Mostrando artículos por etiqueta: Burocracia

Desde el mes de abril, Daibel tiene una silla de ortopedia que es una maravilla. Aunque en los primeros tres años de vida creció muy despacio, en los dos últimos ha cogido carrerilla y ya no cabía en un carro de bebé. Además, no era lo más adecuado para él en cuanto a la posición.

Conseguir la silla no fue nada fácil. Ha habido que mover un montón de recursos económicos y humanos para que esto se haga realidad. Puede parecer una tontería: vas, te explican, te decides por una silla y te la llevas o la encargas. Ojalá fuese así de sencillo.

Una logística complicada

Desde que nosotros decidimos que Daibel necesitaba una silla hasta que por fin la tuvimos en casa, pasaron meses. Y eso que yo tengo ‘enchufe’. Silvia, una amiga de mi infancia con la que perdí el contacto y lo recuperé mágicamente años después, trabaja en una ortopedia al ladito del hospital al que va Daibel, en Ortoprono. Así que lo teníamos muy fácil. Un día, en el verano de 2017, me acerqué a la ortopedia a que me enseñaran sillas y explicaran qué necesitábamos. Quedamos en que después del verano nos poníamos con ello. Pero en septiembre, a Daibel le ingresaron y ya nunca la cosa ha sido igual. Te lo conté aquí. Daibel estuvo ingresado un mes y en los meses siguientes intenté en varias ocasiones quedar con Silvia, pero no hubo manera. Quedábamos y siempre tenía que cancelar la cita porque Daibel no estaba para salir de casa. Finalmente, Silvia me ofreció venir a casa. Y así lo hizo, acompañada de su compañera Leticia.

Un desembolso económico muy grande

La silla de Daibel requiere tantas adaptaciones que cuesta casi 6000€.

Cuando decidimos que ya era el momento de conseguir una silla para Daibel, él no cobraba aún la dependencia, acababa de entrar en el servicio de cuidados paliativos y, como habíamos decidido que las terapias las haría en casa, nosotros debíamos costearlas. Así que teníamos que ver de dónde narices sacábamos el dinero para pagar la sillita.

Puedes pedir una ayuda a la Comunidad de Madrid, con la que consigues una subvención que paga una parte (en torno al 50% de la silla). Pero esa ayuda llega años después. Mientras tanto, la silla debe quedar pagada a la ortopedia. A no ser que solicites lo que llaman ‘endoso’, un trámite mediante el cual, quien recibe la ayuda de la Comunidad de Madrid no es el solicitante, sino la ortopedia. Esto significa que es ésta quien espera dos años a recibir el dinero público y no la familia. Y también significa que no todas las ortopedias pueden asumirlo, por lo que no todas lo hacen.

Aún con el endoso concedido, el desembolso seguía siendo muy grande. Desde la ortopedia nos sugirieron que pidiéramos una ayuda a la Fundación Sobre Ruedas o a Prójimo Próximo. Tras hablar con el servicio de cuidados paliativos y la Fundación Porque Viven, con la que colaboran estrechamente, decidimos solicitar la ayuda a Prójimo Próximo.

Esta fundación se dedica a “Ayudar, a personas con discapacidad física, psíquica y/o sensorial, que por su falta de recursos económicos, no pueden afrontar por sí solas las necesidades básicas de su vida diaria”.

Un montón de ayuda

Al final, una parte de la silla se pagó gracias al endoso, otra parte a la fundación Prójimo Próximo y otra más pequeña la asumimos nosotros con ayuda de nuestros familiares.

Pero no sólo el respaldo económico fue un alivio. Para mí, la ayuda de más valor fue la de las personas. Que el dinero llegase de diferentes fuentes suponía hacer un montón de papeles. Por primera vez en este tiempo, apenas tuve que hacer trámites porque desde la ortopedia y las fundaciones se encargaron de un montón de cosas. Dos trabajadoras de la ortopedia y tres trabajadoras sociales de las fundaciones (Porque Viven y prójimo Próximo) trabajaron para conseguir los informes médicos, técnicos y sociales necesarios. Contactaban entre ellas para coordinarse y agilizarlo todo. Yo no tuve que desplazarme para entregar nada. La silla llegó a mi casa en cuanto hubo confirmación de las ayudas y se la adaptaron al tamaño de Daibel. Cuando necesita algún reajuste, contactamos de nuevo con la ortopedia y se acercan a casa o al hospital, si tenemos consulta. Son todo facilidades.

También vinieron a casa desde la Fundación Prójimo Próximo a conocer a Daibel, ver la silla e interesarse por nuestra situación.

No os imagináis el alivio que para mí es todo esto. Nos cuesta mucho movernos. Es hasta peligroso, según como esté Daibel. Recibir toda esta ayuda, que nos lo pongan tan fácil, es maravilloso. Agradezco mucho a todas estas profesionales su gran trabajo y empatía.  Deseo que su ejemplo se extienda a otras instancias en las que no hemos tenido tanta suerte por el bien de los niños y niñas con necesidades especiales.

Desde el 1 de octubre de 2015 está prohibido que los niños y niñas que midan menos de 135 cm viajen en el asiento de copiloto. Antes podían hacerlo si iban en sus silla de retención infantil y era frecuente ver a bebés en el asiento delantero. Así viajábamos nosotros desde que Daibel nació si íbamos él y yo solos en el coche. Si viajaba otro acompañante adulto, Daibel iba detrás con él.

Nuestras razones para usar el asiento de copiloto

Cuando en junio o julio de 2015 conocimos la nueva normativa, saltaron todas nuestras alarmas. Aunque las razones por las que se obliga a los menores a viajar detrás son muy coherentes y tienen que ver con que ahí van más seguros, en nuestro caso es realmente más peligroso. Daibel sigue necesitando oxigenoterapia y tiene epilepsia, por lo que es necesario que un adulto pueda ver su rostro en todo momento y con claridad para comprobar que todo va bien. No se trata de ir mirándole constantemente, sino de tenerle accesible en caso, por ejemplo, de escuchar un cambio es su respiración, que es como suelo detectar al principio las crisis. En  nuestro caso, un espejo retrovisor no es suficiente.

En temporada alta de catarros, Daibel tiene infinidad de ataques de tos, y es muy frecuente que le sucedan en el coche por la postura en la que se encuentra. He tenido que parar muchas veces para atenderle, sacarle de la silla, colocarle en otra postura y así evitar atragantamientos y aspiraciones peligrosas. Todo esto es más fácil y rápio desde los asientos de adelante.

Sólo una vez, UNA ÚNICA VEZ, Daibel ha viajado en el asiento trasero de un coche sin ir acompañado de un adulto. Fue en el coche de una amiga, en un trayecto de 10 minutos y nuestros dos hijos viajaban juntos atrás. Cuando fui a coger a Daibel, estaba convulsionando. ¡Maldita epilepsia! Con Daibel pasan cosas así, no podemos bajar la guardia. Si tenía alguna duda de si debía acatar la nueva normativa, este episodio me dejó claro que no.

Conoce la normativa

La solución es sencilla, pero puede no ser muy conocida porque cuando la DGT hizo difusión de la nueva normativa y salió en todos los medios de comunicación, no informó de casos como el nuestro. En la nota de prensa que la DGT envió a los medios y publicó en su web, informaba de las excepciones según las cuales los niños sí podían viajar de copiloto:

•             Cuando el vehículo no disponga de asientos traseros.
•       Cuando todos los asientos traseros estén ya ocupados por otros menores.
•           Cuando no sea posible instalar en los asientos traseros todos los sistemas de retención infantil.

Así se contempla en el Real Decreto 667/2015 , que modificael artículo 117 del Reglamento General de Circulación aprobado en 2003. Pero la DGT no informó de que el artículo 119 contempla más excepciones, entre ellas, la que nos interesa ahora y se encuentra en el apartado C: “Las personas provistas de un certificado de exención por razones médicas graves o en atención a su condición de disminuido físico”.  (Voy a pasar por alto, esta vez, el lenguaje obsoleto y discriminatorio de nuestros legisladores). Entonces, la solución es sencilla: pedirle a un facultativo (el pediatra) que te dé un certificado que te permita llevar a tu hijo en el asiento del copiloto.

Ana, trabajadora social de ASPAdiR, el centro de atención temprana al que acudía Daibel, confirmó con la DGT que así era. Yo fuia la pediatra con toda la información. Este paso e importante. Es muy probable que el médico no sepa nada de esto, por lo que conviene llevar la normativa para que pueda consultarla y asegurarse de que lo que está haciendo es correcto.

Y un asunto importante. Asegúrate de que el airbag del asiento del copiloto se puede desactivar para poder llevar ahí al peque. Así como que la silla que utilizas se puede instalar en ese asiento, que no siempre se puede. 

Así Daibel sigue viajando en el asiento de copiloto cuando vamos él y yo solos. Yo me siento más tranquila y eso hace la conducción más segura. Y, por supuesto, viaja a contra marcha (ACM). Es la forma más segura de viajar para niños menores de 4 años y si además tienen hipotonía, como en el caso de Daibel, es fundamental. Haré otro post al respecto. Mientras tanto, os dejo aquí unos enlaces por si queréis ampliar información:

-          La web acontramarcha.com

-          Una completa entrevista que Tigriteando hizo a Cristina Barroso, responsable de acontramarcha.com

-          Información publicada en el blog de Monetes sobre las sillas Klippan, que es la marca que nosotros elegimos para Daibel.

¿Sabías que los niños con necesidades especiales pueden viajar en el asiento del copiloto? ¿Es una medida que te parece útil? ¿Tu peque vaja ACM?

¡Que sí, que se puede! No me he vuelto loca. Se puede conciliar, no es fácil, pero se puede. Hay que ponerle ganas y tener suerte, no lo voy a negar, pero se puede. Y encima, lo digo yo, la madre de un niño que tiene una enfermedad rara, de las jodidas, de las que nos tiene pisando el hospital muy a menudo.

Llevo ya un año trabajando en Monetes. Ya os conté en septiembre pasado que de pronto, sin estar buscando trabajo, Jeni me ofreció el empleo, no sé si de mi vida, pero al menos sí de mi momento. Yo no buscaba trabajo porque me parecía imposible encajarlo en mi vida con Daibel, con tantos médicos, terapias, urgencia y hospitalizaciones.

Un año después, puedo decir que estoy encantada con mi trabajo. Ha sido muy duro, la verdad. Daibel ha pasado el peor de sus años a nivel de salud y compaginarlo todo no ha sido una tarea fácil.

Qué me aporta

Monetes ha supuesto una revolución para mí y mi familia. En primer lugar, por los ingresos económicos, obviamente. En segundo, por las horas fuera de casa. Sí, me han venido bien, me ha servido para despejarme y realizar tareas que nada tuvieran que ver con los médicos. Esto también tiene su contrapartida, pero la cuento más tarde.

Lo más importante que me ha dado Monetes es una nueva profesión. Es la tercera profesión que desempeño en mi vida y puedo decir, con seguridad, que es la que más me gusta y me aporta. Trabajar en torno a la maternidad y la crianza en este momento de mi vida me parece de lo más idóneo. Es eficaz. Es en lo que estoy enfocada, interesada y desempeño mi labor con verdadera motivación.

Además, estoy haciendo la formación de Asesora de Porteo De Monitos y Risas y es un gustazo. Por una parte, me hace entender mi propia crianza. Por otra, volver a estudiar me ha hecho una ilusión tremenda. También ha supuesto un tiempo para mí que he disfrutado mucho (poniendo mis apuntes bonitos y esas cosas, ¡me encanta!). Y, por si fuera poco, además me siento realizada. Creo que lo que hago es verdaderamente útil para la sociedad.

Por qué ha sido difícil

Como decía antes, Daibel no ha pasado buen año. Su epilepsia está muy rebelde y hemos pasado meses muy duros por ello. También los catarros son cada vez peores debido a su insuficiencia respiratoria. Son verdaderas crisis de salud que le tienen convaleciente muchas semanas.

Su epilepsia lleva asociado un trastorno de sueño demoledor, que ha hecho que, durante meses, durmamos entre 0 y 5 horas al día (no seguidas). Esto hay sido durísimo. Irse a trabajar sin dormir durante días y días y darlo todo en el puesto de trabajo (quienes conocéis Monetes sabéis que es una locurilla y que no paramos) hace que el resto de tu vida sea un desastre. Mi casa, un desastre. Mi alimentación, un desastre. Mi vida social, un desastre. Y así… Siento que lo único que he cuidado este año ha sido a Daibel y mi trabajo.

Emocionalmente ha sido una bajada al infierno. Sólo trabajo 20 horas a la semana, pero buena parte de esas horas antes me las dedicaba a mí. Hacía manualidades, escribía aquí, salía a despejarme y hacer recados, quedaba con amigas, organizaba encuentros… Trabajar en Monetes no ha supuesto restarle tiempo a Daibel. Ha supuesto quitármelo a mí y eso no lo he llevado bien. Sumar la falta de sueño con el poco tiempo para mí ha hecho que me encuentre muy triste, cansada y rabiosa en muchas ocasiones. También me ha hecho reflexionar y llegar a conclusiones que para mí han sido muy reveladoras y me ayudan a entenderme y avanzar. Te lo conté en este artículo sobre el puerperio y en este otro sobre la culpa. Y espero tener pronto la tercera entrega, que tratará sobre el distanciamiento con mi hijo. Un temazo…

Cómo conciliar

Y en este contexto, llegamos ya al meollo del asunto, a la conciliación de la vida laboral y familiar. Si un comercio de barrio se puede permitir llevar a cabo las acciones que voy describir, con más razón pueden hacerlo empresas grandes en donde trabaja mucha gente. A ver si estas perogrulladas que voy a escribir le llegan a los responsables de recursos humanos de las grandes corporaciones y se ponen las pilas.

 Paso a detallar las acciones que llevamos a cabo en Monetes y que nos permiten conciliar:

1. Puedo llevar a Daibel al trabajo: sí, ya sé que esto no se puede hacer en todos los trabajos, pero entonces habrá que buscar otras fórmulas. Yo trabajo casi siempre de tarde y entonces el padre se queda con la criatura. Cuando trabajo de mañana Daibel, que siempre tiene que estar bajo vigilancia de su padre o de su madre, no valen otras personas, se viene conmigo. Para esto, el porteo es nuestro gran aliado. Una herramienta de trabajo mas que me permite cubrir la necesidad de contacto que tiene Daibel y seguir trabajando.
2. Tengo acompañamiento: si voy a estar sola con Daibel en la tienda, un miembro de mi familia, normalmente mi madre, nos acompaña para poder atender a Daibel si yo no puedo dejar lo que estoy haciendo en el trabajo. Vamos toda la familia al trabajo XD.
3. Los días de terapia o médico no trabajo por la mañana: Daibel no está escolarizado, ni lo va a estar próximamente, por multitud de razones, pero sí tiene terapias 3 días a la semana. Además, su cerca de 20 médicos le ven, como mínimo, 2 veces al año cada uno, además de pedirle pruebas, por lo que las visitas al hospital son constantes. Estos días, yo no trabajo por la mañana. Listo.
4. Los días de hospitalización no trabajo: esto entra dentro de razonable, ¿no? Bueno, pues si el ingreso se alarga, los padres dejan de tener derecho a baja por hospitalización del hijo. No nos hemos visto en esta situación, pero, si pasa, tenemos diseñado plan B y C. ¡Toma ya!
5. Los días de ‘hospitalización casera’ no trabajo: nos ha pasado una vez este año. Daibel estaba muy malito. No le llevamos a urgencia porque, si lo hacíamos, le ingresaban. Le echamos mucha valentía y nos quedamos en casa, exprimiendo nuestros recursos, que son casi los de un hospital de campaña. Le sacamos de aquella en casa. Necesitaba mucha atención y vigilancia, por lo que me quedé en casa y otra compañera cubrió mi turno.
6. Antes de hacer los horario se pregunta qué necesitamos: así podemos informar informar de qué días tiene médico Daibel, cuando una compañera tiene reunión de consejo escolar o, simplemente, un encuentro familiar que no se quiere perder.
7. Puedo cambiar turnos con compañeras: una vez hecho los horarios, si surge algún imprevisto, le puedo pedir a una compañera un cambio de turno. Hasta ahora, todos han sido posibles.
8. Se atiende también a ritmos vitales y al ocio familiar: yo he podido pedir que no se me pusiera a trabajar por las mañana durante las semanas que Daibel ha estado durmiendo peor, por ejemplo. Como decía antes, también se tienen en cuenta los planes familiares a la hora de elaborar los horarios, no sólo lo que tiene que ver con la salud.
9. Posibilidad de trabajo desde casa: este cartucho no lo hemos tenido que quemar este año, pero ahí estaba por si lo necesitamos.

Pequeñas cosas que hacen que se pueda conciliar. No hacemos otra cosa que aplicar el sentido común.

Y seguimos…

Comienza un nuevo curso que me ilusiona bastante. Puedo decir que he recibo un ‘ascenso’. Igual no es tal cosa, pero suena tan bien… Voy a trabajar 5 horas más a la semana, cobraré más y tendré nuevas responsabilidades. Es muy motivador.

Cuando entré, hace un año, comencé realizando tareas sencillas. Mantenían mi mente ocupada, pero no requerían un esfuerzo intelectual por mi parte. Era exactamente lo que necesitaba en ese momento. Ahora ya estoy lista para avanzar y asumir otras responsabilidades y casualmente se me da la oportunidad. En realidad no me parece casual, es que esto fluye. Porque en Monetes hablamos mucho las unas con las otras, nos entendemos y nos esforzamos por que el ambiente de trabajo sea bueno.

Este ‘ascenso’ tiene un valor añadido. Cuando se lo contaba a una amiga, me dijo algo que dio en el clavo y con su permiso comparto aquí su mensaje: “Que una ‘discamadre’ consiga estas cosas me alegra doblemente. Por las noches sin dormir, las preocupaciones, la carga… y aún así, al pie del cañón”.

En este punto, felicito a todas las ‘discamadres’, con trabajo o no, por su dedicación y fortaleza. A veces somos increíbles.

Y no sólo es eso. Menos mal que las cosas marchan bien en el trabajo, que con lo enredada que tengo la vida por otros costados… no me imagino yendo asqueada al trabajo, como le pasa a mucha gente o me ha pasado a mí en otros momentos de mi vida. Así que sólo me queda dar las gracias por esto una vez más y reconocer la honradez con la que se trabaja en Monetes para que esto sea posible.

Para terminar, quiero comentar que este curso me he propuesto organizarme mejor para ver si consigo sacar tiempo para mí y otras cosas que se han visto dejadas de lado, como la casa o la alimentación. Porque conciliar es conciliarlo todo, no sólo que podamos cuidar de los hijos.

Sinceramente, no me parece fácil mi propósito. Tengo esperanzas de mejorar, pero si Daibel no duerme, no veo la manera de cumplir con mi programación. De momento, me he puesto las pilas recopilando recursos de gente como Azucena Caballero (Mujeres empoderadas, Educarpetas, Pedagogía Blanca) y Gala Rodríguez (Escuela de Vida Lenta). La cosa ha empezado bastante bien. Si consigo mantenerme, os lo contaré…

¿Tu trabajo te permite conciliar? ¿Cómo se presenta tu inicio de curso?

Sí, has leído bien el titular. Tengo un trabajo nuevo en el que voy a poder conciliar familia y trabajo. No es una broma, no es brujería, es una oportunidad real.

Hace unos días, me lleve una gran sorpresa. Jeni, dueña y asesora de porteo de Monetes me llamó para ofrecerme un puesto de trabajo en su maravilloso proyecto, del que me enamoré en cuanto lo conocí a principios de 2013, cuando aún no era madre ni sabía que estaba embarazada, aunque así era. Recuerdo perfectamente el primer día que fui a Monetes con mi amiga Sara y su hija Nora. Nos tiramos allí un largo rato maravilladas con las posibilidades de la tienda. Al poco tiempo, entrevisté a Jeni y a Zaida para el boletín de la Red de Recuperación de Alimentos, ya que era uno de los comercios colaboradores. Desde que me quedé embarazada, la tienda, sus talleres y su asesoría de porteo han sido para mí un referente. Con el tiempo, la relación se fue haciendo más estrecha y he colaborado en dos entradas de su blog, la primera es un tutorial de un sonajero adaptado y la segunda una entrevista sobre nuestros inicios en el porteo. Además, acompañé a Jeni a un taller sobre porteo ergonómico que impartió para el servicio de Rehabilitación Infantil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, donde acude Daibel. Resulta que hay más cosas que llevamos un tiempo preparando. Nunca pensé que os la mostraría siendo trabajadora de Monetes, pero así será.

Unas condiciones laborales envidiables

Esta oferta, que he aceptado, llega en un momento de catarsis en mi familia; en un verano de locos, muy complicado por muchas razones, que nos ha fortalecido y ha cambiado el rumbo de nuestra vida. Llega sin haberlo buscado, pero resulta que se ajusta a la perfección a nuestras circunstancias; y es que este empleo presenta unas características de fábula:

•         Mucha comprensión respecto a nuestra especial situación y los imprevistos a los que nos podemos enfrentar. Con Daibel no es precisamente fácil organizarse. Pega sustos y de vez en cuando pasa por urgencias o acaba hospitalizado. Es una de las primeras cosas que Jeni y yo hablamos y vimos diferentes opciones para resolver estos imprevistos. No sabemos exactamente qué tal nos saldrá cuando algo suceda, pero estamos preparadas. Además, se supone que cuanto más mayor sea Daibel menos sustos nos llevaremos.
•          Posibilidades reales de conciliación entre vida laboral y familiar para todas las personas que conformamos el equipo Monetes. Esto pasa, por ejemplo, por que Daibel me acompañará en buena parte de mis horas de trabajo y por una flexibilidad envidiable en el horario de trabajo que me permitirá seguir yendo con mi hijo a las terapias y las consultas médicas, así como disfrutar de tiempo en familia.
•             Un aumento de nuestros ingresos familiares que no esperábamos y que nos viene a las mil maravilla.
•            Está muy cerca de mi casa. ¡Puedo ir andando! Siempre he querido tener un trabajo al que poder ir caminando.
•            Un equipo y un ambiente de trabajo buenísimos.
•           Un proyecto solvente que me encanta y al que me ilusiona pertenecer. Lo reconozco, soy muy fan de Monetes. Os he recomendado la tienda muchas veces. Así que me siento como una fan de Justin Biber que ha terminado haciéndole los coros. Soy una Monetieber XD.

¿Se puede pedir más? Me siento una privilegiada. Porque, como escribió Nohemí Hervada, en muchas ocasiones las madres tienen que enfrentarse a muchas renuncias. Yo siento que ahora no es en absoluto mi caso. La pena es pensar que esto es una suerte. Si le puesiéramos más cabeza al mundo laboral, casos como el mío no serían aislados.

Un cambio de rumbo ilusionante

Durante estos tres años de maternidad he pensado muchas veces en cómo sería mi vuelta al mercado laboral y no lo veía nada claro. Más bien lo veía imposible, al menos mientras Daibel estuviera sin escolarizar, y para eso queda mucho tiempo todavía. Volver a mi trabajo anterior nunca ha entrado en mis planes. Cuando Daibel nació me colocó en mi sitio y pronto supe que con él en mi vida no querría volver a trabajar en la universidad. Aquello es demasiado tóxico y no necesitamos añadir más leña al fuego. Cuanto más tiempo pasa, más lejos me siento de esa posibilidad y me alegro.

En este tiempo también iba comprendiendo que me interesaba realmente trabajar en algo relacionado con la maternidad. He fantaseado con ser asesora de porteo, de lactancia, impartir talleres sobre juguetes adapatados… Incluso llegué a pensar en que me gustaría trabajar en Monetes. ¡Qué locura! ¿Será el poder de nuestra mente? Pero lo que jamás había pensado es que Jeni me viera como una posibilidad, y menos ahora. Nunca lo habíamos hablado.

Ante esta nueva situación, he de reconocer que mi implicación en Crianza Mágica será menor, pero desde luego, no tengo ninguna intención de dejarlo aparcado. El ritmo de las publicaciones, que nunca ha sido especialmente acelerado, será menor. Sé que lo comprendéis y os doy las gracias por ello.

Gracias, también, a Jeni por su confianza en mí y por permitirme formar parte de la familia Monetes. ¡Allá vamos!

¿Tu trabajo te permite conciliar? ¿La maternidad ha cambiado en algún modo tu situación laboral? ¿Eres mamá de un peque con necesidades especiales y trabajadora? ¡Cuéntame!

Se acercaba el día de la exhibición de gimnasia rítmica y Manu iba inquietándose. Tal y como se temía, la entrenadora le dijo que Mel no haría la exhibición. Pero Manu dijo que eso no podía volver a pasar. Hacía un año que Mel se había mostrado muy frustrada, indicándole a su madre que ella debía estar en el tatami haciendo el ejercicio con su hermana y el resto de compañeras. Manu estaba empeñada en que este año la niña no volviera asentirse así. La profesora alegó que Mel no se había aprendido el ejercicio, a lo que Manu respondió: “¿A caso van a las olimpiadas? ¿Qué importa eso?”. Como vio que no estaba consiguiendo mucho, decidió hablar con la Concejala de Discapacidad del municipio. Tampoco lo vio muy claro. Manu, a la desesperada, aseguró que su hija haría el ejercicio y que, si hacía falta, saldría con ella.

Y así pasó. Llegó el día de la exhibición y Manu salió de la mano con Mel al tatami. Estaba muy nerviosa y sentía mucha vergüenza porque el pabellón estaba lleno de gente. Se colocaron algo retiradas del resto del conjunto. Empezó la música y Manu, que no había ensayado ni una sola vez, comenzó a imitar los movimientos de las otras niñas y le pedía a Mel que hiciera lo mismo, aunque sin mucho éxtio. Mel estaba alucinada y muerta de risa de ver lo que hacía su madre. A medida que avanzaba el ejercicio, Mel conseguía reproducir más movimientos.

La niña se mantuvo en su sitio mientras el resto de niñas hacían el resto de ejercicios. También participó en el desfile final y recogió su trofeo, siempre junto a su madre, quien no podía contener las lágrimas de la emoción. Quienes conocen a Mel saben que le es casi imposible mantenerse quieta realizando mucho tiempo la misma actividad y que atender órdenes es una tarea complicadísima para ella, pero aquel día lo consiguió. Parecía saber que su madre estaba haciendo un gran esfuerzo. Y lo más importante, la niña pasó una tarde feliz.

Fue un día para aprender lecciones. Mel confirmó que tiene una madre increíble y poderosa. Manu se demostró a sí misma que por sus hijas es capaz de hacer cosas que años atrás no habría imaginado. Para el resto de familias se hizo visible que existen otras realidades. La entrenadora pudo aprender que un ejercicio puede ser más bello de lo que había planeado aunque haya imperfecciones. La concejala pudo comprender que todavía queda mucho trabajo para conseguir que nuestro municipio sea verdaderamente inclusivo y aquí tenía un ejemplo que funciona.

Cuando Belén, de Lactancia en Unidades Neonatales, estaba montando su proyecto, me pasó un pequeño cuestionario para tener información sobre el apoyo que recibimos las madres de niños ingresados. El resultado, que ahora os muestro, es una reflexión sobre el papel que los profesionales de la salud desempeñan en el éxito o fracaso de la lactancia de bebés con necesidades especiales, que, probablemente, son los que más la necesitan. Aquí están mis respuestas:

¿Cómo fue el apoyo que recibió en el hospital acerca de la lactancia?

Bueno en general pero, visto con el tiempo, mejorable. Mi hijo nunca se enganchó al pecho debido a su situación de salud, pero yo estuve sacándome leche durante dos meses y medio. Las primeras semanas en el hospital yo me sentí apoyada y conté con bastante información. Pregunté todas las dudas que me iban surgiendo y me respondían muy bien. Incluso, más o menos a la semana del nacimiento de mi hijo, una enfermera, sin yo preguntarle, me comentó que podía sacarme leche teniendo a mi hijo encima. Como estuvo ingresado más de dos meses en los que hubo rotaciones en el personal de enfermería que nos atendían, sé que tuve mucha suerte. Sé que la mayoría de las profesionales con las que di en los primeros días estaban comprometidas con la lactancia. Pasado un tiempo, yo ya no tenía tantas dudas y ya había establecido rutina, pero pude observar cómo otras enfermeras y auxiliares trataban y aconsejaban a otras madres y, sinceramente, yo vi destrozar lactancias en la unidad de neonatos. Me parece que hay profesionales a las que les falta formación y, sobre todo, compromiso. Me alegro mucho de no haber dado con esas personas en los primeros días.

En los casos en lo que lo vi factible, yo misma hablé con esas madres a las que me parecía que no las habían aconsejado bien, o, más bien, de las que no se habían ocupado lo suficiente. También, varias madres que veían que yo utilizaba el sacaleches constantemente me consultaban a mí en vez de al personal sanitario. Yo respondía sin ningún problema, pero me parece que deben ser profesionales quienes respondan a esas preguntas, ya que mi experiencia era escasa y podía equivocarme.

También tuve la suerte de poder hablar con Belén Abarca, enfermera pediátrica y consultora intercacional certificada en Lactancia maternaInternational Board of Lactation Consultant Examiners (IBLCE). Cuando mi hijo tenía ya un mes, a ella le tocó trabajar en el puesto donde estábamos nosotros y, tras atender las necesidades de todos los niños y encontrar un momento de menos actividad, se sentó conmigo, sin yo habérselo pedido y sin saber los conocimientos que ella tenía. Hablamos un largo rato en el que ella me explicó ciertas cosas de cómo funciona la lactancia que yo desconocía y me dio algunos consejos sobre cómo aumentar la producción. También me invitó a asistir a una charla que daría ella en unos días dentro del programa de reuniones con padres de la unidad de Neonatología. Durante el mes que quedaba de ingreso, me dirigí a ella en un par de ocasiones más para resolver algunas dudas. Si quería saber algo, se lo preguntaba a ella, ya que me había demostrado que tenía más conocimientos que el resto de la unidad.

¿Qué podrían haber hecho los profesionales para apoyar su lactancia y poder cumplir así sus expectativas?

Como ya he dicho, sé que tuve suerte con el personal que nos atendió. Además, lo cierto es que en ese momento no tenía ninguna expectativa respecto a cómo debía ser la atención en referencia a la lactancia, ya que nunca pensé que me podría encontrar en esa situación. Este aspecto me parece muy importante, ya que creo que es fundamental entender que las madres nos encontramos en un momento de mucha confusión, ya que ninguna nos preparamos para que nuestros hijos tengan problemas de salud. Por tanto, hay preguntas que ni se nos ocurre que podríamos hacer. Desde este punto de vista, me parece que el personal sanitario debe tener un papel activo a la hora de informar a las madres sobre qué pueden hacer respecto a su lactancia y dar el primer paso.

Hay otra cosa que me parece muy mejorable, pero que no tiene que ver con el personal sanitario, sino con la gerencia y la arquitectura del hospital en el que nació mi hijo, y que me temo que es difícil de resolver. Se trata de la distribución del espacio y el mobiliario en la unidad de Neonatología. Aunque los padres pueden entrar en cualquier momento del día, a mi modo de ver la unidad no está dotada de lo necesario para poder acompañar a nuestros hijos las 24 horas, lo cual, como es lógico, dificulta mucho la lactancia. Los sofás son terribles, ni siquiera cuentan con reposacabezas y el reposabrazos,son incomodísimos, nada ergonómico. Me consta que en otros hospitales hay muebles más cómodos e, incluso, se dan facilidades para acompañar a los bebés las 24 horas. Eso sería una verdadera maternidad y no un simple hospital.

Quiero reiterar la importancia de la formación en el personal sanitario respecto a la lactancia, que les empuje a tener un compromiso real con la misma. Me parece que ahí está la clave. Si no todos el personal de enfermería puede tener un alto nivel de especialización, al menos sí cabría pedir que quienes sí cuenten con esa formación tengan una dedicación exclusiva para ello y, así, todas las madres tendrían la posibilidad de ser aconsejadas de la mejor manera y lo más temprano posible. De esta forma, no habría que esperar a que, por suerte, la consejera de lactancia atienda a tu hijo al mes de haber nacido.

¿Habría estado dispuesta a hacer una inversión económica por recibir ayuda especializada para conseguir sus objetivos?

En ese momento no era una cuestión de disposición, sino de falta de recursos económicos. En mi caso, el nacimiento de mi hijo ha supuesto una modificación grande de la economía familiar, ya que uno de nosotros no va a poder tener un trabajo ‘convencional’ durante un largo período de tiempo y nos encontramos con una serie de gastos con los que no contábamos.

En el caso de tener dinero suficiente, sí habría pagado por ese asesoramiento. Sin embargo, me resisto a asumir que este servicio tenga que ser pagado de forma privada. A mi modo de ver, es un asunto lo suficientemente importante, que afecta directamente a la salud pública y, por tanto, a la economía de  este país, como para que esté incluido en nuestra sanidad, la que pagamos entre todos. No debería ser un servicio testimonial que aparece por la pura voluntad y vocación de una profesional que se ha tomado la molestia de formarse.

¿Estás de acuerdo con mis reflexiones? ¿Crees que hay apoyo suficiente a la lactancia en las unidades neonatales? ¿Crees que falta compromiso y formación en el personal sanitario?

Existe un proyecto que me parece importantísimo sobre la humanización de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Se trata de un grupo de profesionales que exponen sus acciones de éxito al tratar a pacientes en UCI de un modo cercano. La UCI no es un lugar bonito. Es donde a los pacientes les pasa lo peor que les sucede en sus vidas en lo que a salud se refiere. Un lugar en el que te separan de tus seres queridos, te tratan personas que no conoces y no puedes llevar una vida normal. Si estás en la UCI, tu vida peligra. ¿Os imagináis lo abrumador que es esto? Además, el trabajo de los profesionales de estas unidades debe ser de los más estresantes por la responsabilidad que conlleva. Por último, el papel de las familias puede quedar desdibujado y sentir mucha impotencia.

Como os decía, el proyecto HU-CI trata de recuperar la atención sobre las personas. Sobre todas las personas que pasan por la UCI, los pacientes, los profesionales y las familias. Estas unidades han alcanzado mucho éxito en lo técnico, en lo médico, consiguiendo, cada día, salvar más vidas. Pero parece que se descuidó la atención a la persona y se convirtieron en entornos hostiles. Este proyecto de investigación internacional pretende difundir el trabajo que se hace en muchas UCI por humanizarlas, por hacerlas entonos más agradables.

Yo quiero aprovechar este texto para reivindicar el papel de las familias en estas unidades y hacer ver que también está en nuestra mano humanizarlas. Cuando Daibel estuvo ingresado en Neonatología tras el nacimiento, hicimos una serie de cosas que creo que humanizaron nuestra estancia allí. Fueron dos meses larguísimos que viví con mucho dolor. De alguna parte tenía que sacar momentos de tranquilidad y de sentirme reconfortada. Os cuento lo que hicimos.

1. Establecer una rutina

Ojalá no hubiésemos tenido que hacerlo, pero como nos pasamos allí dos meses, al final se creó una rutina en nuestra familia que nos permitió conocernos y saber qué debíamos hacer en cada momento con naturalidad. Yo llegaba hacia las 8 de la mañana y, tras unas cuantas peticiones, me permitieron que fuese yo quien le bañara. Era la única madre que lo hacía, en parte porque era la única que llegaba a la hora del baño. Pero este acto es muy importante. Cuantas más cosas puedas hacer con tu hijo estando ingresado, más madre te sentirás y más te conectarás con él.

Pasaba allí toda la mañana, alimentándole, cambiándole pañales, haciéndole masajes, sacándome leche, abrazándole piel con piel, observando mi alrededor para empaparme bien de todo y aprender muchísimo… Con suerte, podía salir al baño y a comer algo, pero había días muy locos en los que pasaban por allí muchos especialistas a ver a Daibel. Yo estaba sola, así que no quería moverme de allí y perderme cosas.

Salía a comer y descansar. Mi amiga Carmen me recogía y me llevaba a su casa, en la que Víctor nos tenía la comida preparada. Nunca podré agradecerles lo suficiente lo que hicieron por mí aquellas semanas.

Por la tarde, otra vez lo mismo, alimento, pañales, masajes, piel con piel… Pero ya con Kike a nuestro lado y asumiendo él más protagonismo y mucho más tranquilos, sin médicos ni terapeutas que vinieran a tratarle, salvo que algo se torciera. Y claro, llegaba la noche, el peor momento del día en el que nos separábamos porque nos marchábamos a dormir a casa. Salíamos de allí entre las 10 y las 11 con el corazón encogido.

Establecer estas rutinas os permite conoceros, entender lo que está pasando y qué se necesita en cada momento. Así, vas cogiendo confianza, muy importante cuando tu hijo tiene una salud delicada, ya que en casa serás tú quien le cuide. Nosotros llegábamos a hacer chascarrillos y bromas, a veces hasta de humor negro. Le cantábamos la canción de inicio de El Rey León cada vez que le cogíamos y le alzábamos para poder desenredar los cables, le poníamos nombres cariñosos en función de las alteraciones físicas que aparecían, le llamábamos ojacitos porque tenía un ojo grande y otro pequeñito XD. Esta serie de cosas transmiten buenas vibraciones y estoy segura de que el bebé las nota y favorecen su evolución.

2. Relacionarnos con los profesionales

Cuando pasas tantas horas allí, es inevitable. Yo me sabía el nombre de todo el mundo, en qué turno trabajaba y de qué pie cojeaba cada uno. Así sabía cómo y a quién hacerle según qué preguntas.

Ellos también te conocen a ti y saben cómo va la cosa sólo con mirarte. Al final también se establece un vínculo contigo y yo he visto derramar alguna lagrimilla a alguna enfermera cuando Daibel empeoró y también cuando nos marchamos. Esto no las hace débiles, las hace humanas y mejores profesionales, como puedes leer en este artículo que me encanta.

Algún día, si me atrevo, contaré qué pasó a las tres semanas del nacimiento. De momento te cuento que aquella mañana estaba sola, me habían dado una noticia horrible, estaban interviniendo a Daibel y sentía que mi cabeza iba a explotar. No sabía dónde meterme y acudí a al box en el que habitualmente estábamos, aunque allí no estaba mi hijo. Entré absolutamente desconsolada. El abrazo que me dio Carmen, la enfermera, no lo olvidaré en la vida.

Cuando dejamos la unidad, me sentía tan agradecida por gestos como este que llevé algunos regalos para despedirme.

3. Llevar objetos

Como por ejemplo, una mano amiga. Por la red circulan varios artículos como éste que muestran objetos inventados por el ser humano que favorecen el desapego. En la mayoría de los casos, estoy de acuerdo en que son objetos horribles e, incluso peligrosos, pero siempre encuentro en esos listados a la mano amiga y me entristezco mucho. Se trata de una mano de tacto agradable, que tiene, más o menos, el peso de un brazo y se impregna con tu olor. Nosotros, que nos separábamos de nuestro bebé cada noche, le dejábamos acostado en compañía de esta mano que olía a sus padres y no a hospital.

Un día, mi amiga Criss me regaló este cartel. Decidí que lo colgaría en la cuna por si alguien necesitaba algo. Desde luego, lo primero que cogieron fue la paciencia. Algún día os contaré más sobre lo que dio de sí el cartel.

4. Celebrar eventos

Cada vez que se cumplía un nuevo hito, le llevábamos algo. Pequeños muñequitos u otros objetos para celebrar que había cumplido un mes o alcanzado dos kilos, por ejemplo. También llevábamos carteles para ponerlos sobre la cuna y mandar una felicitación de cumpleaños a quien correspondiera. Nos perdimos muchas cosas aquel otoño y las celebrábamos a nuestra manera.

5. Permitir visitas

A mí esto era lo que más me costaba, pero con el tiempo he entendido que era necesario. En la unidad en la que nosotros estábamos, los padres pueden pasar las 24 horas al día. Pero también había un horario establecido para que pudieran pasar, durante 5 minutos, otros familiares acompañados de uno de los padres. Yo intentaba que Kike asumiese ese papel, pero tampoco me parecía bien que le tocara siempre a él. El caso es que para mí era una situación muy incómoda y tampoco termino de saber la razón. Es como si quisiera preservar la intimidad de Daibel, pero, a la vez, proteger a las visitas, ya que a veces daba miedo con tantos cables y cosas pegadas a su cuerpo. No sé… El caso es que no me molaba, pero ahora entiendo que ellos también debían conocerle y nosotros hacer visible que detrás hay una familia más extensa. Es necesario.

Uff, lo que me ha costado escribir este artículo…

¿Tú hijo ha estado ingresado en una UCI? ¿Hacías alguna de estas acciones? ¿Tienes alguna anécdota que contar?

Con Daibel hemos vivido situaciones muy angustiosas a causa de su salud. Vivimos muchos sustos y hemos pasado demasiado por el hospital. Una de las situaciones más duras fue en agosto de 2015. Se sucedieron una serie de circunstancias (cada una da para un post completo) que hicieron de aquel día uno de los peores de mi vida. Es una historia casi inverosímil, con un punto rocambolesco y que dice mucho de cómo está nuestro sistema de salud. Esta es la historia de cómo conseguí mi certificado de mala madre. Es la historia del día en el que pedí el alta voluntaria de mi hijo.

Una emergencia en provincias

Estábamos en mitad de nuestras merecidas vacaciones. Por fin unos días de descanso y desconexión muy ansiados. Disfrutábamos del único día de playa que salió en Galicia en la primera quincena de agosto. A las 8 de la tarde, Daibel tuvo una crisis epiléptica. En otra ocasión hablaré de cómo y por qué fue esa crisis (lo que os decía, que cada cosa da para otro artículo). Por primera vez, habíamos olvidado la medicación de urgencia en casa. No salgo a por el pan sin la medicación de urgencia. No bajo al parque de mi urbanización sin la medicación de urgencia. Pero el día que me la dejo a una hora y media de donde estábamos, ese día, Daibel convulsiona.

Llamamos a emergencias y vino una ambulancia. Esos 20 minutos duraron 20 horas para mí. Estaba muy angustiada. Daibel seguía con la crisis y lo hacía delate de toda la playa, delante de mis amigos y, lo que fue peor para mí, delante de sus hijos. Y, claro, la culpa por no llevar la medicación de urgencia…

Llega la ambulancia. Me dicen que se lo llevan al hospital provincial y que no puedo ir con ellos  (¡otro temazo! Próximamente en sus pantallas). ¡Ja! Lo llevaban claro. Conseguí que me dejaran ir en la ambulancia en el asiento de copiloto. Había un atasco enorme para salir de la playa, un atasco que, obviamente, la ambulancia pudo sortear. Yo no habría podido si hubiese ido en mi coche y habría llegado al hospital mucho más tarde. Llegamos al hospital, a un servicio de urgencias absolutamente colapsado, con una falta de personal y recursos que ralla la indecencia. El personal que nos atendió al llegar me frió a preguntas, mientras, yo pensaba en quién las habría respondido si no me hubiesen dejado ir en la ambulancia. Alucinante…

Y empezó el baile. La medicación de urgencia no llegaba ni a tiros (llegó cuando la crisis había parado, unos 40 minutos después de que empezara), el pediatra tampoco, no había instrumental en urgencias para canalizar una vía a un bebé, ni personal de enfermería pediátrico, tuvieron que pedir a otro servicio que mandaran a una enfermera porque no daban a basto. No pudieron cogerle la vía. Tras 4 intentos dije que no daba mi consentimiento para que siguieran. Les expliqué que en los niños con su síndrome es siempre muy difícil canalizar la vía y que conocía los riesgos y las alternativas de no ponerla. Pidieron que bajara una enfermera de la planta de pediatría. El médico me insistía en que les dejara seguir probando. Accedí a un pinchazo más. El médico le dijo a la enfermera que lo intentara dos veces. Ella lo intentó una, vio que era muy difícil y lo dejó. Como no podían hacer una extracción de sangre de una vena, el médico pidió entonces lo que llaman capilar. Consiste en darle un pinchazo en el talón o en los dedos para llenar de sangre una barrita muy fina. Le debieron pinchar unas 20 veces. Tampoco lo consiguieron aunque nosotros ayudamos a las enfermeras diciéndoles dónde era mejor pincharle y sujetando a Daibel.

Durante todo este tiempo, el médico trató de convencernos de que trasladásemos a Daibel al hospital de Santiago porque allí había más medios. Nos lo planteábamos, claro, pero nos resistíamos porque sabíamos que del hospital provincial saldríamos de alta a la mañana siguiente, mientras que en el de Santiago ingresaría en UCI, lo que retrasaría nuestra llegada a casa.

Espera, que llega la guinda del pastel…

Le ponen unos aerosoles que toma todos los días y después me dejan darle de comer. Mientras le daba el biberón nos quedamos solos y yo escuchaba pitar la máquina a la que le habían enganchado, pero no podía ver los valores y, como era nueva para mí, no podía saber sólo con el pitido qué estaba pasando. Hay máquinas que pintan indicando que todo va bien. Yo estaba tranquila porque por allí pasaba personal sanitario y nadie prestaba atención a la máquina. Daibel se quedó dormido y le dejé en la camilla. Entonces pude mirar los valores que daba la máquina y vi que estaba desaturado, que su oxígeno en sangre rondaba el 75% (debía estar por encima del 92%). Avisé al personal. Vinieron dos enfermeros y el médico y buscaron la causa. Subieron el oxígeno a 4 litros y nada; cambiaron el sensor de la máquina y nada; cambiaron la máquina y nada. El médico decía que lo que estaba marcando era imposible porque el niño tenía buen color. Yo le dije que eso con Daibel no vale, que nunca se pone cianótico cuando se desatura. Debió pensar que no sabía de qué hablaba… Entonces dije que había algo que no me cuadraba, que con un flujo de 4 litros por minuto por gafas nasales, deberíamos oír el ruido del oxígeno en su nariz y no se oía nada. Comprobé las gafas y les dije que no estaba saliendo oxígeno. Una enfermera lo comprobó y me dijo que por uno de los orificios sí y por el otro no. Le dije que se equivocaba y que conocía lo suficiente sobre el tema como para saber que unas gafas de bajo flujo no aguantaba la presión de 4 litros por minuto y que, en ese caso, la goma se suelta y eso no estaba pasando, por lo que esas gafas no tenían flujo. De repente, nos quedamos solos Kike, Daibel y yo. ¡Se marcharon sin resolver el problema! Me puse a revisar la instalación y vi que el aparato que hay anclado a la pared por el que sale el oxígeno tenía dos salidas. Sus gafas estaban colocadas en la salida equivocada. Lo cambié. Cuando vinieron los profesionales les dije lo que había pasado y que pidieran una ambulancia para trasladarnos al Hospital Clínico de Santiago.

Una UCI sin padres

Tuve que volver a pelear que me dejaran ir con Daibel en la ambulancia, pero me lo volvieron a permitir. Yo ya había dejado muy claro que no quería que le canalizaran ninguna vía y, a la llegada a Santiago, a las 4 de la madrugada, el médico que nos había tratado en el hospital provincial me dijo que iba a trasladar mi deseo a los profesionales de la UCI.

Por protocolo, en los ingresos en UCI no se permite la entrada a los padres mientras preparan al paciente. Aunque se salta uno de los derechos de los niños hospitalizados, el de estar acompañados por sus padres, me parece razonable. Los primeros momentos de un ingreso son delicados. Casi todos los profesionales de la UCI tienen que atender al nuevo paciente y deben trabajar a contrarreloj para asegurar su bienestar. Mientras esperaba sola fuera escuché llorar a Daibel. Sabía que le estaban intentando ponerle una vía. Al rato salieron dos doctoras y me hicieron una serie de preguntas. Cuando terminaron les pregunté si le habían cogido una vía y me respondieron que sí. Les dije que lo habían hecho sin mi consentimiento y que al menos debían haber salido a avisarme. Una de las doctoras se puso chula, así que yo me puse chula también. Después de todo lo que habíamos aguantado, yo ya no tenía más paciencia. La otra doctora medió, me dijo que allí las enfermeras tenían mucha experiencia y que le habían cogido la vía a la primera. Luego vi que me mintió. Daibel estaba como un colador porque había habido varios intentos.

Llegó Kike y nos dejaron pasar. Daibel estaba muy inquieto. Les dije que le quería coger para calmarle y me dijeron que no podía porque tenía la vía en la cabeza y era muy fácil que se le saliera. Una vía para la que yo no había dado mi consentimiento… y yo sin paciencia… Mi cara debía ser un poema. Y entonces me cuentan las normas de la UCI, me explican el horario de vista de padres y veo que sólo está permitida nuestra entrada unas 10 horas al día. No daba crédito. En ese momento tuve claro que no duraríamos mucho allí y se lo avancé, para indignación de la doctora con la que ya había discutido. Como era madrugada, no podíamos estar allí. Nos fuimos a casa, dormí una hora, me duché y volví al hospital a darle el desayuno a Daibel en un horario en el que no se permitía la entrada de padres, pero yo ya había avisado de que con ellas no iba a comer, así que me permitieron entrar.

Cuando pasaron los médicos a reconocer a Daibel me dijeron que le habían sacado sangre para ver qué niveles de ácido valproico (su medicación antiepiléptica) tenía, y habían dado bajos. Ya teníamos la causa de la crisis. También me comentó que le iban a trasladar a planta a lo largo de la mañana y que allí pasaríamos un día más. Les dije que Daibel ya estaba bien, que sabíamos por qué había pasado y que consideraba que podíamos irnos a casa. La doctora me explicó que, por protocolo, ella no podía dar el alta desde la UCI. Le dije que preparar los papeles de alta voluntaria. Después de todo lo que había pasado, yo estaba absolutamente convencida de que estaba mejor en casa que en hospital. Además, aún pasaron más cosas... como que no me dejaron darle de comer con su comida, aunque sabían que había riesgo de hipoglucemia y el puré del hospital (que no quiso) llegaría más de una hora tarde de lo que debía comer Daibel.

Aún así, yo me sentía mal por pedir el alta, una parte de mí dudaba de si lo que estaba haciendo estaba bien. Cuando me dieron el papel para marcharnos, sentía que estaba firmando mi certificado de mala madre.

¿Has tenido que pedir alguna vez el alta voluntariade tu hijo ingresado? ¿Crees que es normal que en las UCI no se permita la entrada a los padres las 24 horas del día ?