su momento. Surgió Nordic Baby by Monetes, con tienda inicialmente en Las Rozas, y que ahora ya tiene otros puntos de atención al público en Rivas y Pinto.

En seguida empezó la pandemia y el confinamiento estricto. Ya he explicado varias veces que a mí me vino muy bien este recogimiento para hacer un enorme trabajo introspectivo y tratar de ubicarme en el mundo.

Desde marzo, recién iniciado el confinamiento, y hasta octubre, recibí nada menos que 4 ofertas de trabajo. Yo no daba crédito. En plena pandemia y crisis económica, ¿en serio? Las primeras yo no podía aceptarlas. Era muy pronto todavía y las condiciones que me ofrecían no encajaban en absoluto con mi situación de duelo. Haberme puesto a trabajar entonces, muy probablemente, habría supuesto una devastación de mi frágil equilibrio emocional.

Trabajar en el sector de la maternidad

En este tiempo yo me preguntaba a menudo qué hacer, desde una perspectiva muy filosófica: ¿Qué hacer con mi vida? Y es que había un tema que plantearse: ¿Podría yo volver a trabajar en el sector de la maternidad? En las primeras semanas no tenía una respuesta. A la vez, varias personas me invitaban a volver al trabajo que yo tenía anter de que Daibel naciera. ¡JA! Eso sí que no entraba en mis planes. Yo trabajaba en la universidad como docente e investigadora. Recuerdo aquello como un lugar de lo más hostil, donde la ambición y el politiqueo se llevaban más energía que la atención al alumnado. ¡Asqueroso! Voy a dejar en vuestras mentes imaginar en qué universidad trabajaba. Y desde luego, mi salida en 2012, por los recortes de la crisis económica, fue cualquier cosa menos amable. No era una opción para mí volver por ese camino.

A las semanas de morir Daibel, supe que sí quería, al menos, intentar volver a trabajar en el sector de la maternidad. Aún no era el momento, pero sabía que quería darme la oportunidad. A finales de agosto, me sentía con la energía suficiente y moví ficha. Les propuse a las chicas de Materna Yoga hacer talleres de porteo y danza del vientre para embarazadas. Les interesó la propuesta y salió adelante. ¡Había familias apuntándose a mis talleres! Fue una inyección grande de energía.

No hice la propuesta en cualquier sitio. Se la hice solo a ellas porque son amigas, porque me sentía en casa, porque conocían mi situación y me cuidarían si lo necesitaba. Además, la propuesta era para talleres online. Yo aún no me sentía preparada para salir de casa a trabajar. La pantalla era un escudo que me protegía, pero también una ventana por la que mirar qué había fuera.

La experiencia funcionó muy bien, mucho mejor de lo que yo esperaba. Me sentí muy cómoda acompañanado a otras familias. Y, sobre todo, útil. Me sentí útil. Tenía algo que aportar, podía ayudar.

En esas semanas, también realicé un par de asesorías de porteo en casos de bebés con necesidades especiales. Tenía que estar ahí. Vi claro que mi papel, mi experiencia, me permite, e incluso, me hace óptima para acompañar a ciertas familias. Aún tengo que vencer el miedo a que otras madres se vean reflejadas en mí y crean ver su futuro cuando conocen mi situación. Eso es lo único que aún me hace arrugarme un poco. Todo lo demás es empoderamiento, es verme capaz, es sentir que valgo para esto.

A finales de octubre recibí una oferta de trabajo que era compatible con lo que yo ya estaba construyendo y que encajaba en lo que yo pensaba que podía asumir. Básicamente, era trabajo desde casa, con algunas horas al mes de trabajo en tienda haciendo lo que antes hacía en Monetes, asesorar a familias.

Las piezas del puzzle encajaban y, sorprendentemente, lo que pensaba que más me costaría, es lo que mejor me ha venido. Me asustaban un poco las horas de trabajo en tienda, atendiendo a familias sin el escudo de mi pantalla. Nada. 0 problemas. Al revés, mucha satisfacción por sentir que hago las cosas bien. Incluso he salvado situaciones que me preocupaban como que me preguntaran si tenía hijos o encontrarme con antiguas clientas.

En mi interior, aunque tenía miedo a dar ese paso, yo tenía la intuición de que me iría bien. No me equivocaba. En 2016, cuando comencé a trabajar en Monetes, hubo algo que se arregló, que era mi miedo a las embarazadas. Gracias a ese trabajo reaprendí a relacionarme con familias sin miedo a que les pasara algo malo.

Algo me decía que esta vez pasaría algo parecido. Desde que Daibel murió me cuesta relacionarme con familias, la verdad. Mientras Daibel vivía, estar con  l@s hij@s de mis amigos nunca fue un problema. Nunca sentí envidia de que sus hij@s estuvieran sanos ni me molestó escuchar sus preocupaciones, que en comparación con las nuestras, podrían parecer pequeñas. Cuando Daibel murió, la cosa cambió. No estoy del todo cómoda cuando hay niños y niñas en mi entorno, sinceramente. Y soy plenamente consciente de que no me relaciono con ell@s como antes. Creo que hay una parte de envidia, pero también siento que hay algo más profundo para lo que todavía no he encontrado nombre.

Volver a trabajar con familias, está colocando esto en su sitio. Me ayuda mucho a normalizar mi relación con ellas, como pasó cuando empecé en Monetes. Además, gracias al trabajo, también he notado mucha mejoría en mi ansiedad social, que tras la desescalada no era capaz de ubicar y en septiembre estaba desatada.

Soy autónoma

Para hacer posible mi participación en varios proyectos y atender mis necesidades emocionales, me he visto empujada a hacerme autónoma. Me dices esto hace un año y me parto de risa. Jamás ha entrado en mis planes y de mi boca ha salido muchas veces que nunca pasaría. Pero mira, ahora me tengo que tragar mis palabras y resulta que hay dos autónomos en casa, cosa que siempre pensamos que era una locura.

Hacerme autónoma ha sido necesario, no sólo para compaginar varios proyectos, sino para poder ser dueña de mi tiempo. Ya he explicado al principio del post que estoy aquí por inercia, porque necesitábamos otra entrada de dinero. Si realmente las cosas fuesen de otra manera, si nos lo pudiésemos permitir, yo seguiría dedicándome a mí, a mi autocuidado y ya está, para seguir transitando mi duelo sin distracciones. Pero la realidad es que yo ya había dejado pasar ofertas de trabajo y mi tiempo de prestación por desempleo estaba cerca de agotarse. Era arriesgado dejar pasar esta oportunidad.

Necesito ser autónoma porque mi estabilidad emocional es muy frágil. No son pocos los días en los que me arrasa un tsunami y necesito parar. Hacer esto siendo una empleada por cuenta ajena es problemático. Al ser autónoma, me lo puedo permitir y me siento más cómoda haciéndolo, la verdad.

Me sincero en otro aspecto. Cuando recibí la oferta de empleo que me hizo dar el salto o, incluso, cuando yo hice la propuesta a Materna Yoga, no sentí la ilusión que he sentido el resto de veces que he conseguido trabajo. Sentía más miedo que otra cosa, y me da pena, pero es así. Me da pena porque si algo me ha caracterizado siempre son mi entusiasmo y mi alegría. Y, aunque la sonrisa no se me quita fácilmente de la cara, la tristeza que siento es enorme y, por el momento, incompatible con el entusiasmo.

Ahora que ya os he explicado cómo ha surgido todo, puedo deciros que no os sorprendáis si me encontráis en redes sociales por varios sitios. Como he dicho, colaboro con varios proyectos. Es un honor haber trabajado en los últimos meses en Materna Yoga, Acontramarcha, Alma Eko y Aire Comunicación. También, aunque sin remuneración, he colaborado con la Fundación Porque Viven y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. Ahí estoy poniendo mucha energía y estamos creando cosas preciosas. Mira, ahora que lo escribo, se me dibuja una sonrisa en la cara. Igual es que sí hay algo de entusiasmo en esto...

Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Vengo a recordaros que estos programas se pueden seguir escuchando, por si hay alguien que se ha quedado rezagado, y para contaros mis impresiones cuando los escuché.

Sobre todo el primero, el de cuidados paliativos me removió mucho. Y sé que el de duelo os removió más a los demás porque no pude contener el llanto.

En estos programas participamos Matilde y yo. Matilde es madre de Hugo, Valentina y Blanca. La mediana murió en agosto de 2017 con casi un año. Ambas formamos parte del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y nos consideramos activistas de este tema y de la atención sanitaria humanizada. Matilde es, además, experta en Bioética.

También intervinieron Ricardo Martino, jefe de la unidad de atendió a Daibel y, ahora mismo, el mayor activo que trabaja por que la atención paliativa pediátrica llegue a todas las familias que lo necesitan; Ana Alcaide y Aurora Martínez, trabajadora social y psicóloga de la Fundación Porque Viven, que también nos acompañaron, y lo siguen haciendo, de la mejor manera posible.

Un equipo especial

El programa Mamás y Papás, de Radio 5, está dirigido por Paco Arjona. Es un periodista que hace un trabajo muy bonito y que mostró una sensibilidad especial con nosotr@s. Su equipo lo completan Javier López y Raquel Villaescusa. Raquel es la persona que nos encontró a través de una amiga, Berta. Que Berta me preguntara si me podría interesar hablar en un programa de radio sobre muerte infantil, ya era buena señal. Ella es doula, asesora de lactancia y terapeuta menstrual. Podéis conocerla en www.siebradeluna.com.

Me pasó el contacto de Raquel, la productora del programa, que es doula, coach de familia y educación y profesional de la comunicación. También, con mucho tacto me explicó qué estaban buscando y qué tipo de programa pensaban hacer. Me preguntó si yo podría ponerles en contacto con profesionales que nos hubiesen atendido. Tras asegurarnos de que estábamos en la misma onda, ya me puso en contacto con Paco.

Él estaba muy preocupado por que nos sintiéramos cómod@s con el contenido del programa y en todo momento mostró un trato sensible y respetuoso. He de decir que, en estos años, han sido varias las veces que medios de comunicación se han puesto en contacto con nosotr@s para contar nuestra historia. En algunas propuestas he participado, en otras no porque lo que me pedían no encajaba nada con el mensaje que yo quería transmitir. Sensacionalismo, ya sabéis. Con el equipo de Mamás y Papás no había nada de eso y es, de todas las veces que he participado, la que mejor sabor de boca me deja.

El contenido me parece redondo. Quienes hemos participado lo valoramos muy positivamente.

Fijaos en cómo fue la cosa: a mí me contactaron para hablar de muerte infantil. Tuve una primera conversación con Paco para acordar contenidos y para que le pasara el contacto de profesionales. Le puse en contacto con José Carlos López, director de la Fundación Porque Viven. Tras conversar con nosotros Paco, que al parecer es una persona de mente abierta, cambió de parecer y decidió que lo que estábamos contando merecía otro enfoque y, además ¡DOS PROGRAMAS EN VEZ DE UNO! Yo alucinaba. Tendríamos el doble de espacio para contar lo que son los cuidados paliativos pediátricos y el duelo de las familias que viven esa situación. Gracias, equipazo. 

Os cuento qué supuso para mí escuchar estos programas.

Programa 1 - Paliativos pediátricos: cuidados para la vida

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¿Os dais cuenta del título que eligieron para el primer programa? ¿OS DAIS CUENTA? “Cuidados para la vida”. ¡Qué maravilla! Yo con esto ya estoy lista, ya me vale. Qué potente Paco, que fue capaz de verlo así. Igual se lo pusimos fácil, no digo que no. Todas las personas que intervinimos teníamos un discurso muy parecido en el que hablamos de la atención paliativa en la que los cuidados, el bienestar de l@s niñ@s y de la familia están en el centro. No hablamos de paliativos como sinónimo de final de vida, que es lo que la mayoría de la gente tiene en la cabeza.

En esta línea de elecciones acertadas está la música que seleccionaron para acompañar nuestros testimonios. ¿Os imagináis lo que podían haber escogido? Otro tipo de música, con el mismo contenido, podría haberle dado un tono absolutamente sensacionalista y dramático.

Se hicieron eco de que sólo el 16% de las familias que necesitan la atención paliativa pediátrica cuentan con unidades completamente desarrolladas. Con esta cifra a mí se me parte el corazón. Solo hay dos unidades en toda España, en Madrid y Barcelona, que prestan una atención integral. Nosotros tuvimos la inmensa suerte de estar en una de ellas, la del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pero, ¿sabéis qué? Tiene carencias. Sí, es la unidad mejor dotada de España porque es la primera y sus trabajadores se parten los cuernos cada día con quien haga falta. Nos dan una atención exquisita porque son de una calidad humana insuperable. Pero les faltan recursos. Necesitan más apoyo institucional para hacer su trabajo en condiciones adecuadas. Hay cosas a las que no llegan porque no dependen de ell@s. Las que sí dependen de ell@s, las hacen, aunque sea a deshoras y con recursos precarios. Están desbordados y no lo merecen.

En el programa, Ricardo dio una deficinición perfecta de los cuidados paliativos pediátricos: “La clave de la atención es lo que llamamos atención integral que se presta por equipos interdisciplinares específicos, donde distintos profesionales trabajan unos con otros, y no solo unos al lado de otros, para que el niño y su familia reciban lo que necesitan en cada momento. Por eso atendemos la esfera física, la social, la psicológica, la espiritual.”

Hacen falta muchos recursos y profesionales con una sensibilidad especial para que esto sea posible.

Tanto Ana como Ricardo hablaron también de ese último punto, de cómo son los profesionales. Hubo una frase de Ricardo muy esclarecedora: “Ningún médico en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto, porque la pediatría tiene un potencial de vida”. Ana contó que una madre, cuando su hijo estaba a punto de morir, le preguntó que si no se podía buscar un trabajo más normal. Esto me recordó a lo que yo le dije a Álvaro, el médico que asistió la muerte de Daibel, aquel terrible domingo: “Tu trabajo es una mierda. Lo haces muy bien, pero es una mierda”.

Y es que lo que viven estos profesionales es durísimo. A diario se enfrentan a situaciones muy complejas y potencialmente estresantes y lo hacen con una atención y delicadeza exquisitas. Están hechos de otra pasta, os lo digo yo.

No quiero decir que sean perfectos. De hecho, yo he tenido algunos roces, pero, ¿sabéis qué? El clima que se crea es de tanta confianza que pude exponer mi parecer en todas las ocasiones que sentí que algo me rechinaba y siempre llegamos a un entendimiento. Esto no me ha pasado en ningún otro servicio hospitalario y en 6 años pasamos por casi todos.

Podría valorar punto por punto cada intervención del programa, porque todo me traía recuerdos, pero este texto se haría larguísimo. Os invito a que lo escuchéis.

Programa 2 - Duelo por un hijo: la mayor experiencia transformadora

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“¿Es posible que exista dolor mayor que la pérdida de un hijo?” Con esta pregunta comenzó el segundo programa. Yo me la he hecho varias veces y la intuición me dice que sí o, como mínimo, hay formas mucho peores que perder a un hijo en la manera en la que nos pasó a nosotros. Se me ocurren situaciones de muerte de seres queridos absolutamente terribles: en un accidente, en un asesinato, al nacer, en mitad de un confinamiento estricto (sin acompañamiento), en una guerra, atravesando el mediterráneo en una patera o una frontera por un bosque a oscuras… Esas cosas pasan. No miremos para otro lado.

Yo tuve la suerte de poder despedir a mi hijo de la manera en que quise. Es dolorosísimo, sí. Pero la muerte súbita y en situaciones no controlables creo que tiene una carga de dolor aún mayor. 

Por eso son tan necesarias las unidades de cuidados paliativas pediátricas. Porque, aunque no van a poder evitar el dolor, sí podrán hacer más fácil la transición y poner los medios para intentar que los duelos no se conviertan en patológicos.

En el segundo programa se habla de duelo, pero no solo del que se produce tras la muerte de un hijo, sino también del que vivimos las familias desde el diagnóstico. Yo he sido una madre en duelo desde que Daibel nació y se vio que había una enfermedad detrás. En sus 6 años de vida fue habiendo empeoramientos o fases agudas de enfermedades respiratorias, hospitalizaciones, crisis epilépticas descontroladas…Todo esto provoca dolor.

Ricardo explicó lo siguiente: “El momento del diagnóstico es para la mayor parte de las familias, el peor momento. Muchas nos dicen <<fue peor el momento en que me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad incurable, que luego cuando falleció>>. Porque el momento del diagnóstico es donde se truncan las expectativas, donde empiezas a percibir la pérdida y uno no está preparado para aceptar la pérdida de un hijo.”

Creo que por eso a mucha gente le sorprende mi estado actual. Me ven entera, llevando adelante proyectos, siguiendo con mi vida… Hasta me dicen que soy muy fuerte (de esto ya hablamos otro dia). Eso no significa que no sienta dolor. Siento muchísimo dolor. Pero hemos pasado tremendos infiernos y, además, los transitamos peor acompañados. A mí, que Daibel haya muerto me hace sentir peor que los múltiples diagnósticos demoledores que nos fueron llegando. Pero ahora mismo no lo vivo con la desesperación con la que vivía esos otros momentos. Es un dolor más sosegado.

De nuevo un agradecimiento al equipo de la radio por permitirnos hablar de todo esto y no solo de duelo tras la muerte.

En el programa se habló mucho de culpa. Y aquí no pude contener las lágrimas. Es un sentimiento arrollador. Por matizar, ya que hay mucho detrás que en un programa de radio no cabe, os insto a que leáis el último artículo que escribí sobre este tema.

También me gustó cómo lo explicó Aurora: “Los padres pueden manifestar sentimientos de culpa relacionados con tener la sensación de no protegerlos como deberían o de haberlos sometido a tratamientos que no han tenido el resultado que se esperaba o de sobrevivirlos. Es muy importante trabajar el sentimiento de culpa porque nos puede provocar ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga (...). Por eso es muy importante identificarla, reconocerla y encontrar a una persona de confianza que escuche y te pueda ayudar a identificar qué se puede hacer y cómo abordarla y ajustar las expectativas a la realidad. También es importante trabajar la culpa de cara a prevenir complicaciones en el duelo y poder facilitar una elaboración de un duelo sano.”

Lo voy a dejar aquí porque podría extenderme hasta el infinito analizando los programas. Todo son recuerdos y matices…

Solo una cosa más. Os tengo que dar las gracias. El programa sobre cuidados paliativos es el más escuchado de Mamás y Papás en la web de Radio Nacional del último año y el quinto de toda la historia del programa. Gracias, gracias, gracias. Queremos que la sociedad conozca la importancia de esta atención y este programa es una de las vías para hacerlo.

Hoy cumplirías 7 años. Qué pocos. Y ya no estás. ¿Sabes qué es lo que más me preocupa de todo? Olvidarme de algo. Por eso escribo, miro fotos y vídeos y uso tus cosas. Me aterra no acordarme algún día de cómo eras, de cómo olías, de cómo era tu ropa, de cómo dormías, de cómo llorabas, de como reías, hasta de cómo se usaban tus máquinas.

En este post voy a exponer algunas de tus últimas cosas, como forma de honrarte, de recordarte, de quererte. No son cosas precisamente alegres, pero no quiero olvidarlas y por eso voy a dejarlas por escrito.

Tú última foto

Tengo tantas cosas que quiero contar sobre cómo me he sentido estos meses que no sabía ni por donde empezar. Me ha costado mucho decidir qué tema tratar primero. Tenía pensada una serie sobre la humanización de la atención hospitalaria, pero no me ha parecido buena idea por la que se les viene otra vez encima a los profesionales sanitarios. No quiero que parezca que no valoro lo que hacen.

Así que he decidido empezar con un temazo: la culpa. Tan femenina, tan materna, tan dolorosa...

Durante mi maternidad sentí mucha culpa. Mucha. Como era consciente, trabajaba para reducirla y, poco a poco, su intensidad fue bajando. En el blog hay un post con mis reflexiones sobre ello hace más o menos dos años, cuando la intensidad había bajado bastante. No sabía yo que al morir mi hijo la culpa sería más intensa y dolorosa que nunca.

En este post os voy a contar cómo ha sido mi proceso de sanar o reducir la culpa. Me parece un camino fascinante que ha estado marcado por la vivencia y no por la racionalidad.

Si eres una madre que siente culpa, te invito a quedarte por si te ayudan mis reflexiones.

Soy una impostora

Los días previos y posteriores a que Daibel muriera todo el mundo nos decía que habíamos sido los mejores padres del mundo. Que él había tenido mucha suerte. Que habíamos hecho más de lo que era posible. Que nos admiraban. Esto nos lo decían con la intención de reconfortarnos. La respuesta que salía de Kike era "yo he he hecho lo que tenía que hacer". De mí salía silencio, pero en mi mente había ruido, mucho ruido. En mi mente había todo un discurso: "Te he engañado. He hecho un pelón y he conseguido que creas que he hecho un montón de cosas por mi hijo. Pero no es verdad. Soy una impostora. Os he engañado a todos. Yo no he hecho suficiente."

Suficiente... Nada de lo que yo había hecho me parecía suficiente. Yo entendía lo que la gente me quería decir, pero no lo sentía.

Sabía que este tema me tocaría trabajarlo con la psicóloga. Un día, escribiendo sobre esto, di el primer paso. La última línea decía "6 años no son suficientes". Tras escribir eso, sentí que un gran peso en forma de responsabilidad salía de mi cuerpo. No estaba en mi mano decidir cuánto tiempo pasaríamos juntos. Eso no era mis responsabilidad.

Éste fue el primer paso.

Gestión del tiempo

Habían pasado unas dos semanas desde que Daibel había muerto y era el primer día en el que yo haría "vida normal". Pasaría la mañana sola por primera vez y sentía que necesitaba recuperar mi rutina. A las 12 del medio día ya había terminado. Me petó la cabeza. Lo que antes tardaba seis horas en hacer, ahora me llevaba tres.

Me senté en el sofá y me invadió una desesperación abrumadorar y una gran pregunta: ¿QUÉ NARICES HAGO CON EL RESTO DEL DÍA? El resto de la mañana, mi cerebro fue un hervidero, y yo, un mar de lágrimas.

Me di cuenta de que yo dedicaba a Daibel mucho más tiempo del que pensaba. Por las mañanas, él solía dormir hasta muy tarde, por lo que yo aprovechaba para hacer cosas de las casa o con el ordenador.

Sabía que era la primera en levantarme y la última en desayunar porque primero me ocupaba de toda su rutina de mañana (alimentación, medicación, higiene...). Sabía que nunca desayunaba del tirón porque siempre tenía que levantarme a mitad de desayuno dado que una máquina pitaba o el niño tosía y necesitaba ayuda. Sabía que, mientras trabajaba en el ordenador, tenía  muchas interrupciones por las mismas razones: máquinas que pitaban, ruidos de Daibel que había que supervisar, llamadas de sus médicos, terapeutas que venían a verle... Sabía que a las 12 debía parar para volver a hacer la rutina de higiene, alimentación y medicación y que al rato volvería a pitar otra máquina.

Todas esas interrupciones suponían un gasto doble de tiempo: el de la interrupción en sí misma y el que le lleva a una comprender por dónde lo había dejado y volver a concentrarse para realizar esa tarea que se había quedado a medias.

Esas acciones que yo hacía por mi hijo no me parecían suficientes porque no eran jugar con él, hacer los "deberes" que nos ponían los terapeutas para que "mejorara", abrazarle... Eran acciones rutinarias realizadas en piloto automático.

Aquel día entendí que toda esa atención eran cuidados. Era amor. Aunque a veces me molestara levantarme mil veces y no consiguiera terminar la tarea. Era amor. Decidí ser honesta conmigo misma y reconocer que casi todas esas veces, además de atender a la máquina, él se llevaba una caricia o un beso.  La barrita de la culpa bajó un poco más. 
Madres del mundo, por favor, parad a pensar en esto un momento. ¿Llegáis a la misma conclusión?

Donaciones

Estamos donando las cosas de Daibel. Qué hacer con las cosas de tu hijo fallecido es todo un temazo que ya abordaré en profundidad en otro momento. Está siendo un proceso difícil por muchas razones y la pandemia no está ayudando nada.

El caso es que, antes de que el mundo se volviera del revés, me dediqué a hacer fotos a sus cosas, sobre todo a su juguetes y material de estimulación,  para ofrecérselas a familias que pensaba que las podrían aprovechar. 

Fue una experiencia brutal. Verlo todo junto me hizo darme cuenta de que no eran cosas corrientes. No eran juguetes normales. Estaban pensadísimos para que tuvieran sentido para él. Además, muchos de esos materiales los había fabricado yo porque había ciertas cosas que no podía encontrar en las tiendas. En el blog hay varios post sobre cómo fabricaba sus juguetes.

Que él tuviera esas cosas (a las que, por cierto, no hacía ni caso), era un reflejo muy nítido de nuestra dedicación hacia él. De nuestro amor. Que no fuesen cosas corrientes, que fuesen especiales, me hacía verlo más aún. 

Esto se tradujo en una nueva reducción de la culpa.

No hacía lo que debía

Habrían pasado ya un par de meses. Y un día me volvió a petar la cabeza. Escuchando un podcast de Lucía Terol, en el que decía algo que había dicho mil veces, de pronto, lo integré con más consciencia y entendí algo que me hizo polvo.

Ella hablaba de que, a veces, hacemos cosas sin prestar atención al momento presente porque estamos pensando en lo que toca hacer después o en que deberíamos estar estar haciendo otra cosa. Este mensaje lo había escuchado mil veces y me había posicionado muy de acuerdo con ello. Pero eso a mí ya no me pasaba. Yo había conseguido conectar con las actividades que realizaba y disfrutar de las pequeñas cosas. ¡JA! Menuda mentira.

Ese día me di cuenta de que en todo momento en que yo no estuviera atendiendo a Daibel, tenía la sensación de no estar haciendo lo que debía. EN TODO MOMENTO. Esto va desde salir a tomar algo con amigas, hacer una manualidad, ir a trabajar, ducharme, hacer la comida e, incluso, dormir. SÍ, DORMIR.

Cuando dormía y escuchaba un ruido sospechoso de Daibel o pitaba una máquina, abría los ojos para ver qué pasaba. A veces me pillaba dándole la espalda, por lo que debía darme la vuelta para comprobar la situación. A veces, el ruido desaparecía o el sueño me podía y no llegaba a darme la vuelta. Al rato, cuando me daba cuenta de que no había hecho nada, llegaba el discurso condenatorio: "Ya te vale, no te diste la vuelta. Le dejaste ahí sin comprobar si estaba bien. Un día te vas a llevar el susto de tu vida y lo lamentarás". 

Jamás he estado fuera de casa sin él a gusto. Siempre tenía prisa por volver. Siempre tenía la sensación de que me estaba alargando más de la cuenta.

Darme cuenta de esto fue demoledor. Lo primero, porque me pareció superinjusto, para mí y para él. Además, me di cuenta de que era de lo más evidente. ¿Cómo no me había dado cuenta antes?

Este descubrimiento hizo que bajara la culpa porque era un indicador más de que le atendía más de lo que yo pensaba. Pero apareció el arrepentimiento, que no es más que culpa en otro formato, creo yo. Pero el caso es que lo que sentía era distinto. Me arrepentía de haber funcionado así; de haberme relacionado con él desde esa energía, señalándole como ladrón de tiempo o atención; de no haberme dado cuenta antes para haberle pedido perdón y ponerle remedio.

Me di cuenta de esto un día después de haberme dedicado una mañana entera a mí misma. Sin interrupciones, con plena consciencia y disfrute.

Supe que este tema requería trabajarlo con la psicóloga. Llegué a la conclusión de que aquello era inevitable. Que la calma que me había llevado a comprender esto, antes no existía y que seguramente no estaba en mi mano crearla.

Documentos gráficos

Hace ya dos años, una doctora conoció a Daibel en medio de un proceso respiratorio severo. No sabía cómo era él en situación basal y nos pidió que le enseñásemos algún vídeo en el que estuviera bien. En mi móvil no había de eso. Había vídeos de crisis epilépticas y de comportamientos extraños. En aquel momento me sentí mal.

Miramos en el móvil de Kike y allí sí estaban los vídeos que la doctora necesitaba. Vídeos muy graciosos de padre e hijo juntos jugando y dándose mucho cariño. En aquel momento me sentí aún peor.

Cuando le enseñamos los vídeos a la doctora apareció uno, el mejor de todos, en el que él estaba feliz, supergracioso, jugando conmigo. Lucía, la pediatra, me dijo, "¿Ves? en tu móvil están los vídeos de las crisis porque le cuidas y los necesitamos. Pero en el de Kike estáis disfrutando juntos porque es él el que os graba. Os compenetráis bien". Tenía razón.

Desde que Daibel murió, no me pierdo ninguna de las recomendaciones de Google Photos de "Redescubre este día". Me gusta verle. La mayoría de las fotos que tengo en mi móvil de él son de sus mejores momentos. Me encanta ver esas imágenes. Pero también aparecen esos vídeos de momentos de crisis que los médicos nos pedían que grabásemos para entender bien la situación.

Este verano me topé con uno de eso vídeos que, lejos de hacerme revivir aquella mala experiencia, me reconfortó. Aquel día, no le miré a él sufriendo. Me miré a mí. Era un vídeo en el que Daibel se encontraba muy mal porque una nueva medicación que tomaba le sentaba fatal. Durante meses, después de tomarla, el niño se tiraba más de una hora intentando dormirse quejándose, no sabemos muy bien de qué. Los médicos no entendían bien lo que pasaba y no podíamos hacer nada.

Así que ahí estaba yo, abrazando a mi hijo, sosteniéndole, intentando reconfortarle sin conseguirlo. Aquel era un vídeo de unos pocos minutos de una noche en concreto. Pero eso pasaba todas las noches durante más de una hora. Y todas las noches durante más de una hora, yo le abrazaba y le sostenía, sin conseguir aliviarle, porque era lo único que podía hacer. Me miré en el vídeo y sólo vi amor. Una dedicación en exclusiva e incondicional.

Por primera vez, me miré con los ojos con los que me miráis los demás y os entendí. Resultado: menos culpa.

Sin arrepentimineto

Hace muy poco la barra de la culpa volvió a bajar y lo hizo de la manera más inesperada. Con un post de Ana Obregón. No sé cómo, apareció en mi teléfono. Ella también ha perdido a su hijo en los últimos meses. Hace poco publicó una reflexión que él había dejado en el borrador de su perfil de Instagram. Él ya sabía que iba a morir y hablaba de cuánto se arrepentía de no haber dedicado el tiempo suficiente a las cosas que de verdad son importantes. Sobre todo, hablaba de no pasar el tiempo suficiente con las personas a las que quería.

En ese momento, sentí todo lo contrario: yo había pasado con Daibel el máximo de tiempo posible. Le exprimí todo lo que pude. Le pregunté a su padre si sentía lo mismo. Me alivió que su respuesta fuera un sí rotundo.

Entonces, reflexioné sobre algunas de nuestras decisiones polémicas: no escolarizarle, sacarle del centro de Atención Temprana, suspender encuentros con amigos sólo por la sospecha de que algo no iba bien (después siempre pasaba algo), no juntarle con niños en temporada escolar, aislarnos en determinadas circunstancias para evitar contagios... Cosas que ahora se entienden mejor porque nos hemos visto obligados a hacerlas tod@s. Pero también hubo muchos momentos en los que decidí prescindir de ciertos planes simplemente por estar con él, porque sentía que lo necesitábamos alguno de los dos o también su padre.

Estas decisiones consiguieron dos cosas. En primer lugar, alargar su vida. No tengo ninguna duda al respecto. En segundo, que pasáramos más tiempo juntos, acompañándonos. A lo mejor no era tiempo haciendo cosas "fructíferas": no se llevó más horas de juego, estimulación o masajes, por ejemplo. Pero ambos nos llevamos más tiempo acompañados, más tiempo juntos. Simplemente eso. Ahora lo veo como un regalo y la culpa ha bajado un gran escalón.

Hasta aquí la evolución de mi culpa en estos meses. No ha desaparecido del todo, pero su reducción es innegable. Ha sido todo un viaje, que como dije al principio, ha tenido más que ver con lo vivencial que con la lógica. He necesitado sentir las cosas para integrarlas. Que la gente, desde fuera, me dijera que toda esa culpa no tenía sentido, no me servía. Necesitaba sentirlo. Dejar todo esto por escrito y verlo junto también está siendo todo un baño de realidad.

Ojalá mi experiencia le sirva a alguien para reflexionar sobre su propio proceso y comenzar a sanarlo.