Tengo tantas cosas que quiero contar sobre cómo me he sentido estos meses que no sabía ni por donde empezar. Me ha costado mucho decidir qué tema tratar primero. Tenía pensada una serie sobre la humanización de la atención hospitalaria, pero no me ha parecido buena idea por la que se les viene otra vez encima a los profesionales sanitarios. No quiero que parezca que no valoro lo que hacen. Así que he decidido empezar con un temazo: la culpa. Tan femenina, tan materna, tan dolorosa... Durante mi maternidad sentí mucha culpa. Mucha. Como era consciente, trabajaba para reducirla y, poco a poco, su intensidad fue bajando. En el blog hay un post con mis reflexiones sobre ello hace más o menos dos años, cuando la intensidad había bajado bastante. No sabía yo que al morir mi hijo la culpa sería más intensa y dolorosa que nunca. En este post os voy a contar cómo ha sido mi proceso de sanar o reducir la culpa. Me parece un camino fascinante que ha estado marcado por la vivencia y no por la racionalidad. Si eres una madre que siente culpa, te invito a quedarte por si te ayudan mis reflexiones. Soy una…

Cuando Daibel murió, hace 7 meses, le prometí que trataría de arreglar las cosas que no habían ido bien con nosotros. Le prometí que me esforzaría para que otros niños y niñas en su situación y sus familias no pasaran por cosas por las que nosotros hemos pasado y que hay que arreglar por ser injustas e irrespetuosas. Y aquí estoy. Por eso retomo este proyecto. Porque sé que es una de las formas de hacer visible la situación de las familias que tienen hijos con enfermedades complejas, que, incluso, pasan por paliativos, que, incluso, se mueren.  Sí, entre otras cosas, aquí se va a hablar de muerte. Y no de cualquier muerte: de muerte infantil. Es algo que sucede aunque no se hable de ello. La muerte en general, socialmente, es un tabú importante. Pero si hablamos de menores, más aún. Y es que resulta tan doloroso que no queremos verlo. Yo era la primera que no quería verlo. No podía hablar de la posibilidad de que Daibel muriera. Era un asunto que tuvimos que tratar con médicos y entre nosotros desde que nació. Esas pocas conversaciones me ponían el cuerpo del revés. Solía terminar temblando. Tampoco me gustaba…

Desde el servicio de Cuidados Paliativos que atiende a Daibel nos insisten mucho en que nosotros, los cuidadores, dispongamos de tiempo para despejarnos y atender otros asuntos. Es importante que dediquemos nuestro tiempo a cosas más allá del cuidado para no acabar agotados, quemados. Yo tuve muy claro esto desde que nació Daibel y procuré tener tiempo para mí de forma frecuente, aunque desde fuera creo que no se veía así. Y es que en esta casa hemos optado por el descanso y el ocio casero para desconectar. Esto es algo poco frecuente y que cuesta entender en la frenética sociedad en la que vivimos, en la que se nos invita constantemente a tener muchos planes y cosas que hacer. Yo soy la primera sorprendida con la forma en la que me procuro respiros. Antes de que naciera Daibel, a mí no se me iba a caer la casa encima porque nunca estaba allí. Siempre tenía la agenda llena. Reconozco que al principio me resistí mucho. Prueba de ello es este post de los inicios del blog en el que me lamentaba de mi sensación de aislamiento. Y no tan al principio, ya que hasta que Daibel no cumplió cuatro…